말기암 환자의 마음 가짐

 

 

말기암 환자의 마음 가짐

 

암질환은 신체기능을 수행하는데 커다란 변화를 가져옴은 물론 심리적으로 여러 문제점을 야기하기 때문에 암진단을 받고 투병생활을 하고 있는 대부분의 사람들은 불안, 두려움, 우울, 심리적 충격 및 절망감과 같은 다양한 정서적 변화를 경험하게 됩니다. -->

 

암환자의 심리반응의 단계

 

▶제 1기( 충격, 불안, 부정기 )

암에 대한 환자의 첫 반응은 대부분 “그럴 리가 없는데...믿어지지 않는데...”라는 불신으로 최초의 충격상을 나타내며 이는 부정을 통해 불안감을 소멸시키려는 심리방어기전입니다. -->

 

불안은 두려움과는 다르며 본질적으로 방향이 없고 무슨 이유인지 모르는 것으로써 어느 정도 존재론적이며 실존적인 것으로 존재의 무, 비존재에 대한 두려움으로 임종환자가 갖는 자연스러운 반응입니다. 불안에 대한 정확한 진단은 중요한데 이것으로 불안의 원인을 감소시킬 수 있기 때문입니다. 따라서 특정한 두려움을 분류하여 대처하도록 함은 막연한 불안을 일반적이고 전체적인 것으로 다루는 것보다 효과적입니다. -->

 

개인마다 죽음에 대해 특정한 두려움을 가지며 각 개인은 두려움에 대해 유일한 반응과 대처를 하게 됩니다. 개인은 그들의 인격, 성격, 과거의 경험, 방어기전 등의 영향을 받아 반응하게 됩니다.-->

 

- 미지에 대한 두려움

- 외로움에 대한 두려움

- 가족과 친구의 상실에 대한 두려움

- 자기조절능력 상실에 대한 두려움

- 육체의 상실과 무력감에 대한 두려움

- 고통과 괴로움에 대한 두려움

- 정체성 상실에 대한 두려움

- 슬픔에 대한 두려움

- 퇴행에 대한 두려움

- 절단과 부패, 매장에 대한 두려움-->

 

이러한 두려움에 대해 패티손( Pattison, 1966)은 임종환자가 그의 남은 능력을 죽음의 과정에서 사용할 수 있도록 관심과 지지로서 도와야 한다고 하였습니다. 이것은 죽음을 알 수 없는 것으로 인식함과 함께 모르는 것으로 죽음의 과정을 그가 알 수 있고 감당할 수 있는 것으로 즉 죽음을 알 수 없는 것으로 대면하기보다 죽음의 과정을 알고 대면하는 것으로부터 시작될 수 있습니다. 불가피한 소외를 통해 견뎌내는 것을 배울 수 있으며 친척, 친구, 모든 활동들의 상실을 대면할 수 있고 화해할 수 있어야 합니다. 만약 그가 슬픔을 정리하고 수용할 수 있다면 자신으로부터 혹은 타인으로부터 자기 조절 능력의 상실이 수치스러운 경험이 아님을 인식할 수 있습니다. -->

 

 

▶제 2기( 반응성 우울기 )

불면증, 식욕상실, 의욕감퇴, 슬픔과 일상생활 패턴의 붕괴를 보이며 이 속에는 “왜 하필 내가 ... ”라는 분노가 섞이기도 하고 “그래, 내 차례다...”라는 식으로 자신을 애도하기도 하는 시기입니다. -->

 

우울은 죽음에 직면한 환자의 또 다른 정서적 반응이며 임종 환자의 슬픔의 한 부분으로서 즉각적인 상실을 인식하는 자연스런 반응입니다. 우울은 하나의 기전으로서 사랑하는 것을 모두 잃게 되는 것을 준비하는데 도움을 주는 것입니다. 이러한 우울은 또 다른 치료를 환자에게 제공해야 함을 암시합니다. 이미 어떤 상실에서 오는 반응으로서의 우울과는 달리 확신과 용기로 환자를 유쾌하게 해주며, 이러한 경우 상실에 대한 그의 슬픔은 하나의 과정으로서 흔히 치료적입니다. -->

 

우울은 환자가 자신의 슬픔을 표현하도록 격려하며 허용하는 태도로 환자를 지지하고 도울 수 있습니다. -->

 

 

▶제 3기( 낙관기 )

의사가 최선의 치료를 시행할 것이며 치료결과가 좋으리라는 희망과 안심 속에서 종전까지 비관적이던 환자의 상당수가 낙관적으로 변합니다. 또 치료가 시작되어 병세가 호전되는 경우 암과의 투쟁에서 기선을 제압했다는 낙관적 자세를 지켜나가게 됩니다. -->

 

 

▶제 4기( 종교-철학에의 귀의기 )

어느 정도 시간이 지나 심리적 적응과정을 거치면 운명으로 받아들이거나, 신과 하늘에 타협을 구하면서 마음의 자세가 종교적, 철학적으로 되는 시기로, 종교에 귀의하여 하늘과 신에게 모든 것을 맡긴다는 태도를 보이거나 나름대로의 인생관, 생활철학이 성숙하게 됩니다. -->

 

환자 자신을 위해 할 수 있는 것

▶ 주변 사람들에게 당신을 도와달라고 말하기

가족들이나 친구들은 당신을 도우려는 준비가 되어 있습니다. 당신을 위해 할 수 있는 일들을 구체적으로 가르쳐 준다면, 고마워할 것입니다.

 

 

▶ 좋았던 순간들을 기억하기

좋았던 순간들을 회상하려고 하고 자신이 예전의 좋았던 시간에 있다고 생각해 봅니다. 이때 앨범을 보는 것이 도움이 됩니다. 사진을 찍었던 때는 대부분 좋은 일들이 있었을 때 혹은 추억으로 남기고 싶었던 순간들입니다. 사진을 통해 추억이 깃든 순간들을 회상할 수 있으며 가족들과 이 순간들을 나누는 것도 좋습니다.

 

 

▶ 하루하루를 의미 있게 보내기

"나는 삶의 양이 아니라 질이 가장 중요하다고 믿는다"고 한 어느 말기 암 환자의 말처럼 소중한 시간이 얼마 남지 않았다는 사실을 알게 될 때, 우리가 삶을 바라보는 관점과 가치를 두는 것에 실존적인 변화를 가져옵니다.

 

"내일은 어떻게 보낼까?" 계획하며 잠이 들고 "오늘은 무엇을 할까?" 생각하며 하루를 시작합니다. 이와 같이 병은 삶을 단순화시켜서 때로는 과감히 포기할 수 있도록 하기도 하며 가치관을 바꾸기도 합니다. 과거에는 소중했던 것이 사소해 보이며 하찮았던 것들이 의미 있게 다가올 수 있기 때문에 생각하기에 따라 오히려 새로운 인생을 맞이할 수 있게 되며 예상하지 못했던 기쁨을 발견할 수 있습니다.

 

그러므로, 말기환자들의 살고자 하는 강한 의지가 삶의 질을 높일 수 있기 때문에 평범한 것이든 특별한 것이든, 하루하루를 단지 일상적인 일들의 반복으로만 보내는 것이 아니라 의미 있게 보낼 수 있다면, 오히려 건강한 사람들보다 하루하루를 더 의미 있게 보낼 수 있습니다.

 

삶의 질이란 인간생활의 질에 관한 문제를 평가하는데 있어서 일상생활을 통한 인간 삶의 정도와 가치에 관한 것을 다루는 것입니다. 다시 말해 신체적, 정신적 및 사회 경제적 영역에서 각 개인이 지각하는 주관적 안녕상태로 정의하였고 최수자(1994)는 삶의 질이란 품위있는 삶, 인격적 대우와 존경, 자긍심, 건강유지, 나아가 하느님 모상을 닮은 인간의 성숙에 도움이 되는 모든 것을 포함한다고 하였습니다. -->

 

Ferrell(1996)은 암환자의 삶의 질을 신체적 안녕, 심리적 안녕, 사회적 안녕 및 영적 안녕으로 개념화하고 암환자의 신체적 안녕은 증상조절과 경감 그리고 신체적 기능 유지 및 독립적인 활동 유지를 통해 증진될 수 있다고 하였습니다. 심리적 안녕은 암환자로 하여금 통제감을 갖게 하는 것과 삶의 긍정적인 태도를 갖게 하는 것으로 증진될 수 있다고 하였고, 사회적 안녕은 지지그룹의 역할로 향상될 수 있다고 하였습니다. 영적 안녕은 암환자로 하여금 불확실성으로 특정 지어지는 질병과정에서 희망을 유지하게 하고 삶의 의미를 갖게 하는데, 개인의 신앙과 영적 간호중재로 향상될 수 있다고 하였습니다. -->

 

우울은 삶에 대한 비관, 활력 저하, 수면장애, 식욕 저하, 흥미의 상실을 동반하기 때문에 삶의 질을 더욱 저하시킬 것입니다. 신체화 경향은 건강에 대한 자신감을 떨어뜨려서 삶의 질을 저하시키고, 불안은 미래를 부정적으로 해석하게 만드는 인지적 왜곡과 초조감과 같은 신체적 증상을 동반함으로써 삶의 질에 영향을 미치리라 생각됩니다. 한편 적대감은 자신과 타인에 대한 내적인 분노와 불만족감을 통해 정서적인 불편감을 더욱 가중시킬 것입니다. 따라서 이러한 정신병리는 암환자의 삶의 질에 미치는 영향이 어느 것보다 크므로 반드시 조기에 파악되고 치료되어야 할 것입니다. -->

 

 

▶ 긍정적으로 생각하기

대부분의 사람들은 암이 더 이상 치유될 수 없다는 것을 알았을 때 감정적으로 당황하기 쉽습니다. 때로는 일시적으로 생(生)의 의지를 잃을 수도 있지만, 시간이 지남에 따라 점차 긍정적으로 생각합니다. 많은 말기 암 환자들은 희망, 인내, 용기로 삶의 가치에 대해 긍정적인 태도를 가집니다. 삶의 긍정적인 면을 강조하는 것은 여생에 대한 의미, 목적, 위안을 더해줄 수 있습니다.

