코미녹스 투병 과정을 소개합니다

 

 

 

 

하기 내용은 담도암으로 투병 중인 어느 환우님이 최근 신약으로 개발된 암 치료제 코미녹스의 복용 사례를 옮겨와 소개합니다

현재 암과 투병 중인 환우님에게 참고가 되었으면 합니다.또한 코미녹스가 모든 암종에 효과가 있었으면 하는 바램을 가져 봅니다.

 

 

 

 

코미녹스 응급약처방 식약청 허가 후기

 

그동안 많은 일들이  있었던것 같습니다.

신약을 기다리는 환우님들과 저 또한 그동안 고생 많았습니다.

 

저는 12월 2일 어렵게 예약 잡아 세브란스에만 가면 약 받는 줄알고 갔다가

보기 좋게 거절당하고 진료실 앞에서 눈물을 삼켰고, 돌아오는 택시안에서

오기가 발동해 예약을 다시 잡으니 그 날이 바로

응급약 처방을 받아주기로 한 12월 20일이었습니다.

 

그사이 환우가족분들과 저도 아내와 함께 식약청이 위치한 경기도 오송리라는

먼곳에 아내를 운전시켜 힘들게 다녀오기도 하였습니다.

12월 20일 외래예약에서는 아내만 보냈는데, 예전과는 달라져서

잘 되어가는가 싶더니 또 난관에 부딛친것 같기도 하였고,,,

아뭏튼 환우/가족분들은 그렇게 신약을 얻기 위해 노력들을 하였지요.

 

그 이후 추가 세브란스는 세브란스가 작성한 소견서를 떼로 오라하여

한차례 세브란스 더 방문했고, 두번째인 지난 수요일 식약청이

요청하는 추가서류 한번더 떼어서 등기로 발송하고

3일만인 오늘 코미녹스 응급약처방 허가가 난 것입니다.

 

신약을 받는 세브란스의 외래예약은 1월 13일로 잡혔습니다.

신약을 주는 분위기에서 진료에서 허가까지는 10일간 걸렸고,

외래 잡은것 까지 포함하면 25일간 걸렸다고 보면 될것 같습니다.

세브란스 응급 간호사도 아직 경험이 많지 않고 송교수님도 학회때문에

허가에 약간의 지연이 있었으므로 앞으로 허가는 더 빨리 진행 될것으로 추측 됩니다.

 

저는 아직 저와의 싸움을 넘어야 됩니다.

황달 수치가 가로 막혀 있고, 간수치도 높고, 백혈구 수치도 낮아져서

현재로서는 항암 할수 없는 입장입니다.

as에서 1월 4일 혈액검사가 좋아지기만을 기다려야 됩니다.

 

12월 20일 진료때만해도 모든 수치가 정상이었는데 그 사이 이렇게 나빠진 것입니다.

그러나 자신있습니다. 혈액검사결과가 좋아질것을 믿습니다.

코미녹스를 기다리면서 투병중이신 환우분들 조금만 더 힘내시면

원하시는 신약을 얻게 될것입니다.

 

아무도 가보지 않는 길을 제가 가게 되네요.

마음으로라도 응원해 주시리라 믿고, 하나님게 기쁜마음으로 맡기고 있습니다.

모두들 힘내세요. 파이팅 !!

 

디에스 드림

 

 

 

복수와 부종은 많이 빠졌습니다

늙은 호박 달인물등등 먹었고 그런 요인도 작용했는지 모르지만 황달이 있었지요.

 

요 근래에는 일반적으로 먹는 음식 채식위주의 음식외에 다른건 일체 먹지 않았고

다리는 조금 높이는 잠자리 정도만 했었는데, 다리의 부종이 많이 빠졌습니다.

 

그리고 배의 복수도 많이 빠져 체중이 다시 50 kg 정도로 나가기 시작했습니다.

황달도 배같은데는 없는것 같은데, 아내말로는 좀 위로 올라간것 같다.

조금은 있다며 유심히 살펴보네요.

 

참고 하세요.

 

 

 

황달수치가 올라갔네요

 

지난 수요일 재 검사결과

1주일전 3.3이던 황달수치가 6.7로 뛰어 올라 결국 옆구리에 튜브박는

시술을 하고 AS병원에 입원 했습니다.

나름대로 노력해봤는데 허사였구요.

 

뭘하든 황달수치 1 이하는 맞춰져야 할 수 있으므로

13일전까지 황달수치는 내려야 되겠지요.

