다운 증후군이란 어떤 질병인가?

 

다운 증후군이란 어떤 질병인가?

 

 

1) 다운증후군이란 어떤 장애를 말합니까?

 

염색체의 이상으로 인하여 일어나는 장애의 하나입니다.

특징으로는 지능 면의 발달이 지체되는 것입니다. 그리고 다운아동 특유의 신체적 특성을 갖고 있어서 외모로 판별이 가능하다는 것입니다. 그러나 이런 신체의 형태적 특징들은 사소한 것이고 신체기능에는 그다지 큰 영향을 미치지는 않습니다.

 

다운증후군이란 용어는 그 특징을 처음으로 정확하게 밝힌 존 랭던 다운(John Langdon Down)의 이름을 따서 지어졌습니다. 그러나 19세기 중엽의 과학자들은 찰스다윈의 '종의 기원'과 진화론의 영향을 받아서 다운을 원시종족으로 퇴화한 것으로 보고 다소 동양인 용모와 닮은 점을 들어 '몽고리즘-몽고리언'이라고 명명했었으나, 최근에 이런 인종적인 명칭이 부적당하다는 의견에 따라 명칭이 바뀌었습니다.

 

2) 다운증후군이 염색체 이상에서 생긴다고 하는데, 염색체란 무엇입니까?

염색체란 몸을 이루는 모든 세포의 핵 가운데서 볼 수 있는 아주 작은 물질을 말합니다. 모든 정상 세포는 46개 즉 23쌍의 염색체로 구성되어 있으며, 형태에 따라 A-G군으로 나누고 각각의 염색체를 1부터 22까지 번호를 매겨 표시하고 23번째는 성염색체입니다. 염색체는 수천 개의 유전자로서 형성되며, 이 유전자는 개체의 성장과 발육에 중요한 역할을 합니다.

 

말하자면 유전자는 신체발달에 필요한 지령을 조직화하는 컴퓨터와 같은 것입니다. 같은 번호의 한쪽 염색체에 있는 하나의 유전자는 대응해있는 다른 염색체에 있는 같은 유전자와 함께 활동합니다. 한 생명의 시작은 정자 23개 염색체, 난자 23개 염색체가 결합한 46개의 염색체로 된 하나의 수정란에서 비롯되며, 세포분열을 통해 그 수를 배가해 나갑니다. 따라서 염색체 이상은 첫 번째 세포분열에서 생길 수 있습니다.

 

3) 염색체 이상은 왜 생깁니까?

염색체 이상이 생기는 원인에 대해서는 방사선, 약물, 특별한 바이러스, 전염병 등등의 여러 가지 추측들이 있습니다. 그러나 그 중 어떤 것이 다운증후군의 직접적인 원인인지는 아직 밝혀내지 못하고 있습니다. 지금까지는 어머니(산모)의 연령이 높으면 높을수록 다운증후군의 발생비율이 높아지므로 산모의 연령이 한 원인이라고 해 왔습니다. 그러나 젊은 어머니(산모), 특히 초산에서 다운아기가 많이 태어나기 때문에 산모의 연령과 발생간에 상관관계가 있긴 하지만 꼭 그것 때문이라고 하기는 어렵습니다.

 

4) 다운증후군의 염색체 이상은 어떤 것입니까?

21번 염색체 이상은 세 가지 타입이 있습니다.

첫 번째로 다운증후군의 95%가 21번 염색체 쌍이 3개인 전21번 3배성(트리조미21)을 나타냅니다. 이 경우에 한 세포 내에 46개가 아닌 47개의 염색체를 가지게 됩니다.두 번째로 다운증후군의 4%는 21번 염색체의 끝부분이 끊어져 그 긴 부분이 다른 염색체의 말단에 달라붙을 때, 즉 21번째 염색체가 다른 염색체와 부분적으로 자리를 바꿨을 때 발생합니다. 이 경우를 전좌형(트랜스로케이션) 이라고 합니다.세 번째로 다운증후군의 1%는 정상과 이상 세포가 섞여있어 모자이크 해 놓은 것 같은 세포분열 형태를 보이는 모자이크형이라고 합니다.

 

5) 다운증후군의 염색체 이상은 유전합니까?

대부분의 다운증후군은 돌연변이로 유전성이라고 할 수는 없습니다. 그러나 극히 일부분의 다운증후군에서 유전성인 경우가 있습니다. 전체의 4%에 불과한 전좌형의 경우, 어머니 쪽이 보인자라면 확률은 각 임신에 대하여 10% 또는 그 이상이고, 아버지 쪽이 보인자라면 그 확율은 2% 또는 그 이상입니다. 따라서 다운증후군 전체로 봤을 때는 다운증후군이 유전성일 확률은 0.5%에도 못 미칩니다.

염색체 검사결과 아동이 전좌형인 경우 부모도 염색체 검사를 받아서 결과에 따른 유전상담을 하는 것이 좋습니다. 염색체 검사는 소량의 혈액을 채취하여 수일간 배양한 뒤, 세포를 화학적 처리에 따라 염색시켜서 현미경으로 관찰하는 것입니다.

 

6) 다운증후군의 발생률은 어떠합니까?

1933년 젠킨스( Jenkins)가 보고한 것에 따르면 미국의 경우 다운증후군은 636명중 1명의 비율로 태어난다고 합니다. 그후에 세계 각지에서 수많은 연구가 행해진 결과 600 -800 명당 1명 정도의 비율로 태어나는 것으로 보고하고 있습니다. 1987년 우리나라의 조사로서 1,104명 출산당 1명 정도로 다운증후군이 출생된다고 합니다.

 

7) 다운증후군의 생김새는 세계적으로 유사하다는데 사실입니까?

공통적인 신체적 특징이 있긴 하지만, 모든 사람이 그러하듯이 다운아동도 자신의 부모를 닮습니다. 신체적 특징들을 열거해 보면 다음과 같습니다.

 

머리는 대체로 비장애아보다 작고 뒷머리가 약간 납작합니다. 천문이 크고, 늦게 닫히며 머리카락은 성글고 매끄러우며 곧습니다. 얼굴은 대체로 편편하게 보이는데 이는 코뼈가 잘 발달되지 않아서 콧날이 낮고 코가 작고 코 길이가 짧기 때문입니다. 눈은 가장자리가 약간 위로 올라갔고 눈 안쪽 가장자리는 접혀 있는 경우가 있습니다. 그리고 눈과 눈 사이는 조금 떨어져 있으며 눈동자 주위에는 하얀 작은 반점이 있기도 합니다.

 

다른 아동들보다 근시나 원시도 많이 있고 백내장이나 사시도 흔히 있습니다. 귀는 대체로 작고 귓바퀴 윗부분이 접혀 있으며, 귀의 구조는 가끔 약간 변형되어 있고 어떤 아동들에게는 낮게 붙어 있습니다. 귀폭도 좁고 중이염이나 물이 흐르는 일도 있어 듣는데 약간 지장을 가져오기도 합니다. 입은 보통 벌리고 있어서 혀가 약간 나오게 됩니다. 좀 자라면 혀는 주름이 잡히고 입술은 겨울에 잘 틉니다. 그리고 입안은 작고 입천장은 좁습니다.