 

희망은 암과 같은 생명을 위협하는 질병이나 죽음에 대처하는데 중요한 요소입니다. 인간이란 그 자신이 삶의 의미와 가치를 지니고 있다고 인식했을 때에만 생존이 가능하며 삶의 의미, 가치나 희망이 의식에서 사라지면 죽음과 같은 상태가 되므로 희망에 대한 거부는 죽음이며 희망이 없는 사람은 위기상황에 있으므로 희망은 행동과 지속적인 삶을 위한 상황에 절대적으로 필요한 요소임을 알 수 있습니다. -->

 

희망은 “욕망과 기대감 또는 신뢰감”으로 표현되며, 희망은 미래에 선(善)을 성취하는 기대로서 현실적으로 가능하고 개인적으로 중요한 것으로 이 기대는 현실적으로 가능하고 개인적으로 중요한 것으로, 이 기대는 의미추구의 본질적인 구성요소로서 서술되어 왔고, 희망의 원천은 가족지지, 암치료, 간호인, 그들 자신의 내적자원, 종교나 하느님, 긍정적 성과의 일반적 기대 (평화스런 죽음, 장기기증)등이 있습니다. -->

 

희망은 개인이 질병에 대처하고 적응하는데 주요인자가 되며 지쳐있는 신체와 정신에 힘과 활력을 주어 가장 짧은 시간 내에 강력한 심리적 변화가 관찰될 수 있으며 상호작용 반응에서 동기체계를 활성화시켜주며 생존을 위한 중요한 상황에서 희망유지는 생명을 연장시킨다고 하였습니다. -->

 

건강전문가들은 대상자가 사랑받고 있으며 필요한 존재라는 인식과 가치있는 존재임을 인식하도록 함으로서 희망을 갖도록 할 수 있는데, Madeline과 Vailot(1970)는 환자가 가치있는 어떠한 삶의 목표를 지향하도록 도와주어야 하며 이는 개방적이고, 따뜻하고, 인간적인 관계라고 지적하였습니다. -->

 

 

▶ 결정에 참여하기

암이 진행될수록 환자는 가족이나 다른 사람에게 의존하게 되며 이는 자존심이 상할 수도 있습니다. 그러나, 환자가 움직이기 어렵고 누워있게 될지라도 여러 가지 일들을 결정할 수 있습니다. 자신의 치료, 하루 일정, 선호하는 음식 등을 결정할 수 있습니다. 또한, 자신을 편안하게 하기 위해 필요한 것들, 예를 들면, 자신의 옷을 입을 수 있고 이불과 베개를 선택할 수 있으며 쉬고 자는 것 등을 계획할 수도 있습니다.

 

 

▶ 자신의 생각을 나누고 감정을 표현하기

사람들이 두려워하는 것은 죽음이 아니라 죽음을 앞둔 날들입니다. 많은 사람들이 이 시간 동안 경험하지 않을 수도 있는 통증을 막연히 두려워하고 가족에게 짐이 되지 않을까 걱정합니다. 또한, 환자들은 사회로부터의 고립, 그전의 모습과 가치 있는 일들, 그리고 사랑하는 사람들의 상실, 혹은 감정적 통제력을 상실하게 될 것을 두려워하고 슬퍼할 수도 있습니다.

 

죽음 이후는 어떻게 될까? 가족과 친구들은 어떻게 될 것인가? 가족과 친구들은 환자의 죽음에 대해 어떻게 반응할 것인가에 대해 생각하고 있을지도 모릅니다. 이러한 생각과 감정들을 가족이나 친구들과 나눈다면 서로 공감할 수 있을 것이며 이러한 감정을 공유하는 것 환자나 가족들의 스트레스를 감소시킬 수 있습니다.

 

 

▶ 병에 대해 의료진과 상의하기

의료진은 환자에 대한 정보를 알려주는 것을 주저할 수도 있습니다. 또한 예상되는 상황을 정확히 설명해줄 수 없을지도 모릅니다. 때로는 당신이 들을 준비가 될 때까지 기다리고 있을지도 모릅니다. 그러므로, 알고 싶은 것이 있으면 의사에게 물어보는 것을 주저하지 말아야 합니다. 환자에게 다가올 일에 대해 묻고 그 답을 듣는 것은 환자의 권리입니다. 자신의 병, 남은 삶, 임종에 대해 구체적으로 질문함으로써 환자가 모든 것을 들을 준비가 되었다는 것을 의료진에게 알려야 합니다.

 

병에 대한 솔직하게 대화를 한다면, 환자가 어떤 치료를 받고 싶고 어떤 치료는 받고 싶어 하지 않는지를 이해시킬 수 있고, 환자를 어떻게 위로할까 고민하고 있는 가족과 친구들을 도와줄 수 있습니다.

 

또한, 다른 암 환자들과 병에 대해 이야기함으로써 당신이 짊어지고 있는 문제의 무게의 부담을 줄일 수도 있습니다. 가족과 친구들과 문제를 풀려고 하지 말고 단지 이야기를 나누는 것, 혹은 당신과 함께 편안하게 있어 주는 것만으로도 큰 위안을 줄 수 있다는 사실을 알려 줄 필요가 있습니다. 자신이 가장 좋은 친구가 될 수 있다는 점을 기억하고 때로는 자신을 격려하기 위해 자신에게 의존하는 것이 도움이 될 수 있습니다.

 

 

▶ 죽음에 대해 생각해보고 연습하는 시간을 갖습니다.

죽음에 대한 느낌과 의미를 나누는 워크숍이나 장례식에 참석하는 것은 자신의 죽음에 대해서 생각해볼 수 있는 유익한 기회가 됩니다. 때로 사랑하는 가족들과 함께 " 나는 어떤 식으로 죽고 싶은가?", " 내 장례식은 어떻게 해주기를 원하는가?", " 내가 입던 옷이나 아끼는 물건들을 어떻게 처리해주기를 원하는가?＂ 등에 대해 서로 묻고 답하는 시간을 가져보는 것도 유익할 것입니다. -->

 

 

▶ 유언장을 작성해봅니다.

어느 날 문득, 자신의 죽음이 가까워졌다고 생각하고 유언장을 작성해봅니다. 생일날 저녁에 해보는 것도 의미가 있습니다. 매년 생일을 맞을 때마다 지난 1년간 살아온 삶을 되돌아 볼 수 있으니까요.-->

 

 

환자가 가족과 친구들을 위해서 할 수 있는 일들

 

▶ 역할 변화에 공감하기

환자의 가족이나 친구들은 환자가 처음 말기라는 사실을 알게 되었을 때처럼 충격과 혼란, 분노와 무력감 등의 감정에 휩쓸리게 되고 이를 극복하기 위해서 시간이 필요합니다. 이 시기가 지나면 직장이나 가정에서의 환자의 역할 변화에 대해 가족들과 상의할 필요가 있습니다. 이 때, 환자는 사랑하는 배우자로서, 부모로서 혹은 자녀로서, 좋은 친구로서 그리고 책임감 있는 사회인으로서의 모습은 변하지 않는다는 사실을 자신이나 사랑하는 사람들에게 상기시키며 이해할 필요가 있습니다.

 

 

▶ 기회를 나누어 주기

친구와 친척들에게 방문해 달라고 부탁하는 것을 주저하지 않습니다. 환자와 가까웠던 사람들조차도 방문하고 싶지만 뭐라고 말해야 할지 혹은 어떻게 행동해야 할지 몰라서 당신을 찾아오기를 두려워할지도 모릅니다. 가족이나 친구들 그리고 소중한 사람들에게 가치 있는 삶이었으며 서로에게 의미 있는 관계임을 확인할 수 있는 기회를 줄 필요가 있습니다. 이러한 만남을 통해서 받는 것보다는 줄 수 있다는 것이 행복이라는 사실을 서로가 깨닫는다면 서로에게서 삶의 가치를 배울 것이며, 환자에게서 삶의 지혜를 배우며 그들의 삶 안에 내재하는 당신의 모습을 발견할 수 있을 것입니다.

