암 치료의 실상과 암환자의 현실

 

국내 암종별 사망률

 

성별 5년 생존율 추이: 모든 암

 

 

상기 내용은 국립 암센터에서 제공한 자료 입니다

 

 

 

암 치료의 실상과 암환자의 현실

 

  윤화숙/전국암환우연대

수석부회장(회장권한대행)

서론  

현재, 전세계적으로는 매년 1,000만 명 이상의 암환자가 발생하고 있다. 미국의 경우, 매년 150만 명가량의 암환자가 발생하고 50만 명 이상이 암으로 죽고 있다. 물론 전체 연령의 사망률 1위는 심장병이지만 25세부터 64세까지 가장 생산적인 연령의 제1위 사망률은 단연 암이다.

 

우리나라의 경우도 노령인구의 증가와 생활패턴의 서구화. 도시화 등으로 암환자 수가 급증하고 각종 암의 발생률이나 그 양상 또한, 선진국 형으로 바뀌면서 우리나라 성인 사망원인의 제 1위를 차지하고 있다. 통계에 따르면, 2009년 한 해 동안 새로 암 진단을 받은 신규 암 발생자는 19만2,561명이고, 10년간(2000∼2009년) 암 진단을 받은 환자 중 생존하고 있는 암유병자 수는 총 81만 명인 것으로 나타났다.

 

최근 들어 암 유병자의 수가 급격히 늘어나는 추세를 감안할 때, 우리나라에서 암에 걸려 투병 중인 사람의 수가 현재는 능히, 100만 명에 이르고 암으로 고통받고 사는 인구는 가족을 포함해서 400만 명이 넘을 것으로 추산되고 있다. 또, 우리나라 국민이 평균수명(81세)까지 생존 시, 발암 위험도는 36.2%로, 3명 중 1명이 암에 걸릴 것으로 보여지며 성별로는 남자의 경우 5명 중 2명, 여자는 3명 중 1명꼴이다. 이 점이 바로, 암 환자들의 생존기간 연장과 삶의 질 향상을 위해 국가 차원에서의 정책수립 및 체계적인 관리대책이 필요한 이유이다.

 

 

1. 암 치료 과정에서의 문제점

 

현대의학의 눈부신 발전에도 불구하고 진행기 암 환자의 치료에 있어서는 아직도 이렇다 할 정답이 없는 것이 현실이다. 특히, 5대 암(위암, 대장암, 비소세포폐암, 간암, 자궁암)을 비롯하여 뇌종양, 두경부암, 식도암, 담낭암, 췌장암, 방광암, 전립선암, 난소암, 피부암 등은 아직도 항암제가 거의 효능을 발휘하지 못하는 단계에 머물러 있다.

 

그러므로 유효율과 완치율을 높이기 위해서는 의료수단의 다원화가 절실하다. 또, 고식적 치료를 받고 있는 환자들은 생명연장이나 근치적 처방보다는 차라리, 삶의 질을 높이는 완화요법을 선호하는 경우도 적지 않다. 그럼에도 국민건강보험 급여 상의 문제와 가정경제적인 이유로 어쩔 수 없이, 양방의 전통요법(수술, 방사선조사, 항암화학요법 등)에만 의존하는 실정이다.

 

전통요법 역시도 암환자마다 각기 체질이나 유전자 구조가 다르고 암의 특성도 사람마다 다 다르다는 것을 익히 알고 있음에도 그에 부합하는 맞춤치료를 해 주기보다는 환자가 어떻게 되든 아랑곳하지 않고 표준치료만을 고수하는 현실이다. 또, 최신 학술 연구 결과에 의거, 환자의 상황에 맞게 신약이나 신기술을 적용하려 해도 건강보험 당국이 정해놓은 처방의 범위를 벗어나면 불법이 되고 보험급여도 거부되므로 함부로 시술할 수도 없다.

 

대형 유명 병원에서는 암환자가 대거 몰려들어, 제때에 진료 받기가 결코 쉽지 않다. 서울의 유명병원에서 진료를 받고 나서 수술하려면 수개월 기다리는 것이 보통이다. 그러면 작은 병원이나 덜 유명한 지방병원으로 가보려 해도 의료 수준이 미덥지 않다. 일부 대학병원이나 종합병원 등의 큰 병원도 1년에 암 관련 수술을 몇 건 안 해서 그 질을 담보할 수 없는 곳이 허다하다. 수술 건수가 기준 이상인 데에 비해 미달인 병원의 경우, 수술 후 사망률이 최고 6배 높고 합병증 발생률이 1.5배에 달하기 때문이다. 전문가들은 암 수술을 받을 때, 수술 경험이 너무 적은 곳은 피해야 한다고 말한다.

 

과잉진료의 문제도 크다. 검사, 약물, 수술 남용 등의 과잉진료는 우리 사회에 의료상업주의가 팽배해 있기 때문일 것이다. 병원 측에서는 기대보다 낮은 의료수가를 벌충하기 위해, 의도적으로 의료행위의 양을 과다하게 늘리고 있는 현실이다. 또, 의료분쟁을 피하기 위해 방어진료를 하고, 그 방어진료가 곧 과잉진료로 이어지고 있기도 하다.

