자가 면역계 질환 중 대표적인 루푸스 질병으로 벗어난 어느 부모의 투병 일기

자가 면역계 질환 중 대표적인 루푸스 질병으로 벗어난

어느 부모의 투병 일기

 

 

 

 

딸의 루푸스병을 극복한 어느 엄마의 사연 

지금부터 5년 전 2007년 3월 초등학교 졸업을 앞두고 12살 딸아이가 아팠습니다. 열이 올랐다가 내렸다가 감기증상처럼 그렇게 아프기 시작 했습니다, 감기라고 감기약을 처방하던 의사가 차도가 없자 혈액검사를 해보는 것이 좋겠다고 해서 혈액검사를 하게 되었습니다.

그런대 혈액검사 수치가 전부 이상하다고 당장 입원하여 검사를 하자고 하더군요. 여러 가지 검사결과 신장기능이 정지된 중증 루프스이며 이 병은 자가 면역질환으로 치료가 불가능한 불치병이라고 했습니다. 

불치병이라니 드라마 속에서나 나오는 단어가 어떻게 내 자식 그것도 이제 12살밖에 되지 않은 저 어린것한테 왔다니 하늘이 무너지는 마음이었습니다. 그러나 슬퍼만 할 여유도 없었기에 곧바로 동경대학병원으로 (참고로 일본 거주중임) 전원을 해서 그 무섭다는 스테로이드제를 사용하기 시작 했습니다. 스테로이드제는 치료제가 아니라 우선 증상을 억누르는 역할만 하는 약물이지만 평생을 이 약으로 컨트롤 해가면서 살아가야 한다더군요.

의사의 말은 이 방법 말고는 지금으로서는 병의 원인도 알지 못하며 치료방법도 없다고 했습니다. 하루에 60미리씩 투여를 하는데도 차도가 없자 결국에는 링거로 정맥에 직접 투입하는 펄스요법까지도 하게 되었습니다. 죽어도 하고 싶지 않았지만 평생 인공투석을 막으려면 안 할 수가 없다하니 어쩔 수 없이 하게 되었지요.

그리고 부작용이 시작되는데 만삭의 임산부처럼 배가 불러오고 얼굴은 양 볼에 공을 하나씩 넣어 놓은 것처럼 부풀어 오르고 온 몸에 피부는 전부 지진이 난 것처럼 아니 가뭄에 논바닥 갈라지듯이 쩍쩍 갈라지기 시작했습니다. 에미인 저는 숨을 쉴수가 없었지만 죽을 수도 없었읍니다 ,가슴이 찢어진다는 말을 혹시 아시나요 ?

 

정말 가슴이 찢어지고 피가 절절 흘러서 피투성이로 미친 짐승처럼 울부짖고 다녔습니다. 대신 아파줄 수만 있다면 아니 그냥 시간이 멈추고 모든 것이 정지되어 이대로 모든 게 다 끝났으면 하는 마음이었습니다.

그러나 이러고 있어서는 안 되지 뭔가 방법을 찾아야지 의사도 못 고친다는데 엄마인 나라도 뭔가 길을 찾아봐야하지 않겠는가 우선 서점을 갔습니다. 서점에 가니 처음 접해보는 ''체온을 올리면 만병이 물러간다''.몸에서 냉을 제거하면 병은 스스로 치유 된다 , 체온건강. 하여간 체온이 몸을 살리고. 그런 책들이 너무 많이 있더군요 이게 무슨 소린가 체온이 몸을 죽이고 살린다니 정말 너무나 놀래서 밤을 새워서 체온과 건강에관해서 공부하기 시작 했습니다 .

딸아이는 어렸을때 부터 체온이 36도가 안 되는 저체온이 상태였는데 그 것을 체온이 낮은 체질이라고 단순하게만 생각을 했는데 이젠 우리 딸을 살릴 수 있다니 꿈만 같았습니다. 그리고 당장 몸을 따뜻하게 하고 체온을 올리는 일에만 매 달렸습니다.

그 때에 바OOOO를 알았더라면 얼마나 좋았을까 하지만 안타깝게도 바OOOO는 알지 못하고 일본에 있는 여러 가지 온열 치료기들을 구입해서 사용을 하는데 찌릿찌릿 한게 느껴지는게 아무래도 전자파가 많이 나오는 것 같아서 전자파 측정기를 구입해서 측정해보니 그 비싼 초단파 치료기는 천 만원도 넘는 고가의 물건인대도 전자파가 어마어마하게 측정 되더군요 그래서 회사에 문의를 하였더니 전자파는 나오지만 그래도 체온을 올릴 수 있는 장점이 있기 때문에 전자파는 감수해야 한다고 말도 안 되는 말을 하더군요.

다른 온열치료기 또 원적외선 치료기 전위치료기 들을 구입해서 사용해 봤지만 그 어떤 것도 전부 전자파들은 많이 나오고 정말 좋다는 생각이 드는 건 단 하나도 정말 없었읍니다. 그래도 여러 가지 방법들을 하다 보니 딸아이는 점점 좋아져서 반 년 만에 퇴원을 하게 되었습니다.

스테로이드제도 저용량으로 복용하면서 학교도 잘 다니며 살고 있었는데 중학생 사춘기인 딸아이는 다 나았다고 생각을 하고 엄마 말은 안 듣고 다시 옛날 생활로 돌아가서 온열요법도 답답하다고 안 하고 하다가 2년 만에 다시 증상이 심해져서 의사는 모든 수치가 전부 위험 수준이라고 당장 입원해서 집중치료인 펄스요법을 다시 해야 한다고 하였습니다.