 

 

▶ 삶을 나누기

때로 환자들은 스스로의 삶을 자율적으로 조절하지 못해서 우울해질 수도 있습니다. 병이 악화될수록 여러분이 잃게 될 삶과 사람들 때문에 더 우울해질 수 있습니다. 이러한 우울은 여러분이 사랑하는 사람들을 슬프게 할 수 있습니다. 그러나 바꿀 수 없는 것보다는 여러분이 소중히 생각하는 것들, 가족, 친구, 가치에 집중한다면, 마음의 평화를 얻게 되고 현실을 이겨낼 수 있을 것입니다.

 

인생을 살아 오면서 만났던 많은 사람들에게 자신의 육체적, 정신적 삶을 나누어 주었으며 그러한 나눔의 그들 안에 존재한다고 믿는다면, 특히 지금 가까이 만나는 사람들 안에서 자신을 발견할 수 있다면, 잃은 것이 아니며 자신의 삶이 끝나는 것이 아니라 계속됨을 이해할 수 있을 것입니다.

 

삶의 마지막에 직면해 있는 사람들이 모두 평안을 찾고 죽음을 받아들이는 것은 아니지만, 시간이 지나고 주변 사람들이 지지해 준다면 죽음을 받아들일 수 있을 것입니다. 이런 감정들을 사랑하는 사람, 성직자, 사회복지사 등에게 말하는 것도 우울을 완화시켜줄 수 있습니다. 이 과정에서 여러분이 어떻게 적응하고 수용하는가에 따라 주변 사람들에게 죽음에 대한 공포와 슬픔을 줄 수도 있고, 반대로 삶에 대한 용기와 감동을 줄 수도 있습니다.

 

세상에 태어나 자신의 삶이 참으로 가치가 있었음을 깨닫고 생명을 준 세상에 감사하며, 사랑하는 사람들에게 ‘사랑한다’, ‘그동안 고마웠다’는, 서로에게 나누는 작별인사를 통해 여러분의 삶이 사랑하는 사람들의 삶에 배어나는 것을 느끼게 할 수도 있습니다. 때로는 미소나 가벼운 접촉이 말보다 더 많은 것을 말해줄 수 있습니다. 자신도 역시 또 다른 생명을 나누어주기 위해서 자신을 세상에 내맡길 수 있다면, 그처럼 아름다운 삶은 없을 것입니다.

 

 

▶ 환자인 내가 가족을 떠나고 없는 상황을 연습시키는 준비하기

:환자는 환자대로, 가족들은 가족들대로 환자가 떠난 뒤 남은 가족들은 어떻게 살아가야 할지 구체적으로 준비해야합니다. 환자가 떠날 준비를 제대로 하지 못했을 때 남은 가족들은 힘겹고 버거운 삶을 이어갈 수밖에 없습니다. 환자가 가장 바라는 것은 가족의 평안이라는 사실을 잘 알고 있으므로 자신의 인생을 정리하는 담담한 자세가 필요합니다

 

 

 

가족의 마음 가짐

암과 같은 만성질환자들은 가족 구성원들에게 매우 의존적이고 가족의 태도에 크게 영향을 받게 되므로 가족의 지지는 이들의 회복에 직접적인 영향을 미치며 질병경험에 대처하고 변화에 잘 적응하도록 촉진적인 역할을 한다(Cobb,1976)고 하여 가족이 암환자에게 가장 커다란 도움의 자원임을 알 수 있습니다. 말기 암환자의 가장 큰 두려움은 병이 심화됨에 따라 가족이 포기하지 않을지를 가장 두려워하는 것이며 입원환자의 경우에서도 가장 큰 공포는 가족과의 분리감입니다. -->

 

Quayhagen & Quayhagen (1989)은 환자를 돌보는 가족원에게 흔히 정서적 지지를 주는 사람은 87%가 혈연관계에 있는 사람들이었다고 하였고 Baillie et al (1988)은 가족원이 기혼자인 경우는 배우자가 (63.2%) 주요 지지자원이었다고 하였습니다. -->

 

 

가족이 환자에게 해 줄 수 있는 것들

▶ 위안과 감정을 나누기

말기 암 환자들에게 공통적으로 소중한 것들의 상실에 대한 두려움, 짐이 되는 것에 대한 두려움을 갖습니다. 그러므로, 환자와 함께 이야기하고, 영화를 보고, 책을 읽거나 함께 있어 주면서 환자를 친구처럼 대하는 것은 환자에게 큰 위안이 됩니다. 또한, 환자에게 가족들과 친구들을 두고 떠나는 것과 같은 두려움과 근심을 표현하도록 하고 그것을 들어줄 준비를 합니다.

 

 

▶말하기보다 들어주고 지금의 상태, 감정을 표현할 수 있도록 물어보기

대화는 항상 문제를 해결하지 않을 수 있습니다. 대화를 하다가 대화가 끊기는 잠깐의 시간을 참지 못하는 사람도 있을 것입니다. 하지만 그 잠깐의 시간을 끊고 대화를 하려 하지 말고 환자가 자신의 감정, 현재 상태를 표현할 수 있도록 기다려주고 들어주십시오.

자신의 입장에서 환자가 이렇게 생각하겠지 지금은 이렇겠지 하고 추측하지 말고 물어보십시오.-->

 

일반적으로 침묵 가운데 있으면 두려움을 느끼게 되며 죽어가는 환자들도 포기하여 홀로 있게 되는 것을 두려워합니다. 이러한 두려움은 통증에 대한 두려움보다 더 크다는 사실을 알고 있습니다. 환자는 너무 아파서 말을 할 수 없을 때 누군가가 간호해주고 관심을 갖고 있다는 확신을 필요로 합니다. 가족들은 침묵을 유지하는 의사소통을 함으로써 죽어가는 환자를 지지할 수 있습니다.

 

긍정적이고 수용하는 태도로 상대방의 말을 주의 깊게 들어만 주고 그 말에 대한 반응을 하지 않습니다. 그러므로 상대방이 계속 말할 수 있도록 하며 눈은 상대방을 바라봅니다. 사려 깊은 침묵은 자신과 상대방에게 생각을 정리할 시간을 주며 환자의 감정을 언어화하도록 돕습니다. 말보다는 진지한 경청이 중요합니다. 환자는 열심히 들어줄 사람이 있을 정도로 자신이 중요한 사람임을 깨닫게 하며 동시에 내적인 긴장을 해소시킬 수 있습니다. -->

 

 

▶ 환자가 선택할 수 있도록 하기

환자들은 또한, 인간적인 품위와 통제능력의 상실에 대한 염려가 큽니다. 가족들은 환자가 자신의 의사를 표현할 수 있도록 하고 환자의 개인적인 요구들을 존중한다면, 제한되고 어려움이 많은 상황에서 선택의 자유는 느낄 수 있도록 함으로써 환자에게 큰 기쁨이 될 수 있습니다.

 

 

▶ 가족들 간에 환자를 돌볼 수 있는 기회를 공평하게 하기

사랑하는 사람의 죽음을 앞두고 있는 가족의 입장에서는 현재가 가장 큰 스트레스를 받고 있는 상황이라 할 수 있으며 -->환자를 돌보는 일이 가족들에게는 큰 부담입니다. 환자 30-50%가 가족 구성원으로부터 상당한 도움을 필요로 합니다. 환자를 돌보다 보면, 가족 구성원 누군가가 환자를 간병하기 위하여 일을 그만두거나, 가족 중 누군가가 아프게 됩니다.

 

뿐만 아니라, 환자의 질병영향으로 가족의 저축이나 주요 수입원을 손실하게 되고 더 싼 집으로 이사하거나, 다른 가족 구성원의 중요한 치료나 교육 계획을 미루거나 바꾸어야만 하는 어려움이 있습니다. 즉, 가족 간의 역할 및 상호작용 양상의 변화, 생활양식의 파괴, 그리고 미래에 대한 계획의 변경 등이 초래되고 암환자 가족들은 육체적 피로, 슬픔, 우울, 불안, 두려움 등 신체적, 정신적 및 정서적 증상을 호소할 뿐 아니라 경제적 부담까지도 감수하게 되는 것입니다. -->

 

'긴병에 효자 없다'고 하듯이 간병기간이 길어지면 서로에게 상처를 줄 수 있기 때문에 개개인의 상황에 맞게 조정하여 가족들 간에 가능한 한 간병 부담을 공평하게 하는 것이 좋습니다. 서로에게 상처를 주지 않도록 서로를 격려하고, 역할을 나누거나 기간을 정하여 일을 분담하도록 합니다. 이러한 기회는 환자에게도 가족들과 애정을 나누고 가족으로서의 일체감을 가질 수 있는 기회가 됩니다. 