 

그 반면에, 임종 직전의 말기 암환자에게는 진료비가 집중되어야 함에도 보건당국에서는 이를 과잉진료로 보는 시각이 있다. 미국의 예를 보면, 국가의료비 지출의 20% 이상이 말기 환자에게 사용되고 있으며, 이들에게 연간 쓰이는 비용의 30% 정도가 임종 전 한달 동안에 집중해서 지불되고 있다. 그런데도 정부는 암 환자의 사망 직전 1개월간 진료비가 1년간 전체 진료비의 31%를 차지한다며 이를 시정하려 하고 있다.

 

지방 거주나 장기투병 환자들의 고충도 극심하다. 충북의 경우, 최신 의료 설비를 갖춘 암 전문 의료기관이 없어 도내 의료기관을 통한 치료는 기껏 33.5%에 그치고 나머지는 거의가 수도권의 대형 병원을 이용함으로 인해, 과중한 가계 부담과 막대한 인력손실을 겪고 있음은 물론, 통원치료에 따른 불편과 위험을 겪고 있다.

 

논자의 경우도 항암제 투여 중의 주사쇼크와 항암 말기의 패혈증 등으로 위험한 고비를 겪은 경험이 있다. 또, 장기투병 환자들은 가족들의 입장을 고려할 때, 가정 내에서 요양하기가 결코 싶지 않다. 그러므로 투병 중에는 반드시 병원과 가까운 요양병원이나 협력병원에 머물러야 할 필요성이 있음에도 건강보건 당국에서는 이를 부적정 입원으로 보고 있다.

 

호스피스 병동도 크게 부족하고 그 운영도 제대로 이루어지지 않고 있다. 물론, 유효한 치료수단이 있다면 끝까지 그것을 시도해야 한다. 그러나 그런 단계를 지났다면 무리한 시도를 하기보다는 죽음을 올바르게 받아들이고, 그 가운데 삶의 질을 높여주는 게 의료의 목표가 되어야 한다. 이런 호스피스 제도는 사실 보험재정 절감에도 유익이 되는 제도이다.

 

미국과 대만의 호스피스 시설의 확충을 통해, 임종 전 1개월 동안의 전통요법보다 의료비용을 50∼60% 줄이는 것으로 나타났다. 그럼에도 불구하고, 현재 당국에서는 호스피스. 완화 의료기관 지정에서 요양병원을 제외시키려는 등 오히려, 호스피스 병동 수를 축소하려는 시도를 하고 있다.

 

국민건강보험 급여 제도도 매우 불합리하다. 각 암의 특성이나 개인차를 고려치 않고 일률적으로 중증장애 등록 후 5년 현재 관해 상태면 무조건 그 등록을 해제해 버린다. 의학적 완치 개념과 동떨어진 그러한 조치는 암경험자를 또 다시, 재발이나 제2차 암 유병과 같은 암의 구렁텅이로 몰아넣고 있다.

 

또, 중증환자라 할지라도 총 의료비 중 국민건강보험이 보장하는 표준치료비와 입원비 등, 법정급여의 본인부담금은 5%에 불과하지만 그 이외의 선택진료비, 상급병실료, 신약처방비, 특수검사. 시술비, 간병비 등, 다른 비급여 항목이 너무 많아 환자의 부담이 너무 크다. 뿐만 아니라, 암 환자나 암 경험자는 대다수가 각종 치료부작용이나 후유증에 시달리고 있는 현실임에도 이에는 중증환자로서의 혜택을 받을 수 없어 큰 경제적 부담을 겪지 않을 수 없다.

 

암 환자는 신체적 장애나 사회적 편견 등에 기인하여 취업이나 사업이 사실상 불가능한 경우가 허다하다. 그로 인해, 일부 부유층을 제외한 대다수가 치료비 마련과 생계비 조달에 극심한 경제적 고충을 안고 있다. 그럼에도 규정의 불합리로 장애등급을 받지 못하는 사례가 허다하다. 또, 국가와 민간 후원단체의 의료비 지원 사업이 있긴 하나 실질적으로 그 혜택을 받기도 어렵고 지원액 역시 필요 금액에 비해 턱없이 부족하다. 이러한 우리의 의료현실에서 암 환자가 가난한 사람이라면 삼. 사중의 고통을 겪어야 한다. 좋은 약이 개발된다 해도 가난한 사람에겐 그림의 떡일 뿐이다. 항암 치료를 받으면 건강하게 살 수 있는 소아암 환자들이 돈이 없어 치료를 포기하는 사례도 드물지 않다. 그래서 일부 환자들은 후일, 가족들에게 남겨질 과중한 경제적 부담 등을 이유로 치료를 포기하거나 거부하는 사례도 적지 않다.

 

 

2. 암 경험자 및 그 가족이 처한 현실

 

암 경험자 및 그 가족 역시, 여러 면에서 사회적 약자일 수밖에 없다. 사업과 취업에서 그 기회를 잡기도 힘들고 신체 기능이나 활동성도 크게 떨어진다. 그러면서도 장기투병에 따른 가계부채까지도 떠안고 있는 경우가 허다하다. 그렇지만 이들을 대상으로, 재활과 시회복귀를 도와주는 복지 정책이나 사회적 보호 장치는 사실상 전무한 실정이다. 그래서 가정이 붕괴되고 완치 후의 자살자가 속출하고 있다.