그러나 저는 죽어도 그 것만큼은 하고 싶지 않아서 일주일만 시간을 달라고 하고 일주일후에 다시 검사해서 그때도 나쁘면 입원해서 집중치료를 하겠다고 했습니다 그 때는 딸아이도 무서우니까 저의 말을 따라주더군요 .

그래서 일주일 동안 정말 몸을 찜통에 찌듯이 하면서 몸을 따뜻하게 하는 차도 계속 마시고 일주일동안 몸에 냉기를 완전히 빼고 나서 검사를 하니 모든 수치가 전부 반 이상으로 떨어 졌읍니다 의사도 놀라더군요 이렇게 약물 치료 없이 좋아진 예는 아직까지 없었다고 하면서 정말 몸에서 냉을 빼내면 만병이 치유된다는 걸 1주일 만에 직접 체험을 하고나니 저는 이제 그 어떤 병도 무섭지 않습니다.

그리고 1년쯤 지나 딸아이는 또 좋아지니까 엄마 말을 안 듣는 생활이 반복되다가 다시 또 재발하게 되었습니다. 다시 의사는 집중치료 들어가야 한다고 당장 입원하라고 하는데 이미 길을 알고 있는 제가 그 무서운 약을 사용할리가 없지요.

그래서 집중치료를 거부하니 자기는 더 이상 치료할 수 없다고 다른 병원으로 가달라고 하더군요. 오늘밤이라도 당장 잠자다가 의식을 잃고 식물인간이 될 수도 있고 정말 큰일을 치룰 수도 있다고 말하는 의사한테 저는 사요나라 하고 웃으며 인사를 하고 나왔습니다. 숲은 보지 않고 나무만 보는 그런 의사한테 더 이상 딸을 맡기고 싶지도 않았습니다.

이때 저는 좀 더 근본적으로 체온을 올릴 수 있는 방법이 없을까하고 찾던 중에 바OOOO 온열요법을 알게 되었습니다. 여기저기 사이트를 보다가 한번 사용해보기로하고 구입을 하였는데 처음에 따뜻하게 기분 좋은 그 느낌이 장작불로 데운 구둘방 같은 느낌이었습니다.

이렇게 좋은걸 왜 이제야 알게 되었는지 정말 원적외선이라는 것이 이런 것인가를 몸으로 느끼면서 여태까지 사용했던 원적외선 치료기니 전위치료기 초단파치료기 이런 것들이 전부 쓰레기였다는 생각이 들어 너무나 억울했습니다. 쓰레기 사는데 정말 돈 많이 날렸습니다.

딸아이도 따뜻한 느낌이 다른 것하고 다르게 너무 편안하며 기분 좋은 따뜻함이라고 하며 좋아 하였습니다. 바OOOO 덕분에 빠르게 딸아이는 집중치료 안 하고도 다시 회복이 되었습니다, 그러나 이렇게 빠르게 회복이 된 다는 것이 그렇게 쉬운 일이 결코 아닙니다.

이병은 한번 나빠지면 정말 고생을 많이 하고 긴 약물치료를 해야 하는 병인데 저는 냉을 제거하고 체온을 올리니까 이렇게 빠르게 좋아 질 수가 있었던 것이지요. 그리고 바OOOO를 사용하면서 그 무서운 약 한 번 먹으면 평생 끊을 수 없다는 스테로이드제도 완전히 끊은 지 현재 2년이 넘었습니다.(기적이지요)

지금 고 3인 딸아이는 공부도 잘하여서 항상 전교 10등 안에 들었던지라 대학교도 자기가 가고 싶은 학교를 추천받아서 가게 되었습니다. 이제 봄이 오면 건강한 대학생이 될 우리 딸이 너무너무 예쁘고 사랑스럽습니다. 바OOOO가 있는 한 다시는 재발하는 일은 없을 것이라고 저는 확신 합니다. 

그리고 유방암으로 항암 치료중인 친구가 있어 바OOOO를 사용해보라고 권했는데 그 친구가 항암 부작용이 반으로 줄었으며 밤에도 깊은 잠을 잘 수 있게 되었고 온열치료를 하고나면 몸이 가뿐하고 마음이 편안해 지고 너무 좋다고 합니다. 주위에서도 얼굴이 너무 좋아 졌다고 하고 친구가 하는 말이 처음에 살 때는 좀 비싸다고 생각을 했는데 사용해보니 너무 싸다는 생각이 들더랍니다 그 점은 저도 같은 생각입니다.

어제도 또 다른 친구한테 문자가 왔읍니다, 날씨가 너무 춥다고 그러면서 바OOOO가 있어서 행복하다고 하였습니다, 저도 바OOOO 있어서 많이 많이 행복합니다. 제가 이글을 쓰게 된 이유는 정말 아파봐서 환자나 보호자의 마음을 잘 압니다. 아프신 분들은 무조건 바OOOO 사용 하세요. 그 어떤 병이라도 맥락은 같다고 생각합니다.

제가 좋다는 것들 여러 가지 다 사용해봐서 잘 압니다. 딸아이가 아프고 저는 돈이 문제가 아니였기에 뭐든지 좋다는 건 전부 사서 사용을 해봤습니다. 끝으로 바OOOO를 개발하신분과 모든 관계자분들에게 정말 정말 깊이 감사드립니다.

일본 오사카에서 김OO

2012년 12월 21일