 

 

▶ 환자와 함께 있어줍니다.

아무 말 없이 단지 ‘거기에 함께 있는 것 ( be there )'을 하는 것으로도 환자에게 도움이 됩니다. -->

옆에 있어 준다는 것은 “ 나는 일정한 시간 당신을 위해서 시간을 할애 한다 ”는 것을 환자에게 알릴 수 있는 행위입니다. 복도에 서서 말하는 것은 중요한 것을 말할 수 없습니다. 그러나 방안에 들어가 옆에 앉게 되면, 일정한 시간 서로 공통된 시간을 사용한다는 뜻이 됩니다. -->

 

 

▶ 예비적 슬픔을 함께 나누어라.

환자에게도 가족에게도 곧 다가올 죽음을 생각하며 미리 슬퍼하는 마음이 있습니다. 혼자 슬퍼하기 보다는 환자와 함께 슬픔을 나누는 것이 낫습니다. 환자의 입장에서는 자신의 죽음을 가족이 슬퍼해준다는 사실이 오히려 위로가 될 수도 있습니다. 환자가 원한다면 함께 슬픔을 나눌 수 있도록 환자가 살아있는 동안에 장례식을 미리 치러 보는 것도 의미가 있습니다. -->

 

 

▶화해하라.

서로 다투었던 일이 있었다면, 먼저 사과하고 화해하는 것이 좋습니다. 혹시 환자가 화해를 청하면 받아들이고 용서하십시오. 이 땅에서 묶었던 것들을 다 풀고, 편안히 떠날 수 있도록 해주는 것이 좋습니다. 또 그렇게 하는 것이 뒤에 남은 사람의 마음도 편안하게 해줍니다. -->

 

 

▶최선을 다해 환자를 돌보라

환자와 함께 보낼 시간이 얼마 남지 않았음을 기억하고 최선을 다하라고 권하고 싶습니다. 말기 환자가 가지고 있는 신체적 증상들을 어떻게 다루어야 하는지에 대해 호스피스 간호사에게 자문을 구하는 것이 좋습니다. 환자를 돌보는 일이 힘들고 짜증이 나더라도 마지막까지 웃는 얼굴로 대하는 것이 사별 후에 도움이 됩니다. -->

 

 

▶ 때가 되면 “안녕”이라고 말하십시오.

임종이 가까워오면 환자를 보내주어야 합니다. 가족이 ‘안 된다’고 하며 마음으로 붙잡고 있으면, 환자는 죄책감 때문에 떠날 수가 없습니다. 죽음에 임박한 환자를 위해 우리가 해줄 수 있는 배려는 마음으로부터 “당신이 준비가 되었을 때 떠나도 좋다”고 허락해주는 것입니다. 사랑하는 사람과 헤어지는 것은 가슴이 찢어지고 목이 메이는 일이지만, 시간이 되면 “ 안녕” 이라고 말해 주는 것이 도움이 됩니다. -->

 

 

▶ 의료진의 도움을 청하기

환자를 집에서 돌볼 때 가족들은 의료진의 도움이 필요할 때가 있습니다. 가족은 다음과 같은 상황에 처했을 때 의사나 간호사에게 연락해야 합니다.

- 환자의 의식이 변할 때

- 처방된 진통제의 용량으로 통증이 완화되지 않을 때

- 환자가 신음하는 것과 같은 불안증상을 보일 때

- 환자가 숨쉬는 것을 힘들어 하고 불편해 보일 때

- 환자가 소변이나 대변을 볼 수 없을 때

- 환자가 심하게 우울해 하거나 자살에 대해 이야기할 때

- 환자가 약을 복용하기 어려울 때

- 목, 등이나 허리의 통증을 호소하던 환자가 팔이나 가슴, 다리의 날카롭고 칼로 베는   듯한 압박감이나 통증을 호소하는 경우

- 목, 등 혹은 허리에 통증을 느끼며 팔이나, 가슴, 다리의 근력이 약화되고, 감각이나   자율신경기능이 소실될 경우(방광기능의 장애, 항문괄약근 기능의 장애 등)

- 가족이 환자를 돌보는 것을 당황해 하거나 너무 슬퍼하거나 환자와 함께 있는 것을   두려워할 때

- 가족들이 어떻게 대처해야 할지 모를 때

 

 

▶ 환자에게 말기라는 사실을 알릴 것인가

암 환자와 가족들은 과거보다 더 말기치료의 결정에 참여하기를 원하고 있습니다. 그러나, 심각한 상황에서도 대부분의 사람들은 말기암의 치료에 대해 전혀 의논하지 못하고 있습니다. 특히, 우리나라의 경우, 환자가 겪을 심리적 부담과 치료의 희망 상실에 따른 치료의 포기 등의 이유로 가족들이 환자에게 말기라는 사실을 알리기 꺼려하는 경향이 있습니다.

 

그러나, 최근 암환자와 가족들을 대상으로 한 연구에 따르면, 환자의 90%이상이 말기라는 사실을 알기를 희망하며 가족의 80%정도가 환자에게 알리기를 바라고 있습니다. 환자들은 그들의 질병과 그것이 삶에 어떤 영향을 미치는지에 관한 정보를 듣고 정보를 다른 사람들과 공유하고 치료에 대하여 결정할 권리가 있습니다. 그러므로, 말기 암환자들은 계획된 과정이나 치료, 이득과 위험, 그리고 가능한 다른 대안에 대해서도 알아야 합니다.

 

병이 악화될수록 어떤 환자들은 효과가 있을 것이라는 희망이 보이는 모든 약과 치료를 시도해보기를 원할지도 모릅니다. 어떤 환자들은 적극적으로 의학적인 치료를 하는 것을 포기할지도 모릅니다. 많은 환자들은 의사, 가족, 친구의 조언을 구하기도 합니다. 그러나, 어떠한 치료를, 어떻게, 얼마나 많이 혹은 얼마나 적게 받을 것인가는 환자와 가족들이 결정하는 것입니다. 때로는 심각한 병이나 정신상태의 변화 때문에 이러한 결정을 할 수 없는 환자도 있습니다. 이런 이유 때문에 암환자들은 자신이 원하는 바를 의사나 가족들에게 미리 알리는 것이 중요합니다. 환자들의 이런 결정은 시간이 지남에 따라 변할 수도 있습니다.

 

사전의사결정은 나중에 환자가 의사 표현을 할 수 없을 때 혼돈이 발생하는 것을 막기 위해 환자들이 원하는 것을 가족, 친구, 의료진들에게 전하는 방법입니다. 말기치료에 대한 선택은 건강할 때조차도 어렵습니다. 심하게 아플 때 이런 결정을 하는 것은 당황스러울 수 있습니다. 그러나 환자들이 건강할 때 이런 결정을 해놓지 않으면, 후에 환자와 사랑하는 사람들에게 더 큰 짐이 된다는 것을 알아야 합니다.

 

말기 치료 시 바라는 점들을 말하는 것은 암환자들이 그들이 살면서 가졌던 존엄과 가치들을 가지고 생의 마지막을 바라볼 수 있게 해줍니다. 이러한 사전의사결정을 기록하는 것은 한번에 이루어지는 것이 아니라 여러 차례의 설명과 논의를 통해 이루어져야 합니다. 사전의사결정은 환자의 상황에 따라 변할 수 있으므로 사전의사결정서에 서명한 후라도 환자는 언제든지 결정을 바꿀 수 있습니다.

 

 

나쁜 소식을 전하는 요령

나쁜 소식을 전하기 전에 환자에게 할 이야기의 내용이나 방법, 환자가 보일 감정적 반응에 대한 대처방안 등을 각 환자에 따라 미리 준비하는 것이 필요합니다. --> 

1) 분위기를 조성합니다.

 

대화를 위해 적절한 분위기를 조성하는 것이 매우 중요합니다. 또 환자의 사생활이 보호되는 곳에서 대화를 해야 합니다. 앉아서 이야기하는 것이 중요한데 이는 환자에게 시간에 쫓기고 있지 않다는 느낌을 줍니다. 가능한 한 가까이 앉고 눈을 마주치거나 환자의 손을 잡는 등의 동작은 환자가 친밀감을 갖는데 도움이 됩니다. 만약 대화의 시간이 제한될 때에는 사전에 환자에게 양해를 구해 놓는 것이 좋습니다. -->

 

2) 환자의 병에 대한 인식 정도를 알아야 합니다.

환자가 자신의 병이나 그 심각성에 대해 어떻게 인식하고 있는지 미리 알아내는 것이 중요합니다. 이러한 과정을 통해 환자가 자신의 병에 대해 얼마만큼 잘못된 인식을 하고 있는지를 알아낼 수 있습니다. 특히 환자가 자신의 병에 대해 부정하거나 회피하는 마음을 가지고 있거나 치료에 대해 비현실적인 기대를 가지고 있는지 유의해서 살펴보아야 합니다. -->

 

3) 환자가 정보를 요구하도록 합니다.