 

또, 많은 수가 죽음에 대한 공포감, 장래에 대한 불안감, 만성우울증 등으로 정신질환에 시달리고 있다. 이것이 생활고와 이어지면 자살과 같은 극단적인 행동을 더욱 부채질하게 된다. 암 경험자나 사별가족의 자살률이 보통 사람의 그것에 비해 월등히 높게 나타나고 있다. 따라서 이러한 심리적 충격을 해소하기 위한 치료 역시, 암 자체의 치료 못지않게 중요하다. 그러나 이에 대한 보건당국이나 의료계의 대책은 그야말로 백지 상태나 다름없다.

 

중증환자 등록 해제 이후의 건강관리 문제도 심각하다. 암의 재발이나 제2차 암의 조기발견을 위해서는 펫시티와 같은 고가의 영상의학적 자료가 반드시 필요하고 또, 정기적인 검진도 계속 받아야 한다. 일례로, 반드시 재발한다는 지연형 비호지킨 악성림프종을 앓고 있는 논자의 경우에는 임상실험을 했기 때문에 치료 후 반응유지기간을 나타내는 분포곡선을 수평으로 6개월 이동했을 때, 의학적 완치일은 2015년 1월 18일이 되는데 중증환자 등록 해제일은 2013년 3월 18일이다.

 

그렇다면 그 사이의 1년 10개월 동안은 비급여로 검진을 받을 수밖에 없다. 뿐만 아니라, 의학적 완치 판정이 내려진 이후에도 재발의 위험은 5~7% 범위에서 여전히 상존하고 항암의 후유증으로, 제2차 암과 백혈병 유병 위험까지 안고 있는 상태이므로 추적관찰을 중단하지 못하는 입장이다.

 

 

결론 및 제언

 

앞으로 암 환자를 ‘곧 죽을 사람’으로, 암 경험자를 ‘어차피, 오래 못 살 사람’으로 인식하고 있는 건강보건 당국자들의 의식이 개선되지 않는다면 결국, 암환자의 거센 물리적 저항을 피할 수 없을 것이며 나아가서는 암환자로 하여금 ‘자신의 생존권을 지키기 위해서 타인의 생명을 위협’하는 테러리즘의 유혹마저 자초할 개연성도 없지 않을 것이다.

 

복지는 말 그대로 따뜻한 복지, 수요자 중심의 복지, 다가가는 복지가 되어야 한다. 그렇게 방향전환이 이루어진다면 현재의 재정상태만으로도 한결 더 질 높은 복지행정을 펼칠 수 있음은 물론, 복지 분야의 수많은 사각지대도 해소될 것이다. 건강보건당국이 고심해야 할 문제는 바로 이처럼, 돈이 없어 치료받지 못하거나, 치료를 받는다 하여도 치료 이후 경제적 파탄에 내몰리는 암 환자와 그 가족의 문제이다. 이것은 경제적 문제 이전의 기본인권의 문제라는 점을 재인식하고 다음의 제언에 귀를 기울여주길 바란다.

 

1. 보완대체의학과 자연요법들이 현대의학과 접목된 통합의료 체계를 확립하라. 만약 그것이 무용하다면 재정적 부담 축소 측면에서도 반대할 명분이 없을 것이다.

2. 의료인으로 하여금 환자의 상태에 부합하는 맞춤치료를 할 수 있게 제도를 보완하라.

3. 지방병원에서도 질 높고 신뢰할 수 있는 의료서비스가 제공될 수 있도록 대책을 강구하라.

4. 불필요하고도 무의미한 진료행위가 없도록 심사평가 및 지도감독을 강화하라.

5. 말기 암환자에 대한 진료에 제한을 가하려는 그 어떤 시도도 중단하라.

6. 항암. 방사선 치료를 받는 암 환자가 협력병원이나 요양병원에 입원하는 것을 인정하라.

7. 요양병원을 호스피스. 완화의료기관 지정에서 제외한 것을 즉시 시정하고, 서비스의 질을 높일 수 있는 방안을 강구하라.

8. 암 진료비 부담을 실질적으로 경감할 수 있게 국민건강보험 급여 제도를 대폭 개선하라.

9. 암환자 및 암 경험자, 그리고 그 가족(사별가족 포함)을 사회적 약자로 인정하고 실질적인 도움이 될 수 있는 맞춤복지 정책을 실시하라.

10. 암환자 및 암 경험자, 그리고 그 가족(사별가족 포함)에 대한 심리치료 방안을 강구하라.

11. 중증환자 등록 및 관리 제도를 합리적으로 개선하라.

 

* 주) 1. 참조: http://cafe.daum.net/victory2u/Am6c/83 

  주) 2. 환우들의 목소리를 여과 없이 그대로 전달하다 보니 좀 거친 표현이 있으니 이 점 백번 해량 빕니다.