현이의 골육종 재발 암 투병일기

현이의 골육종 재발 암 투병일기

  

이 글은 울 아들의 골육종 재발 후 투병기와 비타민C제재를 통한 항암투병에 대한 내용을 정리해본 글로서 이글을 읽는 동종의 환자나 보호자들에게 조금이나마 도움이 되었으면 좋겠고 기왕 걸린 병을 현명하게 이겨 낼 수 있는 방법을 알아보고자 한다.

 

 

특히, 비타민c 메가도스법,

즉 고용량 복용에 따른 항암치료 부작용을 이기는 것에 대한 반응 등을 적어 본 글이다.아들 현이가 12년전 7살때 골육종 진단을 받고 다리부분이 완전히 마무리가 돼지 않아 정형외과적 수술과 치료를 12년이 다됀 지금까지 힘들게 해왔다. 그동안 수술만 20회이상 정말 고생 많았는데 ,, 그런데 오른쪽 팔에 12년 만에 재발이 돼버렸네요....상상하기 힘든 상황 이었는데....​

 

왼쪽 다리 ,, 이제 오른쪽 팔마저...

그렇지만 자기 앞에 다친 병을 현명하게 긍정적으로 이겨 내고자 하는 울 아들과 나는 이겨 낼것이다..여러분들도 꼭 이겨내길 바랍니다....긍정의힘으로.....

 

***증상발견 상황

1일째~한달 반 전부터 팔굽혀 펴기 운동을 하던중 팔이 아파 두번 정도 일주일 이상 운동을 쉬었다.

 

운동중 근육통인줄 알고 방치..

근데 두번째는 회복이 않돼 결국 병원에 가서 확인해보니....

운동후유증인줄알았는데..

큰병을 한번 앓았으면서도 완전 방심..다들 조심하세요..12년이란 세월땜에'''''''

일요일 너무아파서 저녁에 집앞에 본 병원가서 엑스레이찍어 봤는데 너무심각

 

​

2일째~월요일 아침 일찍 다니던 부산대병원 응급실에 입원

오후에 정형외과 교수만나서 면담. 심각

교수님 매우놀람

아이한테 아무말도못해줬는데 속없는응급실 담당이 종양이라고 현이한테 친절히도 알려줘..이런...

3일째~이런저런검사. 현이가 병에대해서 알아보고 충격을받은듯..어릴때 병을 앓아서 병에 대해 잊어버리고 있었나바요...

 

아빠 나죽는거 아이가 하네요...기가막힘​

그러나 ,오히려 아빠한테 단단히마음먹으라고하네..우리 아들 대단..

일단 급한데로 부산대 병원에서 항암 치료 시작.

서울쪽으로 알아보고 있었슴.​

 

 

4월14일

치료가 급한 상황으로 일단 부산대 병원에서 1차항암제 시작 .

첫투여. 홀록산주 두시간으로 3일,

이어서독소루빈주 24시간으로 3일 투약 각 각 투여

비타민C 고용량 복용중 이미 6개월 전부터 하루 12,000mg~15,000mg 복용중 이었슴.

 

4월18일

1차항암제끝 퇴원 ...생각보다 잘견딘다.

퇴원하면서 머리를 빡빡 밀었다.우리애는 빡빡 미는거 좋아 하는거 같애... 공부할때도 수시로 밀어서 머리 빠지는데에 부담감은 적음

재발로 인한 마음의 무게가 너무 무겁다..

서울 원자력 병원 이수용 원장님이 부산 동남권 원자력 병원에 계신다는 내용 확인후

원자력병원 23일예약 하고 부산대 병원을 떠났다..

12년 만에 부산대 병원을 떠났다..그동안 고생 마니 했는데 ...

 

4월19일~22일

집에서 투병 ..컨디션 자주변함

약간의 열을 가끔 동반 오후시간대, 저녁때,

얼굴색이 약간 검게변할조짐 ,

 

항암투병시 나타나는 전형적 증세 입술도 약간 파래지고 붓기가 있기시작,

과일이나 찬걸찿음

,단음식이나 사탕도 그러나 비타민c영향인가 모든 증상이 빨리 사라지고 큰 증상은 없었슴.​

 

4월23일

항암제 투여후 10 일째

아침깨서 입안이 조금 헐기시작 얼음조각투입

역시 비타민c 영향인가 오후에 증상 사라짐 ..왜이리 수월하지?

원자력병원 진료시작

 

5월1일

원자력병원입원

1차부산대병원 항암제투여후 부러진부분 붙고있다고함.약발이 잘 받음 ..

부산대학병원에서 1차로 투여한 약물은 어릴때 발병시 사용한 동일 약물임.