어떤 환자는 자신의 병, 치료 및 예후 등에 관해 상세한 정보를 원하지만, 어떤 환자들은 별로 알고 싶어 하지 않습니다. 그래서 환자가 얼마나 알고 싶어 하는지 판단하는 것도 중요합니다. 병세가 악화될수록 환자의 알고자하는 마음이 줄어드는 경우가 많습니다. 환자의 알권리는 존중되어야 하지만 때로 환자가 알지 않고자 하는 권리도 존중되어야 합니다. -->

 

4) 정보를 제공합니다.

나쁜 소식을 예고하는 것은 환자의 충격을 더는 데 도움이 될 수 있습니다. 반드시 환자의 병에 대한 이해의 정도나 어휘수준에 맞추어 이야기해야 합니다. -->

 

5) 공감과 탐색을 합니다.

나쁜 소식을 접하는 환자가 침묵, 슬픔, 오열, 분노 등 다양한 격한 감정을 표출하는 것은 당연합니다. 환자가 겪는 감정에 동감하고 탐색하며 인정해주는 것이 매우 중요합니다. -->

 

6) 선택할 수 있는 치료법과 기대되는 결과를 설명합니다.

치료 계획을 준비하여 환자와 상의하는 것은 좋은 방안입니다. 선택할 수 있는 치료법과 기대되는 결과를 설명하는 것은 불확실성을 줄이고 환자의 불안감을 해소하는데 도움이 됩니다. -->

 

 

주위의사별가족에게 도움이 되는 사항들

▶ 임종을 지키고, 장례절차에 참여합니다. 미리 준비하고 참여를 원하는 사별가족 (어린이 포함)에게 많은 도움이 됩니다.

▶ 사별가족에게 그들이 갖게 될 감정들과 인쇄물 등을 통한 자발적인 지지를 해줄 수 있는 정보를 줍니다. -->

▶ 사별가족들은 상실이라는 현실, 즉 죽음의 결과를 받아들여야만 합니다. 왜냐하면 죽음을 거절하는 것, 또는 죽음의 의미조차 거절하는 것, 죽음의 불가역성을 거절하는 것이 오래 지속되면 때로는 병리적인 슬픔으로 이끌어 갈 수 있기 때문입니다.

▶ 사별가족들은 죽은 사람이 더 이상 존재하지 않는 현실에 적응하도록 노력하여 새로운 일을 시작하거나 고인이 된 사람에게 의존했던 상황에서 독립해야 합니다.

▶ 사별가족들은 슬픔이 고통스럽다는 것을 받아들여야 합니다. 알코올이나 신경안정제와 같은 약물의 사용, 분노의 감정을 회피하거나 죄책감과 슬픔의 감정을 회피하는 것, 일이나 성에 지나치게 깊이 빠지는 것 등으로 슬픔에서 오는 고통을 피하기보다는 받아들이도록 해야 합니다.

▶ 사별가족들은 시간이 지나면 고인에게 쏟았던 많은 감정적인 에너지를 철회하고, 그 에너지를 다른 관계에 쏟기 시작할 수 있어야 합니다. -->

 

 

자녀를 사별한 부모의 심리적 문제

자녀를 사별한 부모는 대부분이 정상적인 슬픔과정을 거치지만, 특별한 경우에는 죽은 자녀와의 관계로 인한 죄책감 등 여러 가지 문제를 일으키게 되며 심각한 상태가 오래 지속되기도 합니다. 자녀를 사별한 부모가 가장 많이 경험하는 것은 죄책감입니다. 자녀의 안전에 대한 책임감과 자녀의 고통과 죽음을 방지하지 못한 무력감에서 죄책감이 생길 수 있다고 하였으며, 이에 대한 여섯 가지 원인은 다음과 같습니다. -->

 

▶ 사망원인 제공에 대한 죄책감: 이는 부모가 자녀를 보호하지 못했다는 생각에서 생기게 되는데 예를 들면, 자녀의 죽음을 초래한 활동을 허락한 것에 따른 죄책감과 자녀의 건강에 좀 더 유의하지 못한 점, 죽음을 초래한 일을 허락한 책임 등입니다.

 

▶ 병과 관련된 죄책감: 이는 자녀의 병중이나 임종 시 자신의 행동 혹은 생각이나 감정이 자신의 기대에 못 미쳤다고 생각하는데서 옵니다.

 

▶ 부모역할로 인한 죄책감: 부모들은 전반적인 부모 역할 면에서 개인적 사회적 기대에 미치지 못했다고 생각하는데, 이는 모든 것을 알고 있고 필요할 때 항상 사랑으로 함께하는 초인간적인 부모의 사회적 이미지와 관련이 있습니다.

 

▶ 도덕적인 죄책감: 엄격한 양심을 가졌거나 죄와 벌을 강조하는 종교적, 철학적 배경을 지닌 부모들이 경험하는 쉬운 죄책감으로, 자녀의 죽음을 도덕적, 윤리적, 혹은 종교적인 규범을 어긴데 대한 벌이나 대가라고 생각합니다.

 

▶ 생존에 대한 죄책감: “나는 여기 있고 그 애는 가버렸다. 그 애는 하고 싶은 일이 그렇게 많았는데. ” 그리고 “나는 아직 살아서 삶을 즐기고 그 애가 관속에 묻혀 있는 것은 부당한 것 같다.” 등과 같이 자녀가 부모보다 오래 살아야 한다는 질서를 깨뜨린 데서 오는 죄책감입니다.

 

▶ 슬픔에 관련된 죄책감: 이는 자녀의 임종 시 지나치게 반응했다거나 너무 태연했던 점에 대한 죄책감입니다. 또한 이와 관련해서 부모들이 슬픔으로부터 회복하여 다시금 즐겁게 지내게 되면 죽은 자녀에게 신실하지 못하다고 느끼는 회복에 대한 죄책감도 가질 수 있습니다. -->

 

 

▷ 이러한 죄책감을 해소하기 위한 전략으로는,

첫째, 부모들은 죄책감이라는 감정에 대응하고 이를 인정해야하며 상황의 사실성과 그 당시 자신들의 실제적인 의도를 재검토하여 자신의 행동을 좀 더 긍정적으로 보도록 하고, 해결되지 않는 죄책감을 지니고 살아가는 법을 배워야 합니다.

둘째, 죽은 자녀와의 관계에서 자녀의 생존 시에, 병중에 ,그리고 임종 시에 자신들이 행동하고 느끼고 생각했던 긍정적인 일들에 초점을 두거나 다른 이들을 돕거나 사회에 공헌하는 이타적인 노력을 통해서 죄책감이 완화 될 수 있습니다.

 

셋째, 종교적인 신념도 부모가 자신들의 불완전함을 받아들이도록 도와주고, 자녀의 죽음에 의미를 두게 하여 사후의 재회에 대한 희망을 품게 해줍니다. 자기학대나 자기패배적인 생각과 행동은 교정되어야 하고, 판단하지 않고 들어주는 상담자의 지지가 사별한 부모의 죄책감을 해소하는데 큰 도움이 될 수 있습니다. -->

 

 

▷ 슬픔을 극복하기 위한 중재방안

- 자녀사별의 영향은 시간의 흐름에 따라 반드시 감소되는 것이 아님을 알려줍니다.

- 자녀의 상실뿐 아니라 자녀에 대한 꿈과 희망과 기대의 상실에 대한 슬픔을 겪을 수도 있음을 알게 합니다.

- 부부가 반드시 같은 방식으로 상실을 경험하고 슬퍼하지는 않는다는 것을 알려줍니다.

- 부모들에게 특정한 시기, 즉 자녀가 살아있었더라면 졸업하거나 결혼할 시기가 되면 슬픔이 고조될 것을 반드시 알려줍니다. -->

 

- 자신이 죽음으로부터 자녀를 보호할 수도 있었다는 것과 비현실적인 생각에 도전하여 죄책감을 극복하고, 양육에 대한 사회적인 기대에 부응하지 못한 것에 대하여 자신을 용서하는 길을 찾도록 돕습니다. 또한 자녀 사별의 의미를 부여하여 감정을 변화시키도록 돕습니다.

- 가족을 재구성하도록 돕습니다. 남은 자녀들을 방치하거나, 건강을 돌보지 않고 무관심하지 않도록, 그리고 남은 자녀들과의 의사소통에 대한 정보를 제공하고 자녀들의 슬픔을 극복하도록 도와줍니다.

- 부모들이 남은 자녀들에게 부모역할을 잘 함으로써 죽은 자녀에 대한 기억에서 벗어나도록 돕습니다. -->

 

- 남편이 슬퍼하는 것을 인정해주고 애도과정에서 다른 사별가족과의 만남을 안내해줍니다. 또한 문제 해결자로서 가장이 모든 일을 해결할 수 없다는 생각을 갖도록 합니다.

- 분노와 좌절 또는 슬픔에 대한 다른 반응들을 표출하는 방법으로 신체적 활동을 권합니다.

