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믿음의 힘으로 ALS를 견디며 살아감
제이슨 스튜어트의 체험기
“스튜어트 씨, 유감스럽게도 근위축성 측삭경화증이라는 병에 걸리셨습니다. 흔히 ALS라고 부르는데, 루게릭병으로도 알려져 있지요.” 그러고 나서 의사는 이 병의 암울한 예후를 내게 알려 주었습니다. 얼마 안 있어 더는 움직이거나 말하지 못하게 되고, 끝내는 이 병으로 목숨을 잃을 것이라고 하였습니다. “그때까지 얼마나 남았나요?” 하고 내가 물었습니다. “아마도 3년에서 5년일 겁니다”라고 그는 대답하였습니다. 나는 겨우 스무 살이었습니다. 하지만 그 슬픈 소식에도 불구하고, 나는 여러 면에서 축복을 받았다고 느끼지 않을 수 없었습니다. 이제 자세한 이야기를 해 보겠습니다.
나는 1978년 3월 2일에 미국 캘리포니아 주 레드우드 시에서, 짐 스튜어트와 캐시 스튜어트 사이의 네 자녀 가운데 셋째로 태어났습니다. ...... 내용생략 ......
ALS에 관한 사실들
▪ ALS란 어떤 병인가? ALS는 근위축성 측삭경화증(amyotrophic lateral sclerosis)의 약자이다. 이 병은 급속히 진행되며 척수와 뇌 하부에 있는 운동 뉴런(신경 세포)들을 공격한다. 운동 뉴런은 뇌에서 받은 정보를 몸 전체에 있는 수의근(隨意筋)에 전달하는 일을 한다. ALS에 걸리면 운동 뉴런이 변성되거나 죽게 되어, 진행성 마비를 일으킨다.
▪ 왜 루게릭병이라고도 하는가? 루 게릭은 1939년에 ALS 진단을 받고 1941년에 38세의 나이로 사망한 미국의 유명한 야구 선수이다. 일부 나라들에서는 ALS를 운동 뉴런병이라고 부르는데, 그 명칭은 ALS를 포함하여 여러 병들을 가리키는 폭넓은 표현이다. ALS를 때로는 샤르코병이라고도 하는데, 이 명칭은 1869년에 처음으로 이 병에 대해 기술한 프랑스의 신경학자 장마르탱 샤르코의 이름을 딴 것이다.
▪ 원인은 무엇인가? ALS의 원인은 알려져 있지 않다. 연구원들의 말에 따르면, 바이러스, 단백질 결핍, 유전적 결함 (특히 가족성인 경우), 중금속, 신경독(특히 괌형인 경우), 면역계 이상, 효소 이상 등이 원인으로 추정된다.
▪ 예후는 어떠한가? 병이 진행됨에 따라, 근육의 약화와 위축이 몸 전체에 퍼진다. 병이 상당히 진행되면 호흡기 근육이 약화되어 결국은 환자가 인공호흡기를 사용하지 않으면 안 된다. 이 병은 운동 뉴런에만 영향을 주기 때문에, 환자의 정신이나 개성, 지성, 기억은 손상되지 않는다. 또한 감각도 손상되지 않아서, 환자는 보고, 냄새를 맡고, 맛보고, 듣고, 촉감을 느낄 수 있다. 대개 증상이 나타난 지 3년에서 5년 내에 사망하지만, 환자의 10퍼센트 정도는 10년 이상 생존할 수도 있다.
▪ 이 병에 대해 어떤 치료법을 사용하는가? 현재는 ALS의 치료책이 없는 것으로 알려져 있다. 의사는 특정한 증상과 관련된 불편을 덜어 주는 데 도움이 되는 약을 처방해 줄 수 있다. 이 병의 증상과 단계에 따라, 환자는 물리 요법과 작업 요법, 언어 요법, 여러 가지 보조 장치 등의 재활 서비스를 받을 수 있다.
[각주]
ALS는 일반적으로 다음과 같이 세 가지로 분류한다. 산발성(가장 흔하다), 가족성(환자의 약 5 내지 10퍼센트는 가족력이 있다), 괌형(많은 수의 환자가 괌과 태평양의 신탁 통치 지역에서 발생하였다). [출처: A 2006/1 25-29면]
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