아름다운 세상을 꿈꾸면서 우리 모두 건강하고 행복하게 살아 갑시다!

아름다운 세상을 꿈꾸면서 우리 모두 건강하고 행복하게 살아 갑시다!

​어제 사단법인 설립후 일주년을 맞이 하면서 총회를 하였습니다. 코로나로 인하여 오랜만에 오프라인 모임이라서 그런지 많은 회원들이 참석하여 주셨습니다. 대부분 처음 만나는 분들이지만 오랬동안 만났던 친한친구 같았습니다. 일일이 인사를 나누지는 못했지만 모두 너무 반가웠습니다. 코로나 이전에는 정모를 전국 돌아 다니면서 하였는데 코로나로 인하여 3년이란 세월이 집안에만 머물게 하였습니다.​​​

​총회에서 새로 사단법인 이사로 선임된 부매니저 김동주님께서 여태까지도 많은 활약을 하여 주셨지만 앞으로 더 많은 기대를 갖게 합니다. ​

총회후 세미나에 기꺼이 참석하여 강의를 하여 주신 민트병원 김영선원장님과 세브란스병원 김도영교수님께도 다시 한번 감사 드립니다.​

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제가 간암치료후 가장 후회하는 것이 왜 일찍이 항바이러스제를 복용하지 않았는지?

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주변에 그 많은 의사들이 항바이러스제에 대한 얘기는 한번도 없었고 결국 간암발병하여 치료차 아산병원 105병동에서 열흘동안 만난 간암환자들중에 한명도 항바이러스제를 일찍 복용한 분들이 없었습니다. 그후 간질환에 대해 많은 공부를 하면서 항바이러스제의 중요성을 알게 되었습니다.

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우리나라에서 현재 항바이러스제를 복용하는 분들이 40만명도 안된다고 합니다. 제가 계산한 B형간염 보유자 350만명중에 10%만 항바이러스제 복용을 하고 있습니다. 최적의 치료 타이밍인 면역제거기 시작할때는 20대중반이전이라 이때는 정기검진 받지 않고 있어서 모두 최적의 복용 타이밍을 놓지고 맙니다.

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이후 우리나라 급여 기준이 높아서 모두 이제나 저제나 급여 기준 기다리다가! 그리고 간수치만 보고 괜찮다고 하는 의사말만 믿고 있다가 어느날 간암 발병후 후회 한들 아무 소용이 없습니다. 사단법인 설립한 가장 큰 목적은 무조건 베믈리디 빨리 복용하라는 것 입니다. 사실 바이러스가 검출되면 복용해야 합니다. 간수치 40이라고 하는 우리나라의 수치는 정말 높은 것이라는 것을 꼭 아셔야 합니다.

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예전에는 간암 진단을 할때, 2센치 이하에서는 두가지 조건이 맞아야 간암 판정을 했습니다. 그러나 이제는 프리모비스트조영제가 있어서 MRI만 찍어 보면 현재의 간상태를 확실히 파악할수 있습니다. 그래서 다소 비용이 들어 가더라고 한번쯤은 꼭 MRI를 찍어 보라고 하는 것 입니다

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이 두가지가 사단법인 간환우협회를 만든 가장 큰 목적 입니다. 주변 가족과 자식들이 아직도 항바이러스제 복용을 안하고 있으면 꼭 데리고 추천병원에 가서 처방 받아 복용 하도록 하기 바랍니다. 이것이 현재까지 간암 발병을 줄이는 최고의 치료 방법 입니다.

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"아름다운 세상을 꿈꾸면서!" 는 행복나눔 5호에 나갈 글이지만 오늘 먼저 여기에 올리고 싶어지는 군요.....​​

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아름다운 세상을 꿈꾸면서!

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7년 전 간암 치료 후 투병생활을 하면서 간질환에 대해 많이 공부했습니다. 특히 B형간염등 바이러스간염에 대한 논문 등 자료를 많이 보고 공부도 많이 했습니다. 그리고 어느 날 나의 경험과 자료 보고 공부한 것을 가지고 책을 쓰기로 작정하고 준비하며 보낸 짧지 않은 시간 동안, 많은 것을 깨닫게 되었습니다. 의사가 아니고 건강 관련 종사자도 아닌 내가 무엇을 할 수 있을지? 주제넘은 변으로 치부되지는 않을지 염려가 없었던 것도 아니지만, 그간 온라인 활동을 통하여 얻은 신념이 끝까지 저를 이끌어 주었습니다.

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정기검진도 나름대로 열심히 받았고, 건강 상태가 항상 좋다는 얘기만 듣다가 어느 날 간암이 오고 나서 방황하던 때를 뒤돌아봅니다. 왜 발병했을까? 감기 한번 걸리지 않던 나에게 왜 간암이 왔을까? 

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정신없이 간암 절제 수술을 받고는 친분이 있는 의사분들과의 상담도 하고, 책방에 가 많은 자료를 찾아보고, 간학회 세미나 찾아가 듣고, 동영상도 보고, 네이버와 다음, 구글에서 간 관련 카페와 블로그도 거의 다 찾아 읽어 보았습니다. 그러다 보니 가닥가닥 종잡을 수 있는 길이 좀 보이더군요. 그렇게 얻은 지식을 토대로 질의에 답글을 쓰다가 저처럼 아직 본인의 상황을 정확히 모르고 지내는 많은 분들을 위해 책도 두권 쓰게 되었습니다. 의사선생님 말씀만 잘 따르면 된다고 생각했던 수동형 환자에서 벗어나 주제넘은 판단을 넘보는 조금은 똑똑한 환자로서 말입니다.