- 부인이 전통적으로 억눌러왔던 분노의 감정을 표현하도록 도와줍니다. 무감각한 것처럼 보이는 남편의 반응에 대한 통찰력을 가지도록 하여 그를 이해하고 자신들이나 죽은 자녀 또는 다른 가족구성원에 대한 애정결핍으로 해석되지 않게 합니다.

-부부들은 대개 슬픔 때문에 얼마동안은 성관계에 영향을 받을 것이고 그것은 서로에 대한 사랑과는 무관하다는 것을 인식하도록 돕습니다. -->

 

 

배우자와의 사별

배우자와 사별한 남성들은 과부들보다 빨리 사회적으로 회복되는데, 감정적 반응은 현실과 통제력에 중점을 두어 슬픈 감정의 표현을 빨리 철회하고 처음에는 죄책감이 더 심했다가 감소하며, 훨씬 현실적이고 빠르게 죽음을 받아들입니다. 사별이후의 남성은 가사일과 자녀를 위해 도움을 얻는 일과 같은 실제적인 문제에 도움을 요청하는 반면, 여성들은 자신들의 감정적인 반응을 다루는데 많은 도움을 필요로 합니다. -->

 

- 사별한 배우자의 기능이나 역할을 식별하여 대신 할 수 있도록 도와줍니다.

- 미망인 혹은 사별한 남편은 감정적으로 쇠약해지고 비현실적이고 불건전한 기대사항들을 갖게 될 수 있으므로 자녀와 적절한 관계를 유지하도록 돕습니다.

- 배우자를 사별한 부모에게 가족의 변화 형태와 자녀들의 슬픔에 관한 적절한 정보를 제공하여 유가족 전체가 슬픔을 건전하게 극복하도록 도와줍니다.

- 슬픔을 극복하는 한 과정으로서 사별의 상황을 정확히 파악하게 하여 새로운 역할을 배우고, 돕는 이들과 새로운 관계를 가지도록 합니다.

- 사별 여성과 남성은 정신적인 상처를 입는 기간이 서로 다르다는 점을 이해시킵니다.

- 상실감, 슬픔의 표현방식, 사별로부터의 사회적 감정적인 회복의 차이점을 인식하도록 합니다. -->

 

 

부모와의 사별

사별한 어린이들이 겪는 문제는 어른들이 죽음에 관해 솔직하지 못하기 때문에 생기는 것입니다. 아동은 무의식적으로 죽음을 두려워하지 않기 때문에 아동이 죽음에 대한 두려움을 갖게 되는 것은 그 두려움을 막아주고자 하는 어른들에 의해 아이들에게 주입되는 것입니다. 이러한 거짓되고 실제적이지 못한 정보는 아동을 보호하거나 돕고자 하는 어떤 의도가 있더라도 나쁜 영향을 미칠 것입니다. 아동에겐 어렵기는 하지만 피할 수 없는 사별의 경험을 극복할 수 있도록 이해력의 수준에 따라 솔직하게 설명해주어야 합니다. -->

 

 

▶ 아동에게 사랑하는 사람의 죽음에 대해 얘기할 때 유의해야할 점

-사랑하는 사람의 사망소식을 다른 누군가로부터 듣지 않도록 즉시 아동에게 말해주어야 합니다. 자연스럽지 못하게 조용조용 속삭이며 말을 하게 되면 바람직하지 못한 죽음의 메시지, 즉 비실재적이고 무시무시한 것으로 전달하는 결과가 초래될 수도 있으므로 정상적인 어조를 사용합니다.

- 되도록 안정감을 가질 수 있는 친숙한 상황에서 아동과 가까운 사람이 말해주어야 합니다.

- 이해할 수 있는 범위에서 가능한 한 솔직하게 설명해주어야 합니다. 아주 어린 경우에 죽음은 돌이킬 수 없는 것과 영구성의 의미를 이해할 수 는 없지만 예를 들어 죽음을 망가진 장난감에 비교하여 생명을 잃은 것은 더 이상 움직이지 않고 고치고 싶어 해도 다시 작동할 수 없음을 이해시킵니다.

 

- 아주 슬픈 사건으로 어른들의 기분이 상해있더라도 여전히 사랑하고 있으며 계속 보호해줄 것이라는 사실을 아동에게 알려줍니다. 고통스러워하는 것은 자연적인 반응이므로 감추지 말고 슬픔을 표현하는 것이 정상적이라는 사실을 알게 하며, 슬픔을 표현할 때에는 아동에게 심한 부담을 주지 않도록 다소 누그러뜨려야 합니다.

- 장례식이나 기타 추모의식에 아동을 참여시키고 참석여부를 결정할 기회를 주어야 합니다. 참석하지 않기로 했다면 그 결정을 존중해주고 원하면 함께 묘지나 교회에 갈 수도 있다고 말해줍니다. 참석하기로 했다면 미리 자세한 내용을 설명해주어 장례식에서 어떤 일이 일어날 것인지 예상할 수 있도록 해야 합니다.

 

- 아동은 사랑하는 사람의 죽음과 자신의 개인적인 소원이나 행동 간에는 인과관계가 있다고 생각하는 신비적인 사고를 갖고 있는데 이는 인지적 발달의 미숙으로 인한 것입니다. 따라서 아동이 무엇을 생각하며 부모가 죽은 것에 대해 어떤 감정을 가지고 있는지에 대해 이해하는 것이 중요하며, 사고 도는 감정의 표현과 실제적인 물리적 사건의 원인 간에는 차이가 있다는 것을 아동에게 설명하는 것이 필요합니다.

 

- 아동은 어른들이 보내는 신호에 아주 민감하므로 자신들이 슬픔을 나타내면 누군가의 마음을 어지럽히고 어떤 면에서는 더욱 불안하게 하리라는 것을 생각하고는 그러한 반응을 감추고 억제하며 슬픔의 감정이 아동의 연령에 따른 개인 특유의 관심사와 충돌하게 되면 슬픔의 표현은 더욱 억제될 수 있음을 고려해야합니다.

- 아동이 사랑하는 사람을 잃게 되면 심각한 감정을 낳게 되고 이는 반드시 치료해야한다는 사실을 명심하는 것이 가장 좋은 치료자세입니다. 이때는 아동의 행동을 신중하게 해석해야 하는데 이는 행동이 내적인 감정과 꼭 일치하지 않기 때문입니다.

 

 

 

말기암의 증상 관리

 