 

치아의 경우, 이가 나는 것이 늦고 한 두 개 치아가 없을 수도 있고, 어떤 치아는 모양이 다르기도 합니다. 턱도 작아서 영구치가 다닥다닥 나게 됩니다. 치염이 많이 생기고 위축되어 소아기 후반부터 성인기에 이르기까지 이가 빠지기도 합니다. 목소리는 소아기 때부터 다소 저음을 나타내며, 말의 시작은 일반적으로 늦고, 발음이 불명확한 경우도 많습니다. 목은 대체로 짧으며, 아동시절에는 뒷목에 약간 주름이 잡혀 있지만 크면서 점점 없어집니다.

 

푹꺼진 가슴이거나 또는 볼록 나온 새가슴을 갖고 있으며, 날 때부터 큰 심장을 가진 아동은 한쪽 가슴이 좀 부풀어 보이기도 합니다.

손과 발은 작고 땅딸하며 손가락도 비교적 짧고 다섯 번째 손가락은 약간 안으로 굽어 있습니다. 다운증후군 아동들의 거의 50%는 한 손 혹은 두 손의 손금이 일자로 가로질러져 있고 지문도 다른 아동들과 달라서 과거에는 다운증후군 아동들을 분별해 내는데 이를 사용하기도 했습니다. 그리고 독특하게도 손가락과 발가락 사이의 피부가 접혀져 있습니다. 발가락은 보통 짧고 첫째 발가락과 둘째 발가락 사이가 많이 벌어져 있습니다. 피부는 보통 깨끗하나 아동기에는 얼룩져 보이기도 합니다. 추운 겨울에는 피부가 건조해져서 다른 아동들보다 잘 틉니다.

 

8) 다운증후군 아동은 선천적으로 건강에 문제를 가지고 태어난다고 하던데요?

심장. 장. 항문. 식도. 입 등에 태어날 때부터 이상이 있는 경우가 있습니다.

특히 선천성 심장병은 30-40%로 그 빈도가 배우 높게 나타납니다. 그리고 심장병의 종류도 다양해서 아주 가벼운 것부터 매우 심한 중증인 것까지 여러 가지가 있습니다. 10-20%의 심한 심장병을 가진 선천성 심장병이 있는 아동들은 호흡기병에 자주 걸리며 때로는 폐렴으로 발전합니다.

 

배도 대개는 정상인데, 가끔 복부의 근육이 조금 약해서 배가 조금 나오기도 합니다. 이런 아동들 중의 90%는 배꼽에 조그만 파열이 있는 제대탈장이 있지만 대개 수술이 필요하지는 않고 십이지장이 막히기도 하는데, 이는 갓 태어났을 때 간단한 수술로 치유될 수 있습니다.

 

그리고 눈은 양쪽 눈의 적절한 협응 발달이 늦되어 사시가 되는 경우도 있는데, 이는 대체로 치료가 됩니다. 근시와 같은 눈의 굴절 이상이 가장 많이 나타나고 나이가 들면서 백내장이 나타나기도 합니다. 그 외에 급성으로 2-3세의 아동 중, 1%정도에서 백혈병이 발생하는데, 이 시기가 지나면 발생률이 낮아집니다. 또한 0.5%정도는 구진열이나 구개열을 가지며, 1%는 다리가 구부러져 있기도 합니다.

 

이상의 문제들은 의사와 상담하면 됩니다. 간단한 조치나 수술을 통해 건강을 찾을 수 있는 경우가 대부분입니다. 건강관리를 잘 하면 잔병치레도 줄일 수 있고 발육 및 성장에도 도움이 되므로 경제적으로나 심리적으로 아동과 가족 모두에게 어려움이 줄어듭니다.

 

9) 여러 가지 질병에도 쉽게 감염됩니까?

세균이나 바이러스로 인하여 일어나는 감염(예를 들면 폐렴, 기관지염 등)에 대한 저항력, 면역성이 보통 아동에 비하여 약하다고 할 수 있습니다. 따라서 다운아동은 일반적으로 소아기의 질병에 걸리기 쉽고 보통의 아동은 거의 걸리지 않는 가벼운 질병에 걸리는 일도 있습니다. 즉 다른 형제보다 감기에 잘 걸리고, 감기증상이 없어도 콧물을 흘리기도 합니다. 악성 빈혈에 걸리는 경우도 있어서 안색이 나쁘거나 코에서 피가 나거나 또는 피하출혈 등의 출혈증상을 보이기도 하고 원인을 알 수 없는 발열 증상을 보이기도 합니다. 그러나 비장애 아동보다 건강한 체격을 가진 다운아동들도 있습니다.

 

10) 다운증후군은 그 수명이 짧다던데요?

과거에는 많은 다운아동의 영유아기에 사망하는 일이 많았다고 합니다. 그러나 최근에는 무사히 그 시기를 넘기는 경우가 많습니다. 그러나 지금도 다운아동 사망의 주요 원인은 심장발달의 결함으로 생후 1년 내 사망의 2/3정도나 됩니다. 초기사망의 다른 원인으로는 장폐쇄, 폐렴, 장염 등이 있습니다. 다운증후군은 2세부터 약 40세까지는 비장애인들과 비슷한 사망율을 보이다가 그후로는 사망률이 상승하기 시작합니다. 이는 성인이 되면 환경이나 그 연령층에 나타나는 질병 등에 영향을 쉽게 받기 때문인 듯 합니다. 또한 보통 사람보다 노화현상도 일찍 나타나는데 피부나 입의 점막에 특히 두드러지게 나타납니다. 다운성인에게 있어서의 사망의 잠재적인 원인은 호흡기 감염이나 폐렴, 폐질환 등이 많습니다.

 

11)다운증후군 아동도 크면 결혼할 수 있나요?

다운아동도 나이가 들면서 성적으로 발달을 합니다. 그러나 시작이 늦되고 불완전하며 또한 그 두 가지 경우를 함께 수반하기도 합니다. 남성은 호르몬의 생산이 적은 경향이 있으며 남근은 비교적 작고 수염도 보통보다 적습니다. 여성의 경우는 유방의 발달은 작든가 중간쯤 되고, 월경은 일반적으로 보통의 연령에서 시작하며 대개 비장애인과 비슷한 과정을 거칩니다. 결혼하는 경우도 있지만, 성적능력은 감퇴되어 있다고 말할 수 있습니다. 드물게 다운여성이 아이를 낳는 예도 있지만, 태어난 아이의 약 반수는 다운으로 태어납니다. 그리고 다운남성이 아이의 아버지가 되었다는 보고는 아직 없습니다. 따라서 다운인들에게는 결혼을 포함해서 다른 형태의 생활적인 독립이 필요하다고 보여집니다.

 

12)다운증후군의 비장애 형제. 자매는 결혼에 문제가 없습니까?