그래서 동일약물2차투입

혹시나 해서 비타민c를 10,000mg정도로 줄이기로 했슴. 약물치료기간동안

 

5월4일

홀록산주 -먼저 2일간 2시간씩 투여하고 이어서 독소루빈주와 병행 총5일 투여 해서

독소루빈스 -뒤 3일간 18시간씩투여로 ....2차 항암제투여..부산대 하곤 투여시간이나 투여 날자가 다름 약물은 같은데 저녁 식사 때 속이 약간 메스껍다함

 

5월5일

아침 빵 잘먹음, 젓갈로 담은 김치 한 점 묵고 비위 상함.

컨디션 조절을 위해 비타미C테스트 위해 비타민C 본래대로 투여시작(최고15,000mg)

다시 복용량 늘리니 배에가스가참(비타민C영향)

점심잘먹음 비위좋아짐--비타민C 영향일까???

홀록산주 2시간짜리항암제투여

눈썹빠지기시작(아주조금씩)​

 

​5월6일

2시간짜리항암제투여후 약간어지러움

독소루빈스 18시간짜리 투여(독소루빈즈 10mg) dextrose5%

 

5월7일​

전날과동일한 약물투여

잘견딤

비타민c여전히 고용랑복용중,,특별한 이상증세 없슴...

 

5월8일

마지막 항암 제 투여....전날과동일

약간의 변비로 인한 변비약 투여..비타민c 용량 조금늘리고

유산균제 푸룬열매(변비에좋음) 먹임

 

5월9일

항암독소 배출중

변비해소

​

5월10일​

퇴원 준비 중 갑자기 염증수치 높아져 퇴원취소,

전날 다리운동후 다리 부분 문제생겨 어차피 퇴원못하게 됐슴.

끊어질듯 아프다함.

다리수술키로 준비중에 재발 하였슴

(다리뼈가 뻗정다리로 허벅지부분 위아래 뼈로 분리 이어지지않은 상태임)

​

5월11일

백혈구수치 혈압 낮아짐

혈압은 운동으로 올려야하나 다리땜에 운동이않됨 ....

​잘견듸고있슴

12녀간 20 여차례가넘는 수술등 병원생활로 견디는데는 나름 노하우가 있는듯,^^

비타민C 고용량 복용 효과??? 과연....

 

​5월12~20 일까지

그냥 다리 땜에 병원에있슴

항생제 맞아가면서. 한번씩 백혈구수치가 낮아져 처방함.본인은 큰 증세 없으나 피로 함은 약간 느낌.1시간 정도 자고 나면 나아짐.

 

5월21~29일

1,2차 항암 치료 결과보기위해 mri. pet ct. 핵촬영,그냥ct 등 검사한다함

수술일정 5월30 일확정

재발한 팔과 다리까지 같이 함. 힘든수술이 될것같음.

머리는 위쪽으로 절반 정도 빠지고 있슴..

눈썹도 점차 빠지는 표시가 나고 있슴..

 

항암제 부작용으로 약간 검어진 피부가 벗겨지고 있슴..

아직은 얼굴은 그다지 검어지지 않고 있슴....

증권 공부 한다고 아이패드 하고 증권책 가지고 하루 종일 공부

 

5월30일

드디어 오늘 수술의날. 약 7시간만에 병실로 옮.

12년동안 치료한 다리도 아직 완공이 않됐는데 팔에 재발이 돼서

오늘 그동안 부산대학병원에서 치료받던 다리하고 오른팔 동종골 삽입술 실시

오른쪽팔 왼쪽발 ...휴 고민이네

이수용원장님께서 수술이 잘됐다고 하심.

 

5월31일~6월13일

점차 회복 돼고 있음. 수술부위 회복위해 병원 생활 지속 중..

아주 잘견디고 있슴 .전반적인 수술부위가 잘 아물고 있으며,,

재발한 팔부분 종양세포 100%로 사멸 시켰다고함...아주 즐거운 소식이죠...

염증 수치도 거의 떨어져 드디어 3차 약물 치료 이정 잡힘..

3차부터는 몸이 많이 약해진 상태로 비타민C의 역할을 진심으로 기대 해본다....

 

6월14일~15일

드디어 3차 항암 개시..2차 때와 같은 약물..동일 투여방법으로 함..

이틀동안 반찬을 가리는거 외에는 별다른 증세 없슴..

열도 없고..​

 

6월 16일 3차 3일째

두종류 항암제 동시 투여 시작,, 약간 어지럽다함..

