담낭암으로 투병하였던 어느 보호자의 투병 일기 입니다.

담낭암으로 투병하였던 어느 보호자의 투병 일기 입니다.

 

담낭암이셨던 어머니가 2014년 1월21일에 소천 하셨습니다.

언제한번 글을 써야지 하면서 이제야 6개월의 투병생활을 정리해 봤습니다.글 올리는것도 조심스러운 실패담 이지만 담낭암으로 투병생활 하시는 분들 조금이라도 도움이 되셨으면 합니다.

* 7월 19일 :

식욕이 없으시고 대변을 못보시는데 살이 많이 빠지시길래 아산병원 내원후 담낭암4기(간,복부,임파선3곳 전이) 진단받음.

6개월 말씀하시고 종양표지자인 ca-19-9 수치 25,800이나 나오더군요 .어머니께 담낭암이시고 간에 조금 전이됐다고만 말씀드렸습니다. 삶의 의지가 많으셔서 끝까지 정확하게는 말씀 안드렸습니다. 돌아가시기 두달전쯤부터는 조금씩 몸상태를 아시더라구요

 

아무래도 얼마 못사실것 같으시다고 하시면서 말씀 중간 중간에 당부하실 말씀들을 은연중에 하셨습니다. 지금 생각으로는 조금이라도 움직이실 수 있으실 때 말씀드리고  조금 더 많은 시간 보냈으면 하고 후회스럽습니다.

 

* 7월 25일 :

젬시타빈 단독으로 1차 항암

비후성 심근증이라는 심장병이 있어 시스플라틴 병용을 못했네요. 젬시타빈+시스플라틴 칵테일 요법하면 보험급여가 되는데   젬시타빈 단독으로 하면 비급여더라구요 검증된 치료방법이 아니라서요.퇴원후 피부 소양증이 와서 동내 피부과에서 연고 처방받음. 치종X을 한의원에서 1달치 구매했으나 옻나무 추출물이라고 써져 있으니 어머니는 간에 안좋다고 안드시더라구요.

 

나중에 설득해서 드시기 시작하셨는데 3일 드시고 하필 혈변이 조금 나와서 이거 때문이라고 안 드셨어요 간수치는 오히려 많이 좋아지셨는데도요. 환자는 아무리 좋은것을 드셔도 몸에 이상이 조금만 생겨도 조심하니까요. 여기서 느낀게 아무리 좋아도 환자와 보호자가 서로 의견을 주고 받으며 투병을 해야하는데 제 독단으로 했던점이 많이 아쉬웠습니다. 

* 8월 1일 :

젬시타빈 단독 2차 항암

이때까지는 큰 이상이 없어서 변비약만 복용하고 식욕촉진제,구토방지제. 위장약, 소화제, 진통제 하나도 복용안하고 견디셨어요.   소양증이 연고로 듣지않아 주사제로 맞으시고 괜찮아 지셨네요.

* 8월 8일 :

젬시타빈 단독 3차 항암(1사이클 완료)

이때 숨이 차신 증상이 나타나셨습니다. 엑스레이 찍어보고 비후성 심근증의 영향일거라고 하더군요. 비후성 심근증이 선천적인 질병인데 어머니는 등산만 50년 그것도 다른 사람들은 따라오지 못할 정도셨는데 숨이 차신것은 처음 이셨거든요. 항암의 영향은 절대 아니라고 하니 상식적으로 납득이 가지 않더라구요

* 8월 22일 :

1주쉬고 젬시타빈 단독 4차 항암

2사이클째 부터는 구내염이와서 프로폴리스 복용하고 소화제, 위장약,변비약, 식욕촉진제도 드시기 시작했습니다.진단받고 이런저런 책들을 20여권정도 읽으면서 항암보다는 대체치료쪽으로 생각하고 1사이클만 받아보려고 해서 ct좀 찍어보자니까 무조건 2사이클 마치고  찍는거랍니다.

 

나중에 같은 병원 같은 병종 병기 환자들 만나서 얘기 나누니 어떤분은 1사이클하고 ct찍은분도 있고 어떤분은 2사이클 등등 다 틀리더군요. 왜 환자와 보호자가 원하는걸 안해줄까요 믿고 따르면 다 고칠듯이 하면서요.

