루게릭병 증상 관리에 도움이 되는 보조적 치료와 관리

루게릭병 증상 관리에 도움이 되는 보조적 치료와 관리

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근병증 4세 남아 수은 중독 치료 증례

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S대에서 근병증 진단 하 1년 동안 유전자 검사를

비롯한 검사란 검사는 다 받고 호전되지 않던 남아가

19년 2월 내원했습니다

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내원 당시 아이는 축 늘어져있었고

멘탈은 맛이 가지 않은 상태였습니다

좌측, 무릎의 건반사가 매우 떨어져있었죠

허벅지의 근육은 말라 있었고, 걸을 힘이 없었고,

엄마한테 업어달라는 날이 많았답니다

잘 안 먹고 쉽게 지치고 그리고 변비 기질도 있었구요

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아이이다 보니 채혈보다는 접근하기가

편한 모발 미네랄 검사로 중금속을

체크해보았는데...'수은'이 떡상해있더군요

성인들은 혈액검사로 중금속을 체크하는 경우도 많아요

위에 모발 미네랄 검사가 19년 2월 내원 당시 결과입니다​

모발 검사 결과가 나오기까지

일단 이 아이의 장내 세균총을 먼저

교정해보기로 했습니다

그래서 노르믹스를 가루를 내서 줬구요 ㅠ ㅜ

소변 유기산 검사 결과 정말 개판이죠...

모발 검사와 소변 유기산 검사를 고려해서

일단 비액티브와 아연을 반캡슐씩

하루에 2번 파우더로 먹였습니다

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세균총 교정은 3주 정도했고

영양 치료와 더불어 장상태도 많이 호전되었습니다

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이 와중에 중금속 결과가 떡하니 나오니

나을 희망이 보이지 않았겠습니까?

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17kg 정도 밖에 안 되는 아이한테

정맥 주사로 킬레이션하는 것은 비추죠

전 쿨하게 아이가 잘 낫는 것에만 집중했습니다

그래서 해외 직구로 Quicksilver Scientific IMD

제품을 엄마에게 사서 먹이라고 했죠

수은은 대변으로 배출되는 양이 많기 때문에

장에서 재흡수 되지 않게 하는게 나름 중요합니다

제품 가격이 만만하진 않아요

https://www.drvitaminsolutions.com/?s=imd

상기 링크로 들어가시면 구매하실 수 있어요

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해외 직구 제품은 본원에서 판매가 불가합니다

저한테 구해달라고 하지 마시고, 직구하는 방법은

네이버나 여러 직구 사이트를 참고하세요

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아래 링크는

5년 전에 직구하는 방법을 썼던 블로그인데

도움은 되실 겁니다

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http://thecleanclinics.com/220020727664

뇌종양, 교모세포종 치료보조제 GlioX 해외사이트 구매 방법 [동네명의 박춘묵 원장]

뇌종양 치료제로 도움이 되는 GlioX 해외사이트 구매 방법입니다 이 방법을 보시고~ 해외사이트에서 직구...

thecleanclinics.com

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해외 직구라 배송 시간이 꽤 걸립니다​

소화 관련 증상은 그래도 빠르게 개선을

보였지만 근병증 관련 증상에 있어선

Quicksiliver Scientific IMD 치료 한달까지는

큰 차도를 보이지는 않았습니다 원래 중금속

중독 증상이 빨리 개선되지는 않아요

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아이가 재활치료하는 병원에서 모발 미네랄 검사를

Quicksiliver Scientific IMD 치료 한달 째

재검했는데 수은이 떨어지는 추세를 보였네요

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원래 중금속이 모발 검사에서

빨리 떨어지지는 않는 편이라 이렇게 빨리 재검을

하지는 않지만 그래도 긍정적인 결과라 다행입니다

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재활병원에서 Food IgG 검사도 하고

식이 제한도 같이 진행했습니다

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이 아이가 내원한 지 4개월이 지났구~

Quicksilver Scientific IMD 먹은 지

딱 3개월되었는데...어떻게 되었는지 아세요?

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완전 늘어져있던 아이가 뛰어다니고 소리치고

웃는 것을 보니 저도 기가 막히더군요

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허벅지의 근육이 두툼해지고 힘도 세졌습니다

이제는 엄마한테 업어달라는 말도 하지 않는다고 하네요

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과거의 모습을 보면 나아질 소망이 보이지

않았는데 기적을 보게 되었네요

너무 감사하죠 ^-^

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근병증의 전형적인 증상을 보이다 보니...

정말 오리무중이었던 증례인데...