저녁식사 부터 반응 일부 시작,

 

속이 약간 울렁거림 밥 3분1,삼겹살 바베큐 5조각 먹음,,,,

우리가 구입해서 복용하는 소화 효소 1알 투여하고

등을 차가운 쿨방석으로 차갑게 해줌..

30십분후부터 울렁증 해소 됨..

빠른 해소 해소원인은 뭘까요..

효소?쿨패드? 비타민C? 아님 항구토제?

 

6월 17일 3차 4일째

전체적인 수치좋으나 소변량 부족으로 이뇨제 투여,,

이뇨제는 2차때도 2~3일간 투여,,이뇨제 않좋아함..

몸무게 변화는 조금 늘었으나 굳이 많은 이뇨제 투여가 필요하나 모르겟네...

반찬 가리는거 외에는 별항암 부작용 없슴...

저녁에 만두 1.5인분 실컷 먹음..

 

주로 치즈나 우유 성분 음식,피자 ,햄 등으로 입맛이 당김...

치즈나,우유류 제품은 완전 단백질 식품으로서 아주 권장..

항암제 기간에는 뭐든지 잘먹어야 한다는 생각임..몸에 좋든

나쁘든 일단 환자가 맛있게 먹고 힘을 내서 면역력을 높이고 힘을 내는게 우선 이라고 봄..

 

일부 환자나 보호자들은 밥맛이 없는데도 몸에 않좋다고 먹고 싶은 인스탄트 음식을 굳이 먹지 않고 굶는 것은 잘못된 행동이라고 여겨지며 일단 항암 치료 중에는 뭐든지 먹고 힘내야 한다는 생각 변함 없슴...​

 

6월 18일 3차5일째 마지막 날

큰 무리없이 3차 항암치료 마지막을 보냈네요...

피자가 먹고 싶다고 함..밥은 절반정도...

며칠후가 더 문제지요...지켜봐야 겠습니다....

 

현재까진 전반적으로 큰 부작용없이 진행 되어 가고 있어

비타민C 효과가 있지않나 생각중..

과거 발병시 항암치료시와는 비교가 않됌....... 매우 수월...

물론 계속 비타민c복용중-하루에 식후 3번 약 13,000mg~15,000mg

종합비타민 성분 좋은걸로 골라서 하루 두알 미국 산.

 

​오메가 3 하루 두알..미국산.

필요할때 역시 미국 산 소화효소,,

유산균 캡슐 복용..중......인터넷으로 구입

 

미국은 영양제 천국이네요..

품질좋은 상품 골라서 가격은 한국제품 절반에서..삼분의 일가격이네요....

 

그러나 젤 믿음이 가는건 역시 비타민C 고용량 섭취방법 입니다....

혈액종양내과 교수님도 항암치료중 먹어도 된다는 게 비타민C입니다......

​쓸데없는 효과가 알려 지지지 않는 약초 보다 훨씬 낮지 않을까요......

고치지도 못할거면서 무책임하게 권하는 사람들이 많죠.......

 

4차항암을 기다리며..백혈구 수치 감소 20일

시간은 흘러 4차 5차 다 지나고.... 그런데로 아주 수월 하게 ....

 

8월 여름날

벌써 내일 6차 마지막 항암약물 치료 들어가네요...

14일 입원 16일 부터 또 시작 하겠지?

 

​항암제 치료에 많은 의문들이 있지만 통계적으로 이보단 믿을수 있는게 없지...약물 치료후 새로운 면역 증강 방법을 찿아보는게 현명 하지 않을까....

 

​독소루빈주란 빨강약은 더이상 쓸수가 없다..평생 쓸수 있는 약을 다써버려서..

이약은 많이 맞으면 심장에 상당한 무리를 주는 약으로 심하면 심장 마비도 걸릴수 있는 아주 위험한 약이란다...역시나 심장이 않좋아 심장약을 5차 끝나고 복용중이다...

청진기로 가슴이 마니 두근거리다네..간호사 샘이...

​

6차약물시작-

이번차수는 홀록산주란 약물만 하루2시간씩 6일동안 쓰고 마무리 할 예정이다.

이제 하루 남았다..

속이 참을수 있을만큼 울렁거린고 피로 무력감으로 잠자는 시간이 늘었다..

이뇨제 때문인가?......이뇨제 부작용도 유사한거 같다....

 

지금까지 비타민C를 꾸준히 고용량 복용이 상당한 도움을 준거 같다...

다른 환자와 비교하면 훨씬 안정돼고 좋은 컨디션을 유지하는데 상당한 도움이 됐으리라 믿는다.... ​

 

8월23일

드디어 항암치료가 끝났다..