이는 다운증후군 아동이 유전성을 가지고 있는지 없는지에 따라 다르다고 할 수 있습니다. 유전성이 없는 경우라면, 형제 자매의 결혼은 전혀 문제될 것이 없습니다. 그러나 유전성이 있는 경우에는 형제자매의 염색체를 검사해보면 됩니다. 가능하다면 의학적인 문제를 결혼할 상대자의 가족들에게 충분히 이해시키고 전문의사와 함께 자리를 마련하는 것도 좋은 방법일 것입니다.

 

▶ 발달 특성

1) 다운증후군은 모든 발달이 뒤떨어집니까?

다운아동은 모든 발달 면에서 늦습니다. 혼자 먹고, 대소변 가리는 등의 신변처리 기술, 신체를 가누고 움직이는 운동기술 등의 행동이 비장애아에 비해 발달지체를 보입니다. 그러나 발달지체라는 것이 발달이 정지되었다는 것은 아니고 시간이 더 걸리는 것을 의미할 뿐입니다.

 

2) 여러 면의 발달 중에서도 지능적인 발달이 특히 늦다던데요?

일반적인 장애분류 면에서 볼 때 지능이 떨어지는 정신지체에 속합니다. 다운아동의 지능이 낮은 원인은 아직 명확하게 밝혀지지는 않고 있는데, 어떻든 염색체가 47개로 보통 사람보다 1개가 많으므로 유전물질이 불균형하기 때문에 약물이나 기타 치료에 의한 회복은 현재로서는 불가능합니다. 따라서 교육으로 보완을 해야 합니다. 그러나 예전에는 정신지체라는 것을 지능지수로만 판별했지만 최근에는 지능지수와 함께 일상환경의 적응능력도 함께 기준에 포함시키고 있습니다.

 

미국 정신지체협회에서는 정신지체를 다음과 같이 정의하고 있습니다(1983). "정신지체는 평균이하의 일반적인 지적기능의 결함과 적응행동의 결함이 동시에 존재하며, 발달시기 동안에 나타나서 아동의 교육 수행능력에 불리한 영향을 주는 것을 말한다." 이에 따르면 정신지체로서의 다운아동은 "지능이 70정도 이하이고 또래가 속한 사회에 적응하는데 문제가 있고 18세 이전에 이런 증상이 나타나며 특히 학습수행능력이 부족한 아이"라고 할 수 있습니다. 지능검사와 적응행동 척도검사는 관련 병원이나 기관에서 심리 전문가에게 받을 수 있습니다.

 

3) 지능이 떨어진다면, 어느 정도입니까?

다운아동의 지능이 떨어지는 정도를 경도?중등도?중도?최중도의 네 수준으로 나눌 때, 다운아동은 대부분 중등도 범위 이하에 속합니다. 지능지수 20-40범위에 약 70%정도가 분포되어 있습니다. 그러나 최근에는 다운아동을 위한 학령전 조기교육의 확대로 이들의 지능 검사상의 점수가 중등도와 경도의 수준으로 높아지는 경향을 보이고 있습니다.

 

지능이라는 것은 일상생활에서 일어나는 여러 가지 일들을 처리하고, 새로운 것을 배우고, 문제가 생겼을 때 그것을 해결해 나가고, 환경에 적절히 적응해 나가는 능력을 종합해서 말하며, 그것을 수치로 나타낸 것입니다. 지능검사에는 여러 가지가 있지만 정신지체 진단에는 '고대-비네 검사' '아동용 웩슬러 지능검사', '인물화에 의한 간편 지능검사' 등이 많이 사용됩니다. 그러나 지능검사가 인간의 모든 능력을 측정할 수 있는 전지전능한 것은 아니므로, 검사결과를 아동의 발달상태와 예후를 참고하는 몇 가지 요소 중의 하나로 간주하는 것이 옳습니다.

 

도구나 지능지수는 절대적인 것도 고정적인 것도 아닙니다. 이 지수는 같은 또래와의 상대비교로 산출되며, 일반적으로 정신연령/생활연령*100으로 계산하므로 아동의 생활연령이나 정신연령이 변화함에 따라 변화합니다. 예들 들어 나이가 6세인 아동이 3세의 수행수준을 보이면 이 아동의 지능지수는 50이 됩니다. 그런데 대부분 다운의 경우 나이에 맞춰서 수행수준이 같은 진행속도로 발달하지 못하므로 지수상으로는 나이를 먹을 수록 떨어지는 것이 보통입니다.

 

4) 지능뿐만 아니라 적응행동 면에서 다운아동은 떨어진다고 하는데, 이것은 무엇을 의미합니까?

적응행동이란 각 개인이 자신의 연령이나 문화적 집단에 의해 기대되는 사회적 책임이나 기준에 얼마나 부합된 행동을 하는가를 말합니다. 따라서 나이가 많아지면 자신이 속한 사회의 기준에 따라 적응행동은 달라질 수 있어야 합니다. 영아나 유아기에는 감각운동?의사소통?신변처리능력?사회적기술 등이 중요하게 다루어집니다.

 

아동기와 청소년기에는 학습이 가장 큰 적응과제로서 기초학습 능력이나 환경적응기술 등이 이에 속합니다. 성인기에는 직업수행능력이나 사회적인 책임을 수행하는 것이 중요한 적응기준이 됩니다. 다운의 경우 적응행동 면에서 또래에 비해 뒤떨어집니다. 떨어지는 정도를 학령전기?학령기?성인의 발달 단계별로 1-4기의 적응능력으로 나눌 때, 대부분의 다운아동은 2-3기에 속합니다.

 

5) 목가누기 등의 신체기능이 떨어지면 운동발달도 늦던데, 늦는 것 외에 다른 운동 특성은 무엇입니까?

다운의 경우 운동을 담당하는 소뇌가 특히 작다고 합니다. 때문에 운동기능에 장애가 있을 수 있습니다. 운동발달이 늦되는 것 외에 운동기능 상 특징은 다음과 같은 것을 들 수 있습니다.

 

- 근육의 긴장도가 떨어져서 근육의 힘이 약합니다.

- 몸이 매우 유연합니다.

- 평형감각이 떨어집니다. 즉 운동 시에 균형을 잘 잡지 못합니다.

- 손놀림이 정확하지 못하고 서툽니다.

- 동작이 둔해서 민첩성이 결여되어 있습니다.

- 자세가 불안정합니다.

- 발바닥이 편평한 편평족이 많습니다.

- 높은 곳을 두려워하는 고소공포증이 있어서 높이가 있는 곳에 올라가 것을 싫어합니다.

 

따라서 익숙해지기까지는 평균대나 계단 등에 긴장과 공포를 나타냅니다. 이러한 운동기능의 장애로 인하여 다운아동은 의?식?주?배설 등 일상생활에서도 여러 가지로 어려움을 겪게 됩니다. 따라서 신변자립에 필요한 기술을 먼저 가르치는 것이 필요합니다.

 

6) 지능이 떨어지면, 자연히 인지학습 능력도 떨어진다고 생각합니다. 학습에 방해가 되는 원인적인 문제는 무엇입니까?