말기 암환자에서는 통증, 식욕부진, 변비, 구강의 변화, 기침, 호흡곤란, 피부문제 등의 신체적인 변화와 근심, 우울, 등의 정서적인 변화가 생길 수 있습니다. 환자들이 남은 여생을 편안하게 보낼 수 있도록 이러한 변화와 문제들을 제대로 인식하고 적절히 대처하는 것이 중요합니다.   비뇨기 장애   말기 환자의 경우 신장의 이상, 요로의 이상, 방광 기능의 장애 등으로 소변량이 감소하거나 소변을 보는 것이 힘들어질 수 있습니다. 방광내 소변의 체류(滯流)는 전반적인 신체장애, 방광의 기능장애, 그리고 방광 출구의 폐쇄가 주요 원인입니다. 특히, 방광 기능의 장애는 구조적인 손상, 신경의 손상, 약에 의한 부작용으로 발생할 수 있으며, 방광기능의 장애를 흔히 일으키는 약제는 할로페리돌(haloperidol), 항히스타민제제, 항우울제 등입니다.   비뇨기계 증상이 있는 경우 요로폐쇄에 의한 것인지, 방광근육 혹은 신경의 이상에 의한 것인지를 구분하는 것이 중요합니다. 빈뇨, 긴박뇨, 야뇨, 가늘어진 배뇨, 배뇨 곤란은 요로 폐쇄에 의한 증상이며, 배뇨 곤란, 방광감각의 손실, 배뇨간격의 증가, 감소된 긴박감은 방광근육 혹은 신경의 이상에 의한 것입니다.   요로 폐쇄는 주로 전립선 비대증에 의한 경우로, 도뇨관 사용과 약물요법이 효과적입니다. 그러나, 1∼2주의 치료에도 효과가 없으면 장기적인 도뇨관 삽입, 간헐적인 도뇨관 삽입, 수술적 치료 등을 고려해 볼 수 있습니다. 암에 의한 이차적인 요로폐쇄 증상의 경우에는 도뇨관 사용과 약물요법이 효과가 없으며 삽입도뇨법이나 수술적 치료가 필요합니다. 특히, 간헐적인 도뇨관 삽입은 수술을 원하지 않는 경우나 전신상태가 수술을 견뎌내지 못할 경우에 사용할 수 있으며 장기적인 도뇨관 삽입에 따른 불편감이나 감염, 협착, 방광기능장애 등의 위험을 감소시킬 수 있습니다.   그러나, 정기적으로 잔뇨와 소변검사를 실시해야 하고, 세균뇨가 있더라도 전신적인 증상(발열, 옆구리 통증, 백혈구 증가 등)이 없는 경우에는 항생제에 내성이 있는 세균의 출현을 막기 위해 항생제 사용은 피하는 것이 좋습니다. 기대수명이 짧은 환자에게 지속적으로 도뇨관을 삽입하는 것은 잔뇨의 적절한 관리방법이기는 하지만, 요실금, 요도협착, 요도염, 요로성 패혈증 등의 합병증이 있을 수 있습니다.   욕창   임종이 가까울수록 거동이 불가능하고 누워서 지내는 시간이 점점 많아지게 되고, 목이나 허리 척추의 압박골절, 뇌 전이의 악화에 의해 상하지에 마비가 생겨 움직일 수 없게 되기도 합니다.   일반적으로 앉아 있거나 누워있을 때 몸무게가 바닥, 침대 또는 다른 표면과 접촉하여 피부와 조직에 압력을 주게 되는데, 건강한 사람은 자세를 바꿔줌으로써 조직에 지속적인 압력이 주어지는 상황을 피할 수 있으나 환자의 경우 스스로 자세를 바꾸기 어렵고, 장기간 침대 생활을 하기 때문에 이러한 상황을 스스로 조절 할 수 없게 되기도 합니다.   이렇게 조직에 주어지는 압력은 뼈의 융기에 붙은 피부와 조직에(특히 환자가 말랐을 경우) 잘 발생하게 되며, 이런 부위에 가해지는 압력이 혈액의 공급을 차단하고, 결과적으로 허혈성 손상을 가져오게 됩니다.   ▶ 어떤 증상이 나타나나요? 환자가 오랫동안 누워있으면 압박을 제거했을 때에도 압박을 받은 부위의 피부가 붉게 변하게 됩니다. 피부가 갈라지거나 물집이 생기고 벗겨진 상처가 있으며 누런 색 얼룩이 옷, 시트, 의자에 묻게되며, 머리, 어깨, 팔꿈치, 엉덩이, 발꿈치 등 압박 부위의 통증을 호소하기도 합니다.   ▶ 어떻게 관리해야 할까요? 장시간동안 앉아있거나 누워있는 환자는 욕창이 발생하기 쉬우며, 영양부족과 근육 소모로 인한 식욕부진-악액질 증후군이 있는 환자 또한 욕창이 쉽게 발생하는 대상입니다.   소변이나 땀과 같은 과도한 수분손실은 피부 보존에 손상을 주며 세균감염의 위험을 높이게 되고, 어떤 환자들에게는 잘 조절되지 못한 통증이 때로 잘 움직이지 못하게 되는 상황과  연관되어 욕창 발생의 원인이 되기도 하므로 통증을 조절하는 것이 중요한 예방적 처치이기도 합니다.   의자나 휠체어를 탄 경우에는 20분마다, 침상에서는 적어도 2시간마다 자세를 바꾸어주고, 소변이나 대변 등을 조절할 수 없는 경우에는 더러워진 속옷은 즉시 갈아 입히고 그 부위를 건조하게 할 수 있는 연고를 발라 줍니다. 부드러운 비누를 사용하여 피부에 수분이 너무 많이 남아 있지 않도록 하며, 피부를 깨끗이 유지하고, 피부를 부드럽고 유연하게 하기 위해서 피부 보습제를 사용하되, 피부는 문지르지 말고 가볍게 두드립니다. 그러나, 마사지는 비효과적이고 해로울 수 있습니다.   환자가 운동을 할 수 있다면 가능한 한 자주 운동을 할 수 있도록 하고, 생선, 치즈, 참치, 우유, 땅콩, 버터 등 고단백 식품을 먹고 수분섭취를 증가시킵니다. 환자가 음식을 섭취할 수 없다면 밀크 쉐이크, 계란찜 같은 고열량 식품을 섭취하도록 합니다.   침대 시트는 주름이 없도록 팽팽하게 잡아 당겨주고, 욕창부위에 직접적으로 압박을 가하거나 그 부위로 눕는 것은 좋지 않습니다. 침대에서 일어나거나 의자에서 내려올 때 몸을 끌지 말고 항상 들어주며, 안전하게 옮길 수 있도록 보통 두 명의 간병인이 필요합니다.   침대에서 생활하는 환자들은 시트 위에 천을 하나 더 깔아 환자의 몸을 들어올리고 돌리는 것을 쉽게 해 주고 땀, 소변, 배설물과 같은 수분을 빨아들일 수 있도록 합니다.   환자가 소변을 조절하지 못할 경우 이불이나 침대가 젖을 수 있으므로 일회용 패드를 깔고 더러워지면 교체하여 환자를 깨끗하고, 건조하하며, 편안하게 해 줍니다.   베개로 항상 상처와 그 주위를 보호하고 욕창이 생기지 않도록 팔꿈치와 발꿈치에 패드를 대줍니다. 특히 뼈의 융기에 베개를 사용하여 직접적으로 압력이 가해지는 것을 피해야 합니다. 젤라틴이 들어있는 방석은 천골에 압력이 가는 것을 방지해주며, 이런 것들을 이용할 수 없을 경우에는 고무 장갑이나 빈 봉지에 물을 채워서 발뒤꿈치나 팔꿈치의 지지 방석으로 사용할 수 있습니다.   병원에 있는 침대나 집에서 사용하는 침대가 딱딱하다면 이것은 환자가 아픈 곳에 압력을 줄 수 있는 주된 위험요소가 되므로 자동 공기펌프 매트리스, 물 매트리스를 활용하여 도움을 줄 수 있습니다.

죽음 임박시 나타나는 증상

 

말기 암을 가진 환자를 돌보고 있다면, 당신은 항상 환자의 죽음을 염두해 두고 있을 것입니다. 다음은 환자가 죽음에 직면했을 때 나타날 수 있는 현상들을 정리한 것입니다. 이를 충분히 이해한다면, 환자의 품위있는 임종을 준비할 수 있을 것입니다.  

▶ 통증의 변화

 

임종시에 통증이 급격히 증가한다는 증거는 없습니다. 빈맥과 같은 생리적 현상이 통증이 있다는 것을 암시할 수는 있으나, 죽음 직전에 보이는 정신 착란으로 인해 나타나는 증상들과 혼동하지 말아야 합니다. 오히려, 통증은 임종하기 전에 감소하는 감각중의 하나입니다. 그러나, 비록 환자들이 자신의 통증을 표현할 수 없다고 하더라도 마지막 순간까지 통증을 느낄 수 있기 때문에 계속 진통제를 사용하는 것이 중요합니다. 진통제를 복용할 수 없어서 통증이 잘 조절되지 않는 경우에는 같은 용량의 주사제로 바꿀 수 있습니다. 임종 환자의 간기능과 신장기능은 점차 악화되기 때문에 통증이 잘 조절되면 평소보다 용량을 줄입니다. 처방받은 약의 용량이 적절하지 않은 경우에는 의사에게 이야기해야 합니다.

▶ 의식의 변화

 

말기 암환자의 주의력 장애, 의식의 변화, 혼수 등의 의식장애는 다양한 원인에 의해 발생할 수 있습니다. 죽음이 임박한 환자들은 대부분(약 90%) 점점 의식이 희미해지고 무기력해지며, 죽기 전 몇 시간 동안 또는 몇 일간 점차 반의식상태가 되다가 결국 무의식상태가 됩니다. 또한 환자의 말이나 생각이 현재의 사건이나 사람과 관련이 없는 것일 수도 있습니다. 반면 어떤 사람들은 마지막 순간에 의식이 명료해지는 경우가 있습니다. 반의식상태에 있는 사람은 응답할 수는 없어도 들을 수 있기 때문에 애정을 표현하는 것을 인식할 수 있습니다. 그러므로, 만지는 것, 껴안는 것, 지지하고 진정시키는 것은 환자에게 큰 위안이 됩니다. 방안에 부드러운 간접 조명을 두고 환자의 얼굴을 밝은 쪽으로 돌려줍니다.

의식이 저하될 경우 가족들은 환자와 의사소통을 할 수 없다는 사실에 괴로워합니다. 그러므로, 사전에 환자와의 대화를 통해 충분한 계획과 준비를 해둔다면 이러한 고통이 감소될 수 있습니다. 의식이 저하된 환자는 그들이 반응하는 것 이상으로 감지하고 있다는 것이 경험에 의해서 뒷받침되고 있습니다. 따라서, 의식이 없는 환자일지라도 모든 것을 듣고 있다는 가정 하에서 모든 대화가 이루어져야 합니다.

▶ 영양

 

임종이 가까울수록 더 이상 영양분이 필요 없게 되고 먹는 양이나 횟수를 줄이게 되며 나중에는 전혀 먹지 않게 됩니다. 이 단계에서 식욕부진은 정상적인 현상으로 영양공급이 환자의 증상 호전과 삶의 연장에 도움이 되지 않습니다. 대부분의 환자들은 음료의 섭취가 줄어들거나 아무것도 마시지 않게 됩니다. 환자가 먹는 것이나 마실 것을 선택하도록 하는 것도 좋은 방법입니다.

