희귀난치성 질환 관련 사이트

 

희귀난치성 질환 관련 사이트

▲한국희귀질환연맹www.kard.org (031)216-9230

▲한국희귀·질환성질환연합회(www.kord.or.kr) (02)714-5522

▲희귀난치성 질환 헬프라인(www.helpline.cdc.go.kr) : 전문병원 정보, 의료비 지원 안내

▲질병관리본부 국립보건연구원 희귀난치성질환센터 : (02)380-2221

▲한국근육장애인협회(www.kmda.net)

▲전북희귀난치질환자 지원센터(cafe.empas.com/hae7656)

 

▲난치성 통증 환자 및 혈액순환 장애 치료 관련 사이트 (http://blog.daum.net/inbio880)

 

 

희귀난치병 환아후원모임 여울돌(yeouldol.com)이 희귀질환 지원사업을 펼치고 있으며, 생명나눔재단(www.lifeshare.co.kr),

세이브더칠드런(www.sc.or.kr), 하트하트재단(www.heart-heart.org) 등이 희귀난치병 환아를 후원하고 있다.

 

 안녕하세요? 희귀난치성질환 헬프라인 관리자입니다.

현재 진단받으신 "만성 콩팥(신장)기능상실(Chronic renal failure, N18)"은 『2009년 희귀난치성질환자 의료비지원사업』에서 지원이 되고 있는 질환에 해당합니다. 단, 해당 질환의 경우 투석 중인 환자로 신장장애 2급을 받은 자에 한해 신청이 가능합니다. 현재 『희귀난치성질환자 의료비지원사업』은 저소득 건강보험가입자를 대상으로 111종 희귀난치성질환의 본인부담 의료비 지원을 통하여 대상자와 가족의 사회경제적 안녕을 도모하고자 보건복지가족부에서 실시하고 있습니다.

『희귀난치성질환자 의료비지원사업』에 신청하시려면 해당 질환에 대한 최종 진단이 필요하며, 환자가구와 부양의무자가구에 대한 소득 및 재산조사의 경우 두 가지 조사 기준에 모두 적합하여야 대상자로 선정이 됩니다. 환자가구는 통상적으로 질환자와 같은 세대별 주민등록표에 기재된 자로서 생계나 주거를 같이 하는 자를 의미하고, 부양의무자가구는 신청자의 부모, 자녀 및 그 배우자로서 환자가구에 포함되지 않는 자를 의미합니다. 또한 자동차의 경우 환자가구 조사대상자의 차량가액의 합이 3,000만원 이상인 경우 지원 대상에서 제외됩니다. 단, 생업에 직접적으로 사용하고 있는 차량이거나 질병·부상 등에 따른 불가피한 사정으로 차량을 소유하고 있는 혈우병 환자인 경우와 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급인 경우에는 제외됩니다.

『희귀난치성질환자 의료비지원사업』 신청 후 소득 및 재산조사 결과는 약 3주 정도의 시간이 소요되며, 조사 결과 대상자로 선정되시면 지원신청일로부터 발생한 희귀난치성질환 및 그로 인한 합병증에 소요된 요양급여비용 중 법정본인부담금이 지원이 되며, 해당 질환에 대한 진료 및 조제를 받을 수 있는 의료기관(병원 및 약국)에서 지원받으실 수 있으십니다. 단, 비급여, 선택진료비(특진료) 및 한방 관련 의료비 등은 지원범위에서 제외되며, 지원신청일 이전에 납부하신 의료비에 대해서는 소급지원이 불가능합니다. 또한 합병증이라 함은 의사 진단에 의해 결정되어지기에 의료진과 상담하시기 바랍니다. 신청 후 대상자에서 탈락하셨을 경우에는 6개월 후에 재신청이 가능합니다. 아래의 내용을 읽으시고 주민등록상 해당 거주지 보건소에 가셔서 담당자와 신청과 관련하여 상담을 권해드립니다.


희귀난치성질환자 의료비지원사업 신청 안내

신청자 : 희귀난치성질환자 의료비지원사업의 지원을 받고자 하는 환자 또는 그 보호자

신청 장소 및 기간 : 주민등록지 관할 보건소에서 연중 수시 접수

신청서식 : ① 희귀난치성질환자 등록신청서
② 개인정보제공동의서
③ 금융거래정보 제공 동의서
④ 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
⑤ 소득 및 재산관계 서류(전·월세 계약서, 월급명세서 등) 각 1부
⑥ 진단서 또는 검진서 1부
⑦ 장애인등록증 사본 1부(해당자에 한함, 단 만성신부전증 환자의 경우 장애인등록증 미발급시 동사무소에서 장애인등록 확인서를 받아 제출)
⑧ 자동차 보험계약서 1부(해당자에 한함)
⑨ 가족관계등록부 1부(환자가구와 부양의무자가구 범위가 포함된 가족관계등록부를 제 출할 것)
⑩ 통장사본 1부
※ 위의 ①, ②, ③의 서식은 보건소에 문의하시면 받으실 수 있습니다.


희귀난치성질환자 의료비지원사업에서 지원하고 있는 111종의 질환목록은 헬프라인(http://helpline.cdc.go.kr)→사이버자료실→231번(2009년도 희귀난치성질환자 의료비지원사업 대상 질환 목록)을 참고하시기 바라며, 더불어 소득 및 재산조사의 경우에는 거주하고 계신 지역과 가구원 수에 따라 다르게 적용이 되기에 232번 지침서 74~75쪽을 참고하시거나, 거주지 관할 보건소에 방문하시어 상담을 하시거나 전화로 문의하시기 바랍니다.

추가적으로 (사)한국희귀난치성질환연합회  http://www.kord.or.kr   를 통해 환우간의 정보공유가 가능하며, 전국 어디서나 지역번호 없이 129번으로 문의하시면 “복지서비스, 건강생활, 소득보장, 긴급지원” 등에 대한 보건복지 관련 모든 상담을 받으실 수 있습니다.