다운아동의 학습능력과 관련해서 문제가 되는 것은 먼저 학습의 필수 요소인 주의집중 능력이 떨어진다는 것입니다. 과제가 제시될 때 문제해결에 도움을 주는 유용한 단서들에 대해 예민하지 못하고, 사물을 감지하는 지각이 조직적이고 체계적이지 못하며, 다양한 자극에 주의를 기울이지 못하고, 유용하고 적절한 정보를 환경에서 포착하지 못하는 등의 이유로 인해 주의집중력에서 문제를 보입니다.

 

다음으로, 기억력도 단시간에 기억하는 정보의 양이 비장애아의 50%정도이고 어떤 문제와 대답을 연관시켜서 기억하는 학습세트를 형성하는 것이 느립니다. 그 결과 기억해야 하는 정보의 수준이 높거나 복잡할수록 학습에 더욱 어려움을 겪게 됩니다.

 

다운아동의 주의집중력을 높이기 위해서는 먼저 아동이 편안한 마음으로 학습에 임하게 하고, 아동이 제시된 과제에 대해 익숙해질 때까지 조금씩 점진적으로 도움을 줄여가면서 학습을 진행시켜 나가야 합니다. 그리고 기억력을 증진시키기 위해서는 적은 양의 지식을 반복적으로 제시하는 것이 좋습니다. 그리고 개념을 가르칠 때는 '엄마는 여자, 아빠는 남자' 식으로, 쉬운 예를 대비하는 문장을 제시해서 기억하기 쉽게 정보를 조직화하는 것이 필요합니다.

 

7) 학습능력이 떨어져도 학업 중에 잘하고 못하는 것이 있을텐데요?

앞에서 말한 주의집중력. 기억력 등과 학업성취도 간에는 상호밀접한 관계가 있으므로 자연히 학업성취도는 떨어집니다. 학업 중에서 읽기, 특히 이해면에서 수행 수준이 낮으며 단순한 계산능력도 떨어지기는 하지만 사고나 추리력에 비해서는 나은 편입니다. 이해와 응용을 요하는 학습이 어려운데, 이는 다운아동의 경우 통찰력이 부족하여 추상화 및 일반화의 능력이 낮고, 한번 배운 지식을 다른 학습 상황에 전이하는 것이 어려운데 이해력 부족으로 문제해결과정을 이해하지 못하기 때문이라고 생각됩니다.

 

이상의 기질적이 이유 외에 환경적인 이유로는 부모들이 학업성취 기대를 처음부터 낮게 잡는 점입니다. 기대가 낮으면 자연히 가르치지 않게 되고, 부모의 기대가 낮은 만큼 아동의 수행력은 낮게 나타나게 마련입니다. 다운아동들은 가르친 만큼 배우므로 적극적이고 지속적인 교육이 필요합니다.

 

8) 인지학습 능력이 떨어지면, 자연히 언어능력도 떨어지겠지요?

사람만이 갖는 독특한 의사소통 매개인 언어에서 다운아동은 인지학습보다 더 떨어지는 경향을 보입니다. 더욱이 언어의 발달순서나 구조는 비장애아동과 유사함에도 언어 표현력은 이해력에 비해서도 더 떨어집니다. 초어인 첫단어를 말하는 시기는 비장애아동 뿐 아니라 일반 정신지체 아동보다도 더 늦다는 보고도 있습니다.

 

그러나 더러는 비장애 아동과 비슷한 시기에 언어를 시작하기도 합니다. 그리고 반드시 그런 것은 아니지만 언어가 떨어지는 정도는 지능지체 정도와도 관련이 있기도 합니다. 즉, 지능이 많이 떨어질수록 언어 지체도 심하게 나타납니다. 그러므로 언어는 일상적이고 쉬운 언어부터 반복적으로 지도하는 것이 좋습니다. 인내를 가지고 부모가 꾸준히 가르치는 것이 중요합니다.

 

9) 언어가 떨어지는 것 외에 다른 언어적 특성은 무엇입니까?

다운아동은 "눈도 입처럼 이야기한다"고 할만큼 표정이나 몸짓으로 언어 표현력을 보충하고 상황이나 분위기를 빨리 파악하는 등, 상당한 장점이 있습니다. 반면에 목소리가 탁한 허스키이고 억양이 부족하고 발음이 불명료하며 리듬이 결여되고 입안에서 우물거려 분명하지 않은 말투를 보입니다. 이러한 특징 때문에 비장애인들이 다운인들의 언어를 이해하기 어려운 경우가 많습니다. 이는 조음기관의 발달부진과 정확한 소리를 내기 위한 구음점을 찾지 못하는 등의 이유에서 비롯됩니다.

 

조음이나 음성장애 이외에 다운아동에게서 많이 보이는 언어장애 중의 하나는 말더듬입니다. 말더듬이 생기는 이유는, 다운아동들은 주로 4-5세 정도에 언어습득기를 맞이하며 그 기간에 이르기까지 시간이 오래 걸리게 되면서 말하는 것을 지나치게 의식하거나 불안, 공포를 느끼게 되어 결과적으로 말을 더듬게 된다고 합니다. 또한 조음기관에 이상이 있는 다운아동의 경우 자신이 말하려는 의도대로 발어를 하지 못하기 때문이기도 합니다. 언어지체와 함께 다른 언어장애 상태가 심각한 경우는 전문가의 진단과 조언을 받는 것이 필요합니다.

 

10) 다운증후군 아동은 성격적으로 그냥 행복하다고 하는데 과연 그렇습니까?

잘못 알면 정신지체인 특히 다운인 경우는 그냥 행복할거라고 생각하는데, 그렇지 않습니다. 물론 사고가 비장애인에 비해 단순하기 때문에 그들처럼 복잡한 갈등은 느끼지 않을 수도 있지만, 나름대로의 희노애락을 가지고 있습니다. 일반인들이 모든 연령에서 매 순간의 감정이 중요하듯이 다운인도 그렇습니다. 즉 모든 감정을 느끼며 표현합니다.

 

다운아동은 '유우머가 있다', '음악, 노래를 좋아한다', '모방력이 강하다', '사람을 잘 따른다', '밝고 명랑하다'고 합니다. 그러나 비장애인들이 다양한 성격과 성향을 나타내듯이 그리고 자신의 부모를 많이 닮듯이 다운아동도 그러합니다. 발달이 늦되기는 하지만, 개인별로 기질과 환경에 따라 특유의 개성과 기호를 갖는다는 것을 염두에 두고 대하는 자세가 필요합니다.

 

11) 지능이 떨어지는 데서 오는 성격적인 문제도 있을텐데요?

다운아동 뿐 아니라 대부분 정신지체 아동들은 인성면에서 프로이드가 말한 본능(Id)은 비장애아와 유사하게 발달하나 현실 조정역할인 자아(Ego)와 도덕적 역할인 초자아(Superego)의 발달은 늦어서 자신의 욕구를 조절하고 도덕적?사회적 가치를 인식하는 것은 약합니다. 그 결과 언어에 대한 이해부족과 옳고 그름의 도덕적 판단결여로 고집이 세고 불안정하며 감정의 기복이 심한 성격적 경향을 보입니다.

