‘잴코리’ ‘2차 치료제’로 쓸 때만 혜택

‘잴코리’ ‘2차 치료제’로 쓸 때만 혜택

 

 

 

 

 

‘잴코리’ 약값 한 달에 1000만원… 보험 적용 땐 37만원
처음부터 복용 땐 급여 제외… “같은 환자인데 왜” 항의

이은수씨(40·가명)의 어머니는 희귀 난치병인 ALK 양성 비소세포폐암 환자다. 다국적 제약회사 화이자에서 만든 치료제 ‘잴코리’를 3년째 복용 중이다. 효능은 좋지만 가격이 문제다. 한 알에 16만원 하는 약을 하루 2차례씩 먹어야 한다. 한 달 약값만 1000만원이 나간다. 경북에서 작은 가게를 운영하는 이씨로서는 감당하기 어려운 액수다.

이씨의 어머니는 약값이 얼마인지 모른다. 돈 걱정에 약을 안 먹겠다고 할까봐 이씨가 일부러 알리지 않았다. 지난 3년 동안 이씨는 약값을 대느라 은행에서 1억원을 빌렸다. 노후 자금으로 모은 2억원도 모두 날렸다. 이씨의 남편도 이런 사실을 모른다. 이씨는 ‘조만간 잴코리도 건강보험 적용이 돼 가격이 낮아질 것’이라는 말에 희망을 걸고 하루하루 버텼다.

지난달 30일 보건복지부는 건강보험 정책심의위원회를 열고 잴코리에 대해 보험급여 적용을 의결했다. 이달부터 잴코리 복용 환자는 한 달에 37만원만 부담하면 된다. 그러나 이씨의 어머니는 이런 혜택을 받을 수 없다. 복지부가 잴코리를 ‘2차 치료제’로 쓰는 경우에 한해서만 보험급여를 적용하기로 결정했기 때문이다.

 

다른 항암제를 쓰다가 효과를 보지 못해 잴코리를 복용한 환자만 혜택을 받을 수 있다는 얘기다. 이씨의 어머니는 “효능이 좋고 부작용이 없다”는 의사의 권고에 따라 처음부터 잴코리를 복용했기 때문에 급여화 대상에 해당하지 않는다. 이씨는 6일 “하늘이 무너지는 것 같다”면서 “더 이상 돈을 마련할 방도도 없어 일반 항암제로 갈아타야 하는데 고령의 어머니가 잴코리 없이 얼마나 더 버틸지 모르겠다”고 했다. 막막하기는 다른 환자들도 마찬가지다.

 

 

2013년 ALK 양성 비소세포폐암 4기 판정을 받은 신경덕씨(73)는 “의사가 이 약이 아니면 안된다고 해 처음부터 잴코리를 먹었다”면서 “같은 환자인데 왜 나는 안되는지 죽더라도 이유는 알고 죽고 싶다”고 하소연했다. 신씨는 “지난 몇 년을 ‘희망 고문’ 속에서 살았다”며 “이럴 줄 알았다면 진작 임상실험 같은 다른 방법을 찾았을 것”이라고 했다.

이씨와 신씨는 복지부에 몇 차례나 전화를 걸어 항의했지만 “일단 일반 항암제를 써 본 후 잴코리를 쓰면 2차 치료제로 보험 적용을 받을 수 있을 것”이란 말 외에 뾰족한 답을 듣지 못했다. 이씨와 신씨는 “목숨을 담보로 실험을 하라는 얘기가 아니냐”고 반문했다.

이씨 어머니나 신씨처럼 처음부터 잴코리를 복용해온 환자들이 언제쯤 보험급여를 적용받을 수 있을지는 미지수다. 복지부는 이번 보험급여화를 결정하면서 제약사도 재정 부담을 나눠갖는 ‘위험분담제도’를 적용했다. 복지부는 위험분담제도를 적용할 경우 급여 기준을 확대할 수 없다는 입장을 보여왔다. 복지부 관계자는 “잴코리의 경우 임상자료가 아직 충분치 않아 애초에 제약사에서 2차 치료제로 한정해 급여 신청을 했다”면서 “이번에 혜택받지 못하는 환자들도 지원을 받을 수 있는 방안을 고민하고 있다”고 밝혔다.

 

심진용 기자 sim@kyunghyang.com