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대다수의 사람들이 “내가 B형 간염 보유자입니다.”라고 말하면 그 순간부터 시선이 달라집니다. B형 간염에 대한 아주 간단한 오해 때문이지요. 사람들의 B형 간염에 대한 잘못된 인식으로 인해 우리 간염보균자들은 항상 사회생활할 때 조심하고 숨기면서 생활하느라 얼마나 힘이 드는지 겪어 본 이들만 그 심정을 압니다. 그래서인지 아직도 정기검진을 받는 분들이 제가 계산해 보면 15%도 되지 않습니다. 

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이유인즉슨 자신의 질병에 대한 두려움이 반, 외면하고픈 타인의 선입견이 반인 셈이겠죠. 질병청 B형간염보유자가 126만명이러고 나와 있는데 실제 350만명이나 되는 B형간염보유자들이 주변에 알리고 싶지 않아서 통계수치가 터무니 없이 적은 것 입니다. 늘 침묵하는 장기, 그래서 그냥 나는 괜찮겠지 하는 막연한 의지로 지내다가 어느 날 간경변, 간암으로 진행되고서야 병원을 찾게 됩니다. 강력한 베믈리디등 항바이러스제가 있는 지금은 간염에 대해 조금만 공부하여 대비하고 치료 타이밍, 즉 복용 시점을 놓치지 말고 복용만 하면 평생 무탈하게 살아가실 수 있습니다. 

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재작년에 쿠키뉴스에서 초대받아 온라인으로 매일 아침 7시부터 일주일간 보건복지부 국회의원들과 간담회를 했습니다. 국회의원들이 애로사항과 건의 사항을 보내라고 해서 다섯 명에게 이메일로 보냈습니다. 그러나 보기는 모두 봤는데 답신은 하나도 없었습니다. 어이가 없었습니다. 대기업 회사 생활 30여 년을 하면서 수많은 사람들을 만나고 하였지만 이런 수모는 처음 겪어봤습니다. 

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2021년 어느 여름날에 제가 쓴 책을 보고 원고 요청을 받았습니다. 제가 쓴 책을 보고서 요청한다고 하더군요. 원고를 써주고 그쪽 정기간행물을 받아 보고 사단법인 간건강협회라는 것을 알았고 설립자가 2020년 고인이 되었다고 해서 인터넷 검색해 보니까 상계동 슈바이처라고 하는 김경희의사분 이었습니다. 그런데 깜짝 놀랐던 것은 이분이 배재고 출신이었고 상계동에서 슈바이처라고 불리는 이유에 대해 자세히 알게 되었습니다. 

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이분에게 감동받아서 나도 사단법인 간환우협회를 만들어야겠다는 생각을 갖게 되었고 2021년 7월부터 시작해서 2022년 3월에 설립 완료하였습니다. 사단법인을 설립하는 데는 헌신적인 노력과 조건 없는 투자도 있어야 하더군요. 그리고 설립 시 이사들 경력사항도 아주 중요하다고 하더군요. 사회적으로 명성있는 고교 동기들에게 부탁했더니 모두 흔쾌히 수락해 주었습니다. 모두 무료봉사하는 것입니다. 

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설립 시 기초 자본금과 운영비, 독립된 사무실 임대료 등 3~4천만 원은 조건 없이 기부채납하고 그것에 대한 각서도 제출해야 합니다. 그리고 매년 서울시 정기감사와 회계감사도 받습니다. 아주 엄격하게 관리되고 있는 것 같습니다. 후원금과 기부금의 입출금 내역도 매달 홈페이지에 올려야 합니다. 

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사단법인 설립 후 매일 나의 일과 중 80% 정도는 이 일에 매달리고 있습니다. 환갑까지 사는 것이 나의 목표 이었는데 59세에 간암치료후 이제부터 남은 인생은 보너스 인생이라고 생각하고 이 일에 매달려서 저 같은 간환우들을 위해 봉사하면서 보람 있게 남은 인생을 살아가려고 하고 있습니다. 

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회원들이 매일 올리는 수많은 자료보고 공부하고 치료 방향에 대해 조언도 해 주고 있고 치료 잘 받고 있다고 하면서 고맙다는 소리도를 들으면서 보람도 느끼고 있습니다. 작년 엘리베이터회사 대표이사 공모가 있었는데 후배가 추천을 하는데 잠깐 마음이 흔들렸었는데 이내 접었습니다. 어쩌면 10여 년 전에 제가 대표이사가 되었으면 저는 지금 여기에 없었을 수도 있습니다. 

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사단법인 설립후 회원들의 적극적인 참여와 후원활동, 그리고 30여년 사회생활 하면서 쌓은 인맥을 통해 기부금도 받아서 정기간행물 "행복나눔"을 발행해서 간질환 환우들이 적극적인 정기검진을 통해 아직 완치제는 없지만 복용만 하면 완치개념 효과를 볼수 있는 최신 항바이러스제 베믈리디를 간수치와 관계없이 HBV DNA바이러스만 검출되면 복용을 시작 하라고 하는 것 입니다. 

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항바이러스제 복용을 해서 바이러스증식을 억제 해서 살아가면 보통사람과 똑 같이 평생 무탈하게 살아 갈수 있다는 것을 널리 알리기 위해 사단법인 설립하였습니다. 그리고 남은 나의 인생을 간환우들을 위해 봉사 하면서 아름다운 세상을 꿈꾸면서 살아 가고 싶은 것이 나의 마지막 소망 입니다.

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자료출처: 사단법인 한국간환우협회 카페 민경윤 회장

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