 

그리고 자신에 대한 자신감 즉 자아개념이 약합니다. 과거의 여러 경험 중에서 성공보다는 실패를 많이 경험했기 때문에, 어떤 일에 직면했을 때 그 영향으로 자신이 할 수 있는 일도 못하는 경우가 많습니다. 이런 성격적인 특성들이 잘 이해되지 않는 환경이 계속될 때는, 지능이 떨어진다는 일차적 장애 이외에 정서적인 문제라는 이차적인 장애를 일으킬 위험도 있습니다. 이를 방지하기 위해서는 다운아동들의 수행력의 수준을 인정하면서 성공할 수 있는 과제들을 주고, 질책보다는 칭찬을 많이 해주는 환경을 조성해 주는 것이 필요합니다. 또한 아동의 도덕적 판단이 정확해지도록 외부적인 환경에서 행동해서 되는 것과 안 되는 것을 일관성 있게 알려주는 것도 중요합니다.

 

▶ 치료, 교육

1) 다운증후군 아동은 몸이 약하기 때문에, 적절한 치료나 교육 등을 시킬 수 없습니까?

물론 다운증후군 아동은 선천적으로 심장질환을 갖고 있거나 여러 가지 감염 특히, 호흡기 질환에 잘 걸리기 때문에 병원 출입이 잦은 것은 사실입니다. 그러나 치료교육을 못 받을 정도의 건강문제를 갖고 있는 경우는 극히 드문 일입니다.

 

따라서 영?유아기 때부터 아동의 연령과 건강상태에 알맞은 여러 가지 일들을 끈기있게 가르치는 것이 필요합니다. 어릴 때부터 바람직한 양육을 받은 다운아동과 그렇지 않은 아동을 비교해보면, 모든 발달면 특히 지능발육 면에서 그 차이가 매우 크다는 연구들이 많이 있습니다. 그러므로 체념하지 말고 지금부터라도 아이와 많이 이야기하고 놀아주는 것부터 시작하십시요.

 

2) 다운증후군 아동을 전문적인 시설에 수용하는 것과 가정에서 키우는 것 중 어느 것이 더 나을까요?

모든 아동은 장애가 있건 없건 간에 가정에서 생활하는 것이 신체적?심리적인 면에서 좋습니다. 다운아동도 가정에서 일반적인 생활을 하면서, 지역사회 내의 치료?교육 시설을 이용하는 것이 권장되고 있습니다. 예전과 달리 격리시키지 않고 사회에 통합함으로서, 보다 일반적인 활동과 생활경험의 기회를 갖는 것이 재활에 효과적이기 때문입니다.

 

그러나 우리나라의 경우 점차 나아지고는 있으나 이용할 치료?교육 시설 및 장애에 대한 이해부족으로 통합에 어려움을 겪기도 한다는 것이 문제입니다. 국가와 사회의 적극적인 관심과 책임의식이 요구된다고 하겠습니다.

 

3) 가정에서 양육할 때, 어떤 자세가 필요합니까?

"체념하지 말고 조급하거나 초조해 하지 말자"입니다. 하나씩 가르치고 익히게 하면 시간이 걸리기는 하지만 받아들이고 성장합니다. 따라서 결코 체념하지 말고 애정을 가지고 다른 아동과 비교하거나 조급하게 생각하지 않는 것이 필요합니다. 또한 가능하다면 주위에 서로 도울 수 있는 장애인 가족이나 부모들과 장애관련 전문가가 있는지 찾아보도록 하십시오. 아울러 형제?친척들에게도 아동에 대해서 알려주고 그들이 당신을 도울 기회를 주도록 하십시오. 가정마다 사정은 있겠지만 주위에 알리는 것도 빠르면 빠를수록 좋습니다.

 

4) 교육을 시키려면 언제부터 어디서 시키면 됩니까?

17세까지의 인간의 지능발달을 100으로 볼 때 출생에서 4세까지 약 50%, 8세까지 80%, 그리고 17세까지 100%가 발달한다는 지능발달론과 모든 학습은 쉽게 배울 수 있는 결정적 시기가 있는데 그 시기가 주로 영유아기라는 결정적 시기이론 등을 생갈할 때, 빠르면 빠를수록 좋습니다. 그리고 교육을 받는 곳은 가까운 복지관 등 기관이나 시설에 상담을 하여 추천을 받으십시오.

 

어릴 때는 가정에서의 교육만으로 충분하지만, 3세 정도가 되면 사회통합준비를 위해 또래들과 함께 어울리는 집단교육이 필요합니다. 그러므로 장애아 조기교육기관이나 일반유치원?유아원 등을 다니는 것이 좋습니다. 이곳에서의 배움을 바탕으로 아동은 한 단계씩 성장 발달하게 될 것입니다.

 

조기교육의 교육내용은 경도지체는 앉아서 교사 바라보기, 시청각 자극의 식별, 지시 따르기, 언어개념과 표현력 기르기, 대소근육 협응, 자조기술 습득, 집단 내에서 친구와 어울리기 등을 익히는데 중점을 둡니다. 중등도 지체는 조금 더 초보적인 단계의 기술이 중심이 됩니다. 중도 이하의 경우는 장애상태가 심하므로 학령전기 뿐 아니고 오랜 시간 동안 기본적인 생존에 필요한 자조기술을 교육하게 됩니다.

 

5) 어린시기에 교육이외에 다른 필요한 치료는 없습니까?

아동의 발달영역은 신체의 크고 작은 근육의 움직임과 관련된 운동성, 먹고 마시는 대소변을 가리는 등의 신변처리, 환경 및 사람과의 상호작용인 사회성, 사고 및 학습기능과 관련된 인지, 그리고 자신의 의사를 말로 나타내는 언어 등으로 나누어 볼 수 있습니다.

 

다운아동이 팔?다리 사지의 움직임인 대근육 운동영역이 떨어진다면 물리치료를 해 줄 수 있고, 손가락의 미세한 움직임인 소근육 운동이 다른 영역보다 서툴 때는 작업치료를 할 수 있습니다. 그러나 치료가 필요한 경우는 많지 않습니다. 그리고 언어의 문제가 심한 경우는 언어치료를 하기도 하고, 극히 드물기는 하지만 사회성 즉 심리?정서적인 문제가 있을 때는 소아정신과 전문의의 진단을 통한 심리-놀이 치료 등이 필요한 경우도 있습니다.

 

약은 병이 나지 않은 사람에게는 필요가 없듯이, 치료도 문제가 없는 경우는 할 필요가 없습니다. 장애 아동의 경우 무엇이든 하면 좋다는 생각을 하기 쉬운데, 꼭 그런 것은 아닙니다.

 

6) 특수시설에 분리하여 교육하는 것과 일반 환경에 통합시키는 것 중, 어떤 것이 더 나을까요?