어느 누구보다 부작용 없이 호중구,백혈구 수치도 양호해 그라신 약물처방도 그리 많지 않았고...의료진도 주위에서도 잘견디고 부작용없다고 한마디씩.....

분명 비타민C효과를 톡톡히 본거 같다....

12년만에 다른 부위에 재발 했으니 앞으로도 안심할수는 없겠지만..

희망을 가지고 비록 몸 여기저기 상처가 있지만 세월이 모두 아물게 해주겠지.....

잘견뎌준 잘난 우리 아들 만세....

 

이수용원장님을 비롯한 동남권 원자력 병원 의료진들께 정말 감사 드립니다...

비록 병원을 옮겼지만 부산대 병원 교수님들에게도 감사인사 드립니다...

 

2013년 2월 22일

오랜만에 글을 쓰네요..

이놈이 이식 수술한 팔을 돌아 다니다가 똑 부러 뜨리고 다시 병원 신세를 지네요.

혹시 뼈이식 한분들 계시면 정말 조심 하이소..똑 부러 집니다.

26일 날 다리 수술 하기로 돼있었는데.... 피곤 합니다...요노무 자석 땜에.....

 

2015년 12월 성탄절

울 아들 3년 반이 넘었죠...잘 있습니다...

 

2016년 7월

또 팔뼈를 뿌라뜨려서 수술했네요..서울 원자력 병원에서...

그 외는 잘지내고 있네요...

 

2016년 10월

사고로7월 수술한 팔을 또 부러 뜨려서 수술 하네요,,ㅠㅠ

 

2017년 4월 어느날

백혈병 진단을 받았네요..

비극입니다..

항암제가 결국은 독이 되어 또 다른 암을 만들었네요..

항암 환자중 5~10% 정도에서만 발생 한다는 2차성 백혈병.....

또 다시 시작 이네요...

 

두 번의 항암으로 겨우 이겨낸 골육종의 상처가 마무리되기도 전에 낫기 위해 사용한 항암제로 인한 이차성 백혈병으로 씩씩하게 투병중인 우리 현이. .이번에도 꼭 이겨 낼거다. .? 결국 재발 치료 쇼크로 인해 꿈을 마감해야 했다.. 2018년 5월18일 01시 01분... 26살 생일을 6일 남겨두고.. 우리현이 ..떠나는 그날 암세포는 거의 사멸 되고 있었으나 결국은 심장마비로 떠났네요..모든 암 환우님들 힘내세요. 응원 합니다.

 

[출처] 현이의 골육종 암투병 일기|작성자 오딧세이

NOTE:

먼저 자식을 먼저 떠나보낸 부모님에게 위로의 말씀을 드립니다, 그 슬픔이 얼마나 깊고 비통한 마음인지는 자식을 둔 부모들은 누구나 느끼는 감정이라 생각 합니다, 그리고 그 동안 힘든 암 투병 과정을 간호하면서 노심초사 가슴조렸던 시간들이었지만 정말로 수고 많으셨습니다, 부디 자녀분이 하늘나라에서 고통없이 편안하게 지내기를 간절한 마음으로 기원 합니다

암이라는 놈이 정말로 무서운 존재입니다, 그 동안 많은 암 환우님들의 투병 과정을 지켜보면서 전혀 예측하지 않았던 일들이 일어나고 또 기대 이상으로 호전이 되는 경우도 있지만 암은 그 누구도 예측하거나 예단 할 수 없는 것이라 생각 합니다, 겨우 골육종으로 벗어나는가 싶었는데 항암 후유증으로 인한 2차 암 발생이 생겨 힘든 투병 과정을 겪다가 항암제 독성으로 인한 심장 마비로 삶을 접어야하는 경우는 너무나 안타까운 마음 입니다

몇 년전 유방암 말기암 환자의 경우에도  호스피스 병동 예약까지 한 상태에서 극적으로 회복이 되어 1년 6개월이상을 잘 지내고 거의 안정권으로 접어들었는데 어느날 아침에 침대에서 기상을 하다가 갑작스러운 심근경색으로 하늘나라로 떠나보낸 사연도 있기에 항암치료의 독성과 후유증은 뜨거운 감자와 같은 것이라 생각 합니다

더불어 현재 항암치료를 받고 있는 암 환우님들은 병원의 표준치료가 끝난 후 최소 2년 정도는 심장 기능에 문제가 없는지 각별하게 체크하시길 바랍니다, 6개월 단위로 심전도 검사 와 심장초음파 검사를 추천 합니다

메디칼엔지니어ㅣ김동우

현대의학 자연의학 그리고 의용공학의 세계

http://blog.daum.net/inbio880