환자가 음식을 먹지는 못하지만 삼킬 수 있다면, 얼음 조각, 물, 주스, 스프, 소다수, 스포츠 음료는 기분을 상쾌하게 해 줄 뿐만 아니라, 전해질 균형의 유지와 염분 감소로 인한 구역질의 발생을 최소화 하는데에 도움이 됩니다. 그러나, 음식물을 억지로 먹게 하는 경우 기도로 넘어가게 되면 오히려 폐렴을 유발할 수 있기 때문에 환자가 원하지 않으면 주지 않도록 합니다. 얼음조각, 물, 주스도 삼키는 것이 힘들면 중단해야 합니다.

환자가 음식을 섭취하지 못하게 되는 경우 영양주사와 같이 인위적으로 영양을 공급하지 않으면, 가족들은 흔히 "포기"한 것으로 생각하거나 아사(餓死)나 탈수로 인해 환자를 죽음에 이르게 하는 것이 아닌가하고 걱정합니다. 강요된 음식은 구역질을 유발하며 기도 흡인의 위험을 초래하고, 수액 공급이 수분 과부하와 분비물 증가로 인해 복수, 폐와 전신의 부종, 호흡곤란과 기침, 소변 증가 등이 생길 수 있어 오히려 해가 될 수가 있습니다. 그러나, 식욕 및 수분섭취 감소에 따른 탈수는 환자를 고통스럽게 하지 않으며 엔돌핀 분비를 촉진시키고 통증의 감소를 가져오기 때문에 오히려 임종 직전의 환자를 보호하는 효과가 있습니다.

▶ 체온

 

팔다리 순환의 감소로 인해 손과 발이 점점 차가워지고, 검게 되고 때로는 평상시보다 더욱 창백해집니다. 나중에는 이러한 변화가 얼굴에도 나타납니다. 피부는 차고 건조하거나 축축해지지만 대부분의 환자는 차가워진 것을 느끼지 못합니다. 담요나 가벼운 침대 커버가 환자를 따뜻하게 해줄 수 있습니다. 

▶ 입, 코, 눈의 보호

 

구강 점막의 습도를 유지하기 위하여 15~30분 간격으로 베이킹 소다를 이용하여 입을 헹구어 줍니다. 입술과 코의 점막의 수분 증발을 막기 위하여 바셀린을 얇게 발라줍니다.

눈꺼풀이 감기지 않는다면 3~4시간마다 안약을 넣어 눈 점막의 습도를 유지해 줍니다.

▶ 죽음이 임박했을 때 나타나는 신호

 

환자가 죽음이 가까웠다는 것을 예상하는 데에는 어떤 증상이나 신호들이 도움이 될 수 있습니다. 그러나, 모든 환자들이 이러한 신호와 증상을 보이는 것은 아닙니다. 또한, 이런 증상들이 나타난다고 해서 반드시 환자에게 죽음이 가까워졌다는 것을 의미하지는 않습니다. 의료진들은 가족들이나 간병인에게 예상되는 증상에 대해 알려주어야 합니다.

- 수면양이 늘고 반응이 없습니다.

- 시간이나 장소, 사랑하는 사람들을 잘 구분하지 못하고 불안해합니다.

- 소변이나 대변의 실금이 나타납니다.

    보호자에게 이러한 상황에 대해서 미리 알리지 못했다면, 보호자는 환자가 소변이나 대변을 실금하는 것에 대해 당황하게 됩니다.

    소변이나 대변의 실금이 생긴다면 이의 청소와 피부관리가 중요합니다. 도뇨관이나 직장관이 청소 및 피부관리의 부담을 줄여주므로 유용하게 사용될 수 있습니다.

- 소변색이 짙어지거나 소변량이 줄어듭니다.

    임종이 다가오면 심박출량의 감소와 혈류량의 감소로 말초 순환량의 감소가 나타나게 됩니다. 비경구적 수액공급이 이러한 변화를 회복시킬 수는 없습니다.

    빈맥, 고혈압, 손발이 차가워지는 것, 말초나 중심의 청색증, 축축한 피부, 핍뇨와 무뇨 등의 모든 소견이 정상적으로 나타납니다.

- 피부가 차가워집니다.

- 숨을 쉴 때 그르렁거리는 소리가 납니다.

 

 

사랑하는 사람이 떠난 후

사랑하는 사람이 사망하면 가족들은 죽음의 현실을 받아들이고 환자와 작별할 시간을 가질 필요가 있습니다. 고인과 함께 보낸 시간들이 남은 자들의 슬픔을 극복하는 데에 도움이 될 수 있습니다. 모든 line과 도뇨관, 기계를 제거하고, 고인의 몸을 깨끗이 한 뒤에 가족들에게 고인의 몸을 좀 더 가까이 접할 수 있는 기회를 줄 수 있습니다. 영적지도자나 사회복지사의 도움으로 고인의 가족들이 겪고 있는 이러한 변화를 촉진시킬 수 있습니다.

사람들은 다양한 방법으로 사랑하는 사람을 잃은 것에 대처합니다. 어렵고 힘든 시간일지라도 그러한 경험이 개인의 성장을 가져올 수 있습니다. 죽음에 대처하는 올바른 방법은 없습니다. 사람들이 슬퍼하는 것은 그 사람의 성격과 죽은 사람과의 관계에 따라 다릅니다. 인간이 어떻게 슬픔에 대처하는가는 암을 가진 경험, 병이 진행되는 방식, 그 사람의 문화적종교적인 배경, 대처능력, 정신력, 지지 체계와 사회적경제적 상태의 영향을 받습니다.

슬픔은 손실에 반응하는 정상적인 과정이며 죽음과 같은 신체적인 손실에 반응하거나 이혼이나 실직 등 사회적인 손실에 반응할 때 느낄 수 있습니다. 가족이 암이라는 질병을 견뎌낼 때 많은 손실을 경험하게 되고, 손실은 슬픔을 유발시킵니다. 슬픔은 정신적, 신체적, 사회적, 감정적인 반응으로 경험하게 됩니다. 정신적인 반응으로는 화, 죄의식, 근심, 슬픔과 절망이 해당됩니다. 신체적인 반응으로는 수면장애, 식욕의 변화, 신체적인 문제, 질병이 포함됩니다. 사회적인 반응은 가족 중 다른 사람을 돌보는 것, 가족이나 친구를 돌보는 것, 또는 직장으로 돌아가는 것에 대한 감정들이 포함됩니다.

사별로 인한 슬픔의 과정은 고인과의 관계, 죽음을 둘러싼 상황, 고인에 대한 애착에 따라 다릅니다. 슬픔은 현재의 신체적인 문제, 고인에 대한 지속적인 생각, 죄의식, 적대감, 사람이 일반적으로 반응하는 방식의 변화에 의해 나타납니다. 슬픔은 일상생활로 돌아가기 전에 애도자들이 완성해야 하는 과정들을 포함합니다. 이런 과정들은 고인과 이별하는 것, 그가 없는 세상을 재정리하는 것, 새로운 관계를 형성하는 것 등이 해당됩니다. 고인과 이별하기 위해서 사랑하는 사람에게 주었던 감정적인 에너지를 쏟을 또 다른 방법을 찾아야 합니다. 이것은 고인이 사랑을 받지 않았다거나 잊혀져야 한다는 것을 의미하는 것이 아니라 감정적인 에너지를 새로운 곳으로 돌리거나 다른 사람에게로 돌릴 필요가 있다는 것을 의미합니다. 또한, 고인이 없는 세상에 살기 위해서 가족들의 관계와 규칙들을 재조정할 필요가 있습니다.

상실을 경험한 가족들은 다음과 같은 과정을 겪어야 합니다. 첫째, 상실을 현실로 받아들이고, 둘째, 상실로 인한 고통을 경험하며, 셋째, 상실 후의 새로운 환경에 적응함으로써, 넷째, 새로운 삶을 건설해야 합니다. 애도는 신체적, 정서적, 인식적인 모든 영역에서 일어나게 됩니다. 신체적으로는 가슴이 답답하고 조이는 것 같고 심장이 두근거리며 쇠약감, 의욕 상실, 위장 장애, 체중 변화 등이 나타날 수 있고, 정서적으로는 감정이 무뎌지거나 슬픔과 두려움, 화, 죄책감, 외로움, 절망감, 양가 감정 등이 나타날 수 있습니다. 인식에 있어서는 불신, 혼란, 집중 장애 등이 있을 수 있습니다. 그러나, 다음과 같은 경우에는 의사의 진료가 필요합니다.

- 6~12개월 이상의 애도

- 고인에 대하여 이야기할 때마다 강한 슬픔을 느낄 때

- 말하는 내용이 모두 상실과 관계되어 있을 때

- 사소한 일에도 강렬한 슬픔 또는 애도 반응이 나타날 때

- 고인의 소유물들을 옮기려 하지 않을 때

- 고인이 겪었던 것과 유사한 증상을 나타낼 때

자료출처:국립암센터홈페이지