분리교육과 통합의 문제는 아동의 수행수준과 행동적응 상태에 따라 달라질 수 있습니다. 그러니 아이의 정도와 주변여건을 고려하면서 장애관련 전문가의 진단?상담, 그리고 장애인가족들의 경험을 참고로 하여 아동과 가족전체를 염두에 두고 아이가 어디서 누구와 함께 무엇을 하며 살게 될 것인가를 생각하면서 신중히 결정하십시오. 결정하기 전에 일반적으로 말해지는 통합 혹은 분리교육의 장단점을 아는 것도 필요합니다. 결정은 부모의 심리적인 안정도?성격, 교육과 훈련을 받고 실시하는 정도, 문화적?사회경제적 수준에 따라 달라질 수 있습니다. 부모의 자세나 환경이 가장 중요합니다.

 

7) 다운아동은 어떤 교육과정을 성인이 될 때까지 거치게 되나요?

다운아동도 비장애아동과 비슷합니다. 즉 학령전과 초?중?고등 교육과정을 거친 뒤에 직업을 갖거나 작업장 등에서 직업교육을 받게 됩니다.교육을 할 때 중요한 점은 연령이 높아짐에 따라 적절한 교육을 실시하는 것입니다. 아동의 실제 나이는 12-13세인데도 정신연령이 5-6세에 머문다고 하여 정신연령수준에 맞춰 교육하면 된다고 생각할 수도 있으나 옳은 생각이 아닙니다.

 

발달에 한계가 있는 것이 사실이므로 수준에 맞춰서 교육을 받아야 하는 것도 맞지만, 연령이 높아짐에 따라 이에 비례해서 경험의 범위가 넓어지고 대처해야할 사회적 상황이 다양해지므로 항상 생활연령에 알맞은 내용 및 단계를 교육하도록 고려해야 합니다.

 

8) 성인시기까지 교육을 받으면 어느 정도 수준까지 발달할 수 있을까요?

이는 앞에 수록된 적응행동 능력에 따른 분류를 보면 대강 알 수 있습니다. 아동의 지능지수 50을 기준으로 그 이상을 교육가능급으로, 49-25까지를 훈련가능급으로 나눕니다. 그러나 발달에는 개인차가 있습니다. 아동의 상황을 고려하면서 가능성을 바라보고 꾸준히 노력할 때, 예외적으로 빠른 발달을 보이는 아동들을 볼 수 있었으며 앞으로도 보게될 것입니다.

 

9) 학령전 교육을 거쳐 초?중등학교에 입학하게 되면, 어떤 내용을 공부하게 됩니까?

학교 교육내용은 아동의 수준에 따라 달라집니다. 먼저 초등과정에서 교육가능급 정도의 아동은 학령전기의 언어발달과 개념형성 학습을 반복?강화하면서 읽기?쓰기?셈하기를 배웁니다. 이때 학업과제 선택은 기능적인 것을 위주로 하는 것이 좋습니다. 비장애아들은 여러 가지 교과과목을 배우기 위한 도구로 읽기를 배우지만, 다운아동은 신문을 읽거나 전화번호부를 보는 것과 같은 일상환경에서 독립적으로 생활하기 위한 수단으로 읽기를 학습해야 합니다.

 

최근 들어 장애아동과 비장애아동의 통합교육이 많이 이루어지는 추세에 있으므로 여러 가지 사회적응 기술도 배워야 합니다. 훈련가능급 아동은 배변훈련?혼자 식사하기?몸단장하기 등등의 자조 기술과 기본사물?크기?색?수 등의 기초적인 개념을 중심으로 교육을 받게 됩니다.중등과정에 진학하게 되면, 교육가능급의 경우, 사회적?직업적 적응을 위한 기능적인 면을 주로 배우게 되고, 훈련가능급의 경우는 작업준비 기술위주의 작업훈련을 받습니다.

 

10) 다운의 경우도 고등과정 교육이 필요합니까?

비장애인과 같은 교육과 생활경험을 해야 한다는 점에서 고등교육이 필요합니다. 그러나 내용은 다릅니다. 주로 고등교육과정은 경도지체인 경우 입학하게 되는데, 여기서는 다양한 직업들에 대한 탐색을 하고, 학생의 능력과 선호도를 평가한 다음 평가 내용에 따라 학생이 선호하는 직업의 반숙련공 단계까지 훈련을 합니다.

 

그리고 학교를 졸업하면 가능한 직종에 취업하게 됩니다.비장애인과 같은 교육과 생활경험을 해야 한다는 점에서 고등교육이 필요합니다. 그러나 내용은 다릅니다. 주로 고등교육과정은 경도지체인 경우 입학하게 되는데, 여기서는 다양한 직업들에 대한 탐색을 하고, 학생의 능력과 선호도를 평가한 다음 평가 내용에 따라 학생이 선호하는 직업의 반숙련공 단계까지 훈련을 합니다. 그리고 학교를 졸업하면 가능한 직종에 취업하게 됩니다.

 

그리고 장애의 형태 또는 장애 정도가 일반적인 경쟁취업이 불가능한 중도 수준 이하일 때는 중등과정에서 익힌 작업을 실제 작업장에서 훈련, 활용하게 됩니다. 이들의 훈련직종은 일정한 수만큼 물건을 포장하는 일, 전자제품의 단순조립, 그리고 목걸이, 목각 등의 공예와 원예 등이 있습니다. 주로 작업장에서 훈련을 받거나 평생 직업인으로서 이곳에서 일하기도 합니다. 정신지체인의 경우 이런 단순한 일에 싫증을 내지 않고 꾸준히 할 수 있는 작업 수행상의 장점을 가지고 있습니다.

 

11) 사춘기 청소년이 되고 성인이 될 때 생활교육은 어떻게 해야 할까요?

교육이나 직업뿐만 아니라 일상생활도 해결해 나가야 할 중요한 문제입니다.사춘기가 지나면서 다운청소년도 신체적인 변화를 겪게 됩니다. 다운소녀의 경우 비장애 소녀와 거의 비슷하게 신체발육을 하게 되고 따라서 월경도 비슷한 시기에 하게 됩니다. 이들에게 월경에 대한 공포감을 없애주고 이를 처리하는 방법도 교육해 주어야 합니다.

 

그리고 다운청소년의 경우도 자위행위나 성기를 만지는 등의 비장애 청소년과 유사한 성적반응을 보입니다. 이 때는 그런 행동을 꾸짖거나 혼낼 것이 아니고 취미를 키운다든지 다른 곳에 흥미를 갖도록 이끌어 주거나 사회적으로 받아들여지는 에티켓을 가르쳐 주는 것이 필요합니다.여성, 남성으로서의 적절한 성역할 이외에, 차를 타고, 물건을 사고, 공공시설을 이용하고, 청소, 빨래, 식사를 준비하는 등의 생존을 위한 기술을 익히는 것도 필수적입니다.

 

12) 성인이 되면 이들도 독립적으로 생활할 수 있습니까?