지난 수요일 오후 3시경에 응급실로 들어가서 4시에

시술을 받고(시술 받은것도 아침 먹은 후 점심을 먹지 않았기 때문에 가능했음)

물 한 모금이 어찌나 먹고 싶었던지... 

 

입원실이 없어 응급실에서 덜덜 떨다가

새벽 3시넘어서야 2인실로 입원을 했답니다.(이런경우도 운이 좋은 경우임.)

어제도 혈압이 내려가고 시시각각 변하는 내몸의 상태때문에

소변줄도 끼우고, 심전도 검사줄을 온몸에 칭칭감고

꼼짝 못하고 누워 있는 바람에 답답해 죽는 줄 알았습니다.

 

지금은 저의 강력한 주장으로 소변줄도 빼고

심전도 검사줄도 빼고 자유의 몸이 되었습니다.

수액링거와 담즙배액술 두개만 매달고 병원 컴에서 이렇게 놀고 있답니다. ㅎㅎㅎ

 

다음주초면 담즙배액술 주머니 차고 퇴원 할 듯 합니다.

환우/가족 여러분들 좋은 하루 되세요. ^^

 

 

 

 

 

드디어 코미녹스를 받았습니다.

 

 

 

 

 

 

 

우선 신속히 조치해 주신 세브란스 송교수님과 의료진, 본 카페에서 기도해주시고

끝까지 응원해 주신 회원여러분들께 깊이 감사 드립니다.

오늘 병원에는 아내만 갔었고 응급간호사님으로부터 약을 전달받았다는 전화를 방금 받았습니다.

 

병원에서는 응급처방구제약 투약에 대한 내부규정을 마련했고, 젬자 사용을

필수 치료항목으로 포함되는것 같습니다. 저 같은 경우 젬자는 사용하지 않았지만

만2년가까이 여러가지 항암을 했던 점등을 감안하여 예외적으로 인정하였다고 합니다.

 

모쪼록 부작용이 거의 없는 코미녹스 복용으로 악화만 되고 있던 제 몸 상태가

호전되기를 간절히 소망합니다. 좋은 결과가 제일 중요한거니까요.

코미녹스 복용후기는 틈틈히(주1회정도) 올려 공유토록 하겠습니다.

 

좀 더 자세한 내용과 코미녹스 사진은 오늘 집에가서 확인 후 본 게시글을 업데이트하겠습니다.

코미녹스 복용에 따른 송교수님 진료는 다음주 금요일로 잡혔다고 합니다. 

다시한번 모든 분들에게 감사드리며 저만 먼저 시작하는 것 같아 죄송한 마음이지만

담도암(=담관암=담낭암) 환우들도 물꼬를 텄다는데 의의를 두고자 합니다.

 

복용법은 하루 3끼 식전 한알씩 복용하고, 냉장보관입니다.

 

감사 합니다. 디에스 드림

 

 

 

 

코미녹스 1주차 복용후기

 

민족의 명절 설 연휴 평안히 보내고 계시지요 ?

궁금해 하실것 같아 그동안의 코미녹스 복용 후기를 올립니다. 2012.1.24

 

코미녹스 복용전 몸 상태

코미 받는날 채혈한 간수치는 GPT 37, GOT 17, 황달(빌리루빈)수치는 4.4(1이하가 정상,

CA19-9는 약 7,000(37?이하가 정상) 황달을 빼기 위해 1주간 병원입원후 담즙배액주머니를 매달고 퇴원했다.

그동안 복통이 있어서 동네내과의원에서 처방한 진통제를 하루 1봉씩 복용하고 있었고,

병원입원 및 퇴원후에는 항생제, 간장약(우루사), 위장약(소화제)를 아침 저녁 먹고 있었음.

 

코미녹스 복용방법

하루 3번 식전 30분쯤에 한알씩 복용하고 대략 1주일 간격으로 외래로 병원가서

채혈하고 검사 결과를 보는 진료를 받는다.

그렇게 4주간 복약후 2주간의 휴약기간을 거친다.

 

또 한번 더 반복(4주) 복용 후 CT를 찍어 그 결과가 좋아지면 코미녹스를

계속 복용하고, 나빠지면 복용을 중단시킨다고 한다.

 

코미녹스 복용 일기

1. 17일(화) 오후에 코미녹스를 받아 저녁 식전에 처음으로 한알을 먹었습니다.