관련 유전자 검사가 꽝이었기 때문에

중금속 검사를 시도했던 거지 무조건

중금속이 최우선이다 이런 것은 아닙니다

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저희 병원은 성인 위주로 진료하는 병원입니다

왠만해선 애들 댈꾸 오지 마시고

동네병원이나 기능의학 병원에 검사를

문의하시고 치료받으시기 바랍니다

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저희 병원은 대기 시간이 무척 깁니다

아이들이나 연로하신 분들은 기다리기 힘들어요

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이 증례말고도 기가막힌 중금속 환자들

정말 많이 있습니다 많은 병원에서 검사를

안 해서 놓치는 경우가 많아서 그렇지...

엄청 난치 환자들 가운데 한명씩 있어요

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오늘도 비소 중독, 수은 중독 환자를 찾았습니다 ㅠ ㅜ

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중금속은 저절로 치료되는 경우가 거의 없다고 보시면 됩니다

환자 냅두면 10년, 20년 원인도 모르고 앓으면서 삽니다

그러니 난치 환자를 많이 보시는 샘들이나 기능의학을 하시는 샘들은

정말 이상하면 중금속 검사해서 찾아 주셔야 합니다

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오늘의 증례가 그 누군가에게 도움이

되기를 바라는 마음에 올립니다

자료출처:더맑은클리닉 박춘목 원장

https://blog.naver.com/dzfree/221567070356

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루게릭병, 새로운 치료법을 위한 기전 밝혀져

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루게릭병은 근육이 마비되면서 걷지 못하고 손가락하나 움직이지 못하는 진행을 거쳐 결국 호흡근마저 마비되면서 사망하는 질병입니다. 스티븐호킹 박사가 걸린 병으로 잘 알려져 있었습니다. 얼마전 기사에 실린 내용에 따르면 이런 루게릭병을 치료하는 새로운 방법을 만들어낼 바탕이 되는 기전이 새로 밝혀졌다고 합니다.

 

출처; 코메디닷컴 2022.6.24

위 기사는 코메디닷컴에 2022년 6월 24일 자로 실린 기사입니다. 역시나 루게릭병을 소개하기 위한 사진으로 스티븐호킹 박사의 생전 모습을 실었습니다. 기사의 제목을 보면 루게릭병이 신경계 및 면역계에도 영향을 미친다는 내용으로 보입니다만, 자세히 보면 신경계 뿐만 아니라 면역계의 이상도 루게릭병을 유발할 수 있다는 내용이었습니다.

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지금까지 루게릭병은 중추신경계가 마비되면서 발생하는 것으로 보고 있었는데, 면역계의 이상도 루게릭병을 유발할 수 있다면 면역계를 조절하는 약으로 루게릭병을 치료하거나 진행을 늦출 수 있는 방안들을 살펴볼 수 있을 것입니다.

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기사에서 언급한 근거논문은 무려 Nature 실린 내용이었습니다. 명싱상부 최고의 권위와 신뢰를 보이는 Nature에 실린 내용이니 당연히 사실로 받아들여도 될 것으로 보입니다. 제목도 매우 단정적으로 작성되었습니다. Clonally expanded 는 동일한 세포들이 많아졌다는 것입니다. 클론은 이미 들어보신 분들이 많을 텐데 서로 똑같은 쌍둥이를 의미합니다.

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그처럼 동일하게 증가된 CD8 T 세포에 대한 내용입니다. CD8 T 세포는 세포독성을 보이는 T 세포로, 면역신호 전달역할을 하는 CD4 T세포와 함께 면역계에서 중요하게 생각되는 T세포 중 하나입니다. 이런 T세포들이 amyotrophic lateral sclerosis(ALS)를 특징 짓는다는 내용인데, ALS 는 근위축성 측삭 경화증이라고 번역하고 흔히 알고 있는 루게릭병입니다.

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논문의 저자들은 미국의 뉴욕, 필라델피아, 택사스 등 각지의 대학에 소속되어 있었습니다. 공동연구로 진행된 것으로 보이고, 교신저자는 뉴욕의 Icahn 의과대학 소속이었습니다.

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논문은 Nature 홈페이지를 통해 누구나 무료로 다운받아 확인해 볼 수 있었습니다. 논문초록의 내용을 조금 살펴보면, 지금까지 루게릭병에 관련된 유전자들이 여럿 밝혀졌고, 그 중 일부는 면역계에 영향을 미친다는 사실을 알고 있었지만, 정확히 면역계와 어떤 연관성이 있는 지 알려진 바는 없었습니다.