다운아동, 청소년도 일반인과 마찬가지로 성인이 되기 전까지는 가정에서 부모, 형제와 생활하는 것이 바람직합니다. 그러나 일반인이 성인이 되면 결혼해서 독립하듯이 다운성인도 어느 정도 나이가 들면 부모로부터 독립해서 생활해야 합니다. 다운인들도 부모에 대해 의존적이고 종속적인 존재로 평생을 살기보다 하나의 주체적이고 독립적인 인격체로서의 삶을 살아야 하기 때문입니다.

 

다운 뿐 아니라 정신지체 성인의 독립생활형태의 하나는 결혼을 통한 부부중심가정 이외에도 그룹홈이라는 집단공동 가정형태가 있습니다. 5명에서 10명 정도의 정신지체인과 교사 혹은 상담자가 가정과 같은 분위기에서 일반 이웃과 어울려 생활하는 것입니다. 그룹홈에서는 일상생활과 공동체 의식을 익히는 것을 목적으로 하며, 직장이나 학교에 가는 것과 식사준비, 청소와 같은 집안 일을 함께 하며 삽니다. 현재로서는 그룹홈이 다운성인의 독립생활에 가장 바람직한 형태로 받아들여지고 있습니다.

 

▶ 가족문제

1) 자신의 아이가 다운증후군이라는 걸 알게 된 부모는 주로 어떤 반응단계를 보입니까?

어떤 장애이건 간에 장애아가 태어나거나 자신의 아이가 장애아로 진단을 받는 것은 대부분 부모들에게 심리적?신체적?경제적인 위기의식, 즉 쇼크를 불러일으킵니다. 그리고 이 위기의식은 상당히 오랫동안 계속됩니다. 초기의 위기반응에 이어 아이의 장애는 계속될 현실이라는 것 대문에 다양한 방어반응을 보입니다. 그런데 이런 방어반응은 적절한 적응을 찾기 위해 거치는 과정이라고 생각됩니다. 단계별로 살펴보면 다음과 같습니다.

 

먼저 슬픔과 비통의 단계입니다. 이때는 마치 사랑하는 사람의 죽음을 애도하는 것과 같은 슬픔을 겪게 됩니다. 울고, 한숨 짓고, 위축되고, 무기력하고, 불안해하며, 식욕감퇴, 불면증 등에 시달리게 됩니다. 슬픔의 감정은 완전히 없어지지 않고 비중이 달라지기는 해도 감정의 한 부분으로 계속 남게 됩니다.

 

다음으로는 부인입니다. 다르지 않다든가 좀더 만족스러운 진단을 받기 위해서 여러 전문가들을 찾아다니거나 굿, 신내리기 등의 신뢰할 수 없는 치료를 하거나 아이를 과잉보호하고 가둬 놓는 등의 행동을 하게 되는데 이러한 행동이 부인, 즉 거부반응에 속합니다.

 

다음은 회피의 단계입니다. 부인단계와 비슷하지만 아동의 능력에 비해 너무 과하거나 포기하기 쉬운 비현실적인 목표를 설정하고 아이의 출생 혹은 상황에 대해 부적절한 행동이나 말을 하는 단계입니다. 그리고 아동 때문에 부모 자신의 개인적, 가정적, 사회적 생활이 방해를 받는다고 느낄 때 분노와 적대감을 보이기도 합니다. 때로 아동 이외의 의사, 간호사, 사회사업가, 교사, 친척, 자신, 배우자, 신 등이 그 대상이 되기도 합니다.

 

한편 자신에 대한 의구심, 열등감, 무력감 등의 감정은 장애 아동의 부모들에게 일반적으로 나타납니다.  

이러한 장애를 가진 아이를 양육해야 한다는 감정의 단계들을 겪은 다음에서야 부모들은 아동의 인간적인 잠재력을 발달시키기 위해서 좀 더 건설적으로 생각하고 행동하기 시작합니다. 부모가 아동의 장애에 더 이상 매달리지 않고, 적응과 보상이 가능한 한 인간으로서 아이를 바라보기 시작하면 새롭게 발전적인 관계가 형성되게 됩니다.

 

이러한 새로운 관계를 통해서 부모는 자신이 처한 상황과 현실에 직면하게 됩니다. 이어서 건전한 자아와 아동에 대한 수용을 성공적으로 발달시키게 되면 부모들은 자신의 힘의 근원을 강한 자의식과 자신감 그리고 종교적 믿음이라고 느끼게 됩니다. 이 두 가지 측면이 갖춰질 때 부모는 좀 더 수월하게 아동을 수용하게 될 것입니다. 이 단계의 부모는 있는 그대로의 아동을 사랑하게 되고 가능한 모든 것을 아동에게 해주기 위해서 노력하게 됩니다.

 

결론적으로 장애 아동에게 도움이 되는 부모가 되기 위해서는, 위기의식과 그 후의 방어적인 감정들을 될 수 있으면 빨리 정리하는 것이 필요합니다. 감정이 정리되었다고 느껴지면 이제 교육을 시작하십시오. 처음에는 기대하지 않았던 뜻하지 않은 성취감과 기쁨을 분명히 맛 볼 수 있을 것입니다.

 

2) 다운증후군 아동의 부모로서의 역할이 있습니까?

다운 뿐아니라 장애아동을 자녀로 둔 부모는 사랑과 규율 등 일반적인 부모로서의 양육기능 이외에 장애 아동 부모로서의 새로운 책임과 기능을 수행해야 합니다.첫번째, 장애 아동을 기능적으로 도와주어야 합니다. 다운아동의 경우 발달 단계별로 비장애아동보다 더 많은 자극과 경험을 주어야 합니다.

 

이 역할을 도구적(기술적)역할이라 합니다. 둘째는, 부모 자신의 죄의식 수치 슬픔 등에 스스로 대처하고, 아동을 과잉보호하거나 학대하고 싶은 유혹을 조절하며, 또한 주위 사람들이 보이는 동정 회피 거부 등의 반응에 어떻게 대응할 것인가를 배워야 합니다. 더 나아가서 장애와 관련해서 발생될 수 있는 아동의 정서적 문제들을 이해하고 도와주어야 합니다. 이 역할을 표현적(정서적)역할이라고 합니다.이러한 두 가지의 역할을 효율적으로 수행하기 위해서는 앞에서도 얘기했듯이, 우선 부모가 감정적으로 안정을 찾는 것이 필요합니다.

 

3) 감정적 안정을 찾기 위해서 구체적으로 할 수 있는 일들은 무엇입니까?

자신의 아이가 장애아라는 것을 알게 된 부모가 감정적 안정을 회복하고 효율적인 부모로 되돌아오기가 쉬운 일은 아닙니다. 그러나 다음의 세 가지 면에서 노력을 해볼 때 이는 좀더 쉽게 이뤄질 수도 있을 것입니다. 첫째는 무지에서 벗어나는 일입니다. 다운증후군은 왜 생기며, 무슨 문제가 있으며, 어떻게 성장하며, 어떤 과정과 방법으로 육아를 하는가를 알게되면 아동과 그 미래에 대해 불안과 혼란이 줄어들 것입니다.

 

우선은 다운증후군에 대한 부모교육에 참석하거나, 장애아 담당 교사의 교육방법을 관찰하기도 하고, 같은 장애아동 부모들의 경험을 듣는 것도 좋은 방법입니다.