             

* 8월 30일 :

젬시타빈 단독 5차 항암

* 9월 5일 :

젬시타빈 단독 6차 항암(2사이클 완료) - 이게 결국 마지막 항암이었어요

* 9월 12일 :

2사이클 경과보기 위해 ct촬영

* 9월 26일 :

추석으로 1주 건너뛰고 ct촬영결과 20%가량 관해되었다고 보여주시더라구요.교수님왈 : 자 좋으시니 또 항암하시죠. 항상 외래전에 스마트폰 앱으로 혈액검사결과 확인하고 면담하는데  alp수치가 700이 넘고 빌리루빈도 1.4정도되는데 괜찮은건가요 물었습니다.교수님왈 : 어 응급실 끊어드릴께요.

 

좀전에 항암하시자던 분은 어디가시고 응급실이라 참 황당하더군요. 안그래도 3분만 지나면 시계 쳐다보면서 눈치주시는데  그 3분이라도 집중해 주실순 없으신지 환자 보호자보다도 챠트확인을 안 하시면 어쩌시자는 건지요. 모르긴 해도 비일비재할거 같더군요 보호자가 공부 많이 해야 됩니다. 의사 선생님들이 나빠서가 아니라 우리나라 의료체계가 그러니까요. 일단 1주뒤에 외래오기로 하고 집에 왔습니다.

* 9월 29일 :

밤에 오한이 오셔서 응급실 가니 3일전에 1.4던 빌리루빈이 2.0으로 올랐습니다. 코로 일주일간 배액관 하시고 우측담도 막힌곳에 스탠트 시술하고 돌아왔습니다. 이후에는 종양내과 선생님 못 믿겠어서 스탠트 해주신 소화기내과 선생님께 일주일 단위로 외래를 보았습니다.

* 10월 29일 :

외래중 오한으로 바로 응급실로 갔습니다. 빌리루빈이 3.4로 상승했습니다. 좌측담도에 스탠트 1곳, 담낭과 십이지장을 바로 연결하는 스탠트 1곳 시술하고  퇴원했습니다. 스탠트도 2개까지만 보험급여가 되더라구요 

              

* 항암 시작하면서 같이 병행했던게 각탕, 프로폴리스, 삼채즙, 아로니아주스, 야채스프, 많이 웃기, 복식호흡, 복부온열.식이는 나쁜것 피하기 위주로 골고루 잘 드시게 했구요, 산책성 운동, 손톱마사지, 발반사구요법, 족삼리혈 마사지.프로바이오틱스, 항암 끝나시고는 에시악, 비파찜질, 커피관장, 항암약차, Mms요법도 같이 하셨네요.

* 12월 12일 :

오한으로 응급실 가셨는데 폐렴으로 패혈증이 오셨습니다. 11일만에 다 잡혔는데 항생제만 맞으면 되니 집근처 병원에서 치료를 받으라네요. 이때가 가장 후회스럽습니다. 그냥 무시하고 그대로 있었으면 좀 더 사셨을텐데 집근처 병원으로 와서 다 잡혔던 폐렴이 악화되셨네요.

 

 다시 서울로 올라가니 복수-흉수-임파부종-섬망 순으로 오셨습니다.  다른것은 다 잡았는데 흉수를 못빼셨습니다. 처음에는 넘 양이 적어 위험하다고 못빼고 나중에는 섬망과 통증으로 움직임이 심하시다며 못빼주신다고 하네요

* 1월 15일 :

집 근처 병원으로 옮기신 후 다른 수치들이 다 좋아지셨는데 결국 흉수를 못빼서 1월 21일 평안하게 소천하셨습니다.

             

후회되는 것들  

1) 항암 중단 시점을 놓친점

2) 왜 이것저것 힘들게만 하고 정작 제대로 된 여행한번 못 갔을까 바보같이

   ---> 어머니가 여행가자면 눈치 채시고 삶을 놓으실까 두려웠습니다

3) 치료 못 따라 오신다고, 왜 안하시냐고, 왜 안 좋은거 잡수시냐고 그랬는지 모르겠습니다

4) 진통제 양이 워낙 많기도 하셨지만 멀쩡한 정신이신 엄마 보고 싶다고 왜 진통제는 아꼈는지

5) 병실이 꽉 차니까 전원해서 치료받아도 된다는 말을 왜 철썩같이 믿었을까

 

닉네임처럼 약속도 못 지킨 못난 아들 용서하세요 엄마 보고 싶다