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이 논문에서는 루게릭병의 아형 중 하나인 ALS-4 에 대해 연구했고, ALS-4를 일으킨다고 알려진 돌연변이 유전자를 쥐에게 이식해 쥐의 중추신경계와 혈액 중에 CD8 T세포가 큰 폭으로 증가됨을 확인했습니다. 또, 골수이식 실험을 통해 ALS-4의 신경손상에 면역계가 핵심적인 역할을 하고 있다는 사실도 밝혀냈습니다. 추가로, ALS-4 환자의 말초혈액에서 CD8 T세포가 증가되어 있다는 사실도 밝혀냈습니다.

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이 논문에는 제가 위에서 간략하게 설명드린 초록의 내용들 이외에도 엄청난 양의 데이터를 포함하고 있었습니다. 또, 하나하나의 실험 결과들을 얻기 위해 수많은 인력과 시간이 투입된 노력의 흔적들이 고스란히 들어있습니다. 면역학이나 세포생물학에 대한 이해가 조금 있으신 분들이라면 한 번 참고해 보면 좋을 것 같습니다.

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이 논문의 내용을 종합해 보면 신경계의 이상으로 유발된다고 알려진 루게릭병에서 다량의 CD8 T세포가 발견되고 있는 모양입니다. 따라서, 이렇게 증가된 T세포를 줄이거나 활동하지 못하도록 하는 치료방법이 고안될 수 있고, 특정 위치에 CD8 T세포가 증가되어 있는 소견을 통해 더 빨리 혹은 더 정확하게 루게릭병을 진단해 낼 수도 있을 것입니다.

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이 논문은 기초과학의 중요성을 말해줍니다. 지금 당장 어떤 약을 개발했다는 내용도 아니고 이 논문을 통해 얻을 수 있는 당장의 경제적인 이익이 없어보이지만, 이런 기본적인 내용을 밝힌 논문의 힘은 수년 내에 루게릭병에 대한 새로운 치료법과 새로운 진단법을 만들어 내는 바탕이 됩니다. 그 가치를 생각한다면 이 논문의 경제적인 가치 또한 측정할 수 없을 정도일 수도 있겠습니다. 조속한 시일내에 추가 연구를 통해 실제 루게릭병 환자와 보호자분들께 도움이 되는 진단, 치료 방법이 개발되기를 기원합니다.

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[출처] 루게릭병, 새로운 치료법을 위한 기전 밝혀져|작성자 큐어람

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NOTE:

현대의학적 치료로 어려운 난치성 질병이 많습니다, 그 중에서 근육에 문제가 생겨 증세가 악화되는 루게릭병의 경우 많은 환자분들의 소망은 지금 이대로만 유지되고 더 이상 진전이 안 되었으면 하는 간절한 마음을 가지고 있습니다,

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인터넷 환우 카페나 유튜브에서 루게릭병으로 힘든 투병을 하는 환자분들도 있는데 개인적으로 매우 안타까운 마음 입니다, 하루빨리 루게릭병을 치료 할 수 있는 좋은 약들이 소개되었으면 하는 간절한 마음 입니다,

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그러나, 기존 병원만에만 의존하지 않고 기능의학적 치료도 검토해보았으면 하는 마음 입니다, 현대의학은 증상을 치료하지만 기능의학은 질병의 원인을 제거하지 위한 치료 관점이기에 현대의학과 병행하여 치료를 한다면 지금보다 더 나은 시너지 효과가 있지 않을까 생각 합니다,

 

하지만 기능의학은 아직까지 일부 의사 선생님들이 관심을 가지고 연구하고 진료하고 있는 관계로 기능의학쪽으로 진료하는 의사 선생님을 만나야 합니다, 아무래도 경험 많은 의사에게 치료를 받는다는 것이 환자에게는 이득이기에 반드시 전문 의사를 만나시기 바랍니다,

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그리고 개인적으로 추가로 추천드리고 싶은 온다메드 치료와 리치웨이 바이오매트 원적외선 온열의료기도 병행하여 보면 어떨까하는 마음 입니다,온다메드 치료 장비는 국내에 몇 군데만 가능하고 비보험 항목이지만 보조적으로 도움이 되고 원적외선 온열의료기의 경우 근육 경직을 완화 조절하고 정상 체온을 회복해주는데 많은 도움이 됩니다,

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루게릭병 증상의 완화 조절에 도움이 되는 대처 방안:

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1.기능의학적 치료

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현대의학의 표준치료는 질병의 증상 위주로 치료를 하거나 처방합니다, 하지만 기능의학적 치료는 질병의 원인을 제거하기 위한 노력 입니다, 더불어 현대의학과 더불어 보나 나은 시너지 효과를 얻을 수 있다는 장점이 있습니다, 예를 들어 현대의학은 환자의 증상 조절에만 중점을 두지만 미처 보완해주지 못하는 부분까지 확인하여 환자의 삶의 질도 높여 줄 수 있습니다,

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물론 기능의학적 치료를 한다고 지금의 증상이 완치 된다는 보장은 없지만 보조적으로 병행 할 경우에 많은 도움이 되리라 사료 됩니다, 그리고 기능의학적 진료를 하게 되면 기본적으로 중금속 상태나 부족한 미네랄 성분과 영양소를 보충해주는 치료도 합니다,

기본적으로 비타민C 고농도 주사요법, 세레나제 주사, 킬레이션요법,중금속 검사, 혈액검사, 오프라벨드럭 처방 등 입니다

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2.에너지의학적 치료 (온다메드 치료)

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인체의 조직이나 장기는 고유의 주파수가 존재 합니다, 예를 들어 심전도 검사, 근전도 검사, 뇌파검사 등은 인체의 신호를 분석하여 진단하는 대표적인 검사 입니다, 즉 인체의 주파수가 작동하지 않으며 사망을 의미합니다, 그리고 질병이 생기는것도 비정상인 주파수가 작동을 하기 때문에 그러한 현상을 회복시켜 주기 위하여 비침습적 방법을 이용하여 세포를 자극하거나 회복시키는 효과를 얻을 수 있기에 파동 치료라고도 하는데 일종의 인체의 에너지를 이용한 치료법이라 생각하면 됩니다,

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3.자연치유

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어떠한 질병이라도 의학적 치료는 기본 입니다, 하지만 환자 스스로 노력하고 잘 관리하여야 하는 부분은 잘 먹고 잘 자고 잘 배변하고 매일 적당하게 운동도 하고 스트레스 받지 않고 몸을 따듯하게 하는 것 입니다, 하지만 루게릭 환자의 대부분은 정상적인 식사를 하기 어렵다보니 체중이 감소되는 경우가 많습니다,

 

그래서 보호자는 체중이 많이 빠지지 않도록 최대한 관심을 가지고 케어를 해주어야 합니다, 그리고 가능하면 패스트푸드, 가공식품류는 자제를 하는 것이 좋습니다, 아무래도 이러한 식품군은 인체에 유해한 첨가물이 많고 GMO 곡물을 이용한 경우가 많으므로 가급적 자제를 하는 것이 좋습니다,

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참고로 루게릭 증상이 악화되면 연하 장애 상황이 될 경우 음식을 씹지 못하는 경우도 있기에 루게릭은 최대한 빨리 상기와 같은 보완적 치료와 관리를 병행하여 진행을 늦출 수 있도록 하여야겠습니다,

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4.원적외선 전신 온열요법 (리치웨이 바이오매트)

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원적외선은 일반적으로 사용하는 온열과 달리 원적외선이라는 파장을 이용하여 심부 깊숙히 투열되는 효과를 얻을수 있습니다, 피부층만 가열을 하는 것과 많은 차이점이 있기에 근육층까지 영향을 줄 수 있는 원적외선 온열요법을 이용하여 근육 수축을 지연하는데 도움이 됩니다,

 

그리고 루게릭병의 경우 가장 낮은 온도 영역에서 서서히 인체가 적응 하도록 잘 관리를 하여야 합니다, 초기에는 35도 부터 시작하여 조금씩 간격을 두면서 온도 조절을 해주는 것이 좋으며 갑작스럽게 높은 온도를 적응해서는 안 됩니다.

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5.면역력 회복

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최근 발표된 논문에 의하면 루게릭병이 면역계와도 연관이 있다고 합니다, 인체의 면역세포는 과잉 발현을 하여도 안되고 과소 발현을 하여도 안 됩니다, 즉 정상 레벨을 유지하여야 하고 더불어 면역세포들의 지능이 정상적으로 작동되어야 합니다,

 

면역세포도 똑똑해야만 되는데 다양한 원인으로 인하여 면역세포의 인지 기능이 저하되어서는 안되기에 이러한 현상을 정상으로 회복해주는 면역학적 치료도 병행을 하였으면 합니다, 면역 시스템을 회복하기 위한 것으로는 다양한 주사요법과 보조적으로 도움되는 방법들이 있기에 적절하게 잘 활용을 하였으면 합니다.

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메디칼엔지니어ㅣ김동우