 

둘째는 자신의 스트레스에서 벗어나는 일입니다. 즉 가정의 잡다한 일과 아동을 돌보는데서 오는 스트레스에 스스로 대처하는 방법을 나름대로 가지고 있어야 합니다. 개인적인 여가나 취미를 즐기거나 경험자 또는 의사 및 전문가와의 상담, 장애아동 부모모임과 종교적인 집회 등이 있을 수 있습니다.

 

셋째는 자신에게 필요한 도움을 찾는 자세를 가져야 합니다. 현대는 개인주의 사회이기 때문에 장애 아동을 가진 부모가 아니어도 신체적?심리적 위안을 받을 친구가 없는 경우가 많습니다. 그러므로 오히려 장애아동이 있다는 것을 계기로 장애인가정간에 친하게 지낼 수 있는 기회도 만들고 아이 돌보기, 부부간의 대화 강화 등으로 난관을 극복하는데 서로 힘이 되어 주기도 해야 합니다. 그리고 자신에게 필요한 전문가와의 관계도 계속적으로 노력해 나가야 합니다.

 

이런 것을 실천하는 동안에, 부모는 점차적으로 아동을 긍정적으로 받아들이고 현실적인 기대로 임하는 자신을 발견하게 될 것입니다.

 

4) 장애 아동이 태어난 것이 부부관계에 영향을 미칠까 걱정되는데 어떻습니까?

통계적으로 장애 아동이 태어났을 때 부부관계가 오히려 좋아졌다는 보고가 많습니다. 어려운 일이 일어나면 힘을 합치게 되고, 서로의 단점이 어려움에 비해 중요하게 느껴지지 않기 때문일 것입니다.아이 때문에 부부관계에 문제가 생길 것이라고 지레 짐작하고 불안해하기 보다 부부가 서로를 필요로 하면서 격려해 주고 아껴줄 때 힘든 일도 쉽게 극복할 수 있다는 서로에 대한 믿음을 가져 보십시오.

 

부부는 고통스런 상황도 함께 견디면서 풍부한 삶의 경험을 나누는 동반자임을 항상 염두에 두고 생활하시면 상대방을 더 쉽게 이해하고 사랑하게 될 것입니다. 엄마는 장애아기를 받아들이는데 대개의 경우 시간이 오래 걸리지 않으므로 아빠가 장애아동을 수용하는 정도에 따라 부부관계 뿐 아니라 가족전체 및 장애아동 본인의 성장에 매우 긍정적인 영향을 가져옵니다.

 

5) 부모는 부모니까 어떻게든 수용하겠지만 형제자매들이 힘들 것 같아 걱정입니다.

비장애형제는 다운아동의 교사가 될 수도 있고 부모와 양육책임을 나눠 갖는 좋은 동료가 될 수도 있습니다. 그러나 비장애형제에게 장애형제를 돌보는 책임을 지나치게 지운다거나 형제의 못하는 만큼 너는 더 잘 자라야 한다는 식의 요구를 해서는 안됩니다. 비장애형제 또한 나름대로의 생활과 존재가치를 인정받아야 하는 인간이며, 동시에 부모 못지 않게 심리적 신체적 부담을 느끼고 있을 것이기 때문입니다.

 

부모는 다운아동에 대해서 형제에게 모든 것을 솔직하게 이야기해야 하며, 주변의 친구들에게 자신의 장애형제를 설명하는 방법 등을 가르치기도 하고 장애자녀에게 기울이는 관심만큼의 시간과 관심도 기울여야 합니다. 또한 비장애 자녀의 형제에 대한 갈등도 사랑으로 덮는 역할도 해야 합니다.장애형제가 있는 아동들이 조숙한 것 같다는 이야기를 가끔 듣기도 합니다. 그런 경우는 어린아이다움을 빨리 벗어나는 아쉬움이 있긴 하지만 다른 사람을 이해하는 사려깊음을 갖는 좋은 점도 있습니다. 부모가 폭넓고 융통성 있는 사고를 가지고 비장애 자녀를 바라보고 배려한다면 장애자녀의 형제자매야 말로 부모나 장애형제 모두에게 좋은 인생의 동반자가 될 것입니다.

 

6) 할머니. 할아버지는 아이가 장애를 가졌다는 것을 잘 이해하지 못하십니다. 어떻게 하면 좋을까요?

조부모의 경우, 손주에게 문제가 있다는 불안과 그로 인해 자신의 딸 또는 아들이 어려움을 겪는다는 사실이 더해져서 이중의 고통을 겪는다고 합니다. 그 분들의 고통도 염두에 둘 필요가 있습니다.조부모는 부모와 마찬가지로 쇼크, 거부 등의 일련의 감정 적응 단계를 거칩니다. 그러므로 아동의 장애를 받아들일 때까지 기다리십시오. 그리고 조부모에게도 당신이 아동에 대해 알고 있는 것을 계속해서 이야기하십시오. 아동에 대해 알면 알수록, 조금 더 쉽게 이해하고 불안도 사라질 것이기 때문입니다.

 

7) 마지막으로 생활하면서 부모로서 지켜야 할 행동지침이 있다면 알고 싶은데요.

아래의 지침들이 다운아동과 생활하는데 도움이 될 것입니다.

 

- 자녀의 무능력을 책망하지 않는다.

- 장애자녀의 작은 변화와 진전을 함께 기뻐한다.

- 아동 스스로 해야하는 일과 도와주어야 하는 일을 구별할 줄 안다.

- 아동의 모든 일에 극성스럽게 간섭하지 않는다.

- 장애 자녀나 다른 비장애 자녀를 특별 대우하지 않는다.

- 항상 자녀의 입장에서 생각한다.

- 부모 자신의 사회적 체면을 앞세우지 않는다.

- 자녀 앞에서 그의 장래에 대한 우려를 표시하지 않는다.

- 자녀의 앞날(생계)을 위한 장기대책을 마련하고 추진한다.

- 항상 명랑하게 자녀를 대한다.

- 자녀의 발달을 장기적으로 지켜본다.

- 여러 사람들 앞에서도 장애 자녀를 떳떳이 데리고 다닌다.

- 자녀에게 지나친 요구를 하지 않고 칭찬을 많이 한다.

- 다른 아동과 비교하여 나의 아이에게 실망하거나 남의 아이를 질투하지 않는다.

- 장애아를 갖게된 뜻을 찾아보고 장애인들을 위한 일에 앞장선다.

- 부모회 활동에 적극적으로 참여한다.

- 자녀 앞에서 학교나 교사의 좋은 점을 자주 이야기한다.

- 자녀가 스스로 할 수 있는 일을 많이 만들고 가르친다.

- 일관성 있는 말과 행동으로 자녀의 좋은 모델이 되도록 노력한다.

- 장애인 교육 등에 참여하여 끊임없는 자기 성장을 도모한다.

- 장애가 가져오는 어려움을 현실적으로 받아들이고 긍정적으로 승화시키고자 노력한다

옮겨온 글