 

1. 18일(수) 담즙배액주머니에 핏떡덩어리가 두어개 보였다(1센치 넓이정도)

처음 있는 일이라 조금 놀라긴 했으나 막힌 담도가 뚫리는 좋은 현상일꺼라 믿어본다.

 

1. 19일(목) 최근 밤만되면 허리가 많이 아파 밤잠자기가 매우 힘들어 아내와 아들에게

주무르게 하고 겨우 1시간씩 자고 다시 일어 나 앉아 있는 통증이 있었는데,

지난밤에는 통증이 많이 줄어 든 상태로 숙면을 취할 수 있었다.

 

1.20일(금) 지난 밤에도 허리 통증이 많이 사라져 모처럼 단잠을 잤다.

1.21일(토)~23일(월) 특이 현상은 없음 

1.24일(화) 어제 설날에 아이들이 권장한 영화 '덴싱 퀸' 보고,

부랴부랴 집으로와서 손님 맞이하는 바람에 점심과 점심약도 거른 탓에

지난밤 잠은 배와 허리 통증이 다시 예전처럼 아파서 잠을 제대로 못잤다.

새벽에 야채수를 먹은 덕분인지 9시까지 늦잠도 자고, 아침식사후에도

약 4시간 낮잠을 달게 잤다.

 

요약

저는 코미녹스 복용전 4개월 가량 그동안 복용해 오던 경구용 항암제 티에스 원을 복용하지 않았고,

날씨가 추워지면서 몸상태가 점점 악화됨을 경험 했습니다. 그러던 와중에 황달과 부종, 복수도 왔습니다.

 

코미녹스 복용하면서 밤잠잘때 허리통증이 남아 있긴 하지만 조금씩 줄어드는것 같기도 합니다. 

담즙주머니에 나온 핏덩이로 미루어 보아 몸에 반응도 하고 있는것 같은데,

우선은 황달빼고 담즙배액시술을 제거하는것이 저에겐 더큰 과제 입니다.

황달이 아직 덜빠진것 같다고 주위 사람들이 얘기(외관상)들 하네요.

 

1월 27일 채혈하고 외래진료가 있는데 그 날 그동안의 코미녹스

복용결과 혈액수치 변동은 확인 할 수 있게 되겠습니다.

 

 

 

 

 

 

 

 채혈 검사 결과

 

 

9일간 코미녹스 복용하고 어제 병원가서 채혈하고 외래진료를 받았습니다.

 

"좀 어떠세요 ?"

"통증은 기분인지 모르지만 10% 정도 감소한것 같은데

낮에 좀 무리를 하면 밤에 통증은 여전히 심하게 옵니다"

 

"황달은 많이 빠졌으나, 백혈구 수치가 많이 내려갔네요"

백혈구 촉진제 주사처방을 내 주셨고,

주사실에서 왼쪽 팔에 한대 맞고 왔습니다.

 

채혈 검사 결과는 AS에서는 진료실앞 간호사가

프린트해 주는데, 세브에서는 의무기록사본을 발급

받게 되어 있어 확인해 보니 백혈구가 1.2로 많이 내려가긴 했네요.

(4~6이 정상)

 

백혈구가 이렇게 많이 내려가긴 처음인 것으로 볼때

코미녹스 복용 때문에 그런것 같다는 생각도 하게 됩니다.

 

황달수치는 3.4로 9일전에 비해 1.0이 빠졌습니다.

 

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진료실 앞에서 어머님 간병을 미루고 나오신 건강한미소님,

아버지 진료를 위해 오신 장경은님을 뵈었습니다.

두분 모두 애씀의 노력의 결실로 하루가 다르게

쾌차하시길 바랍니다.

 

저도 어젠 전철타고 병원왔다가 장시간 대기

오후에 회사가서 급한일 처리하고 났더니 너무 피곤하였습니다.

저녁은 물에 밥말아서 몇숟가락 뜨고 잠자리에 들었습니다.

끙끙대긴 했어도 신기하게 허리 통증없이 잘 잤습니다.

백혈구주사를 맞은것 밖에 없는데,,, 

근래 처음으로 잘 잤습니다. 감사한 잠... ^^

 

 

 

 

 

코미녹스 복용후기 2차

 

지난주에 이어 1주가량 복용한 후기입니다.

 

결과적으로 얘기하면, 간수치등 일반혈액 수치도 정상이고 다른 부작용이 없습니다.

그리고, 복용방법은 기존 4주 복용후 2주 휴약을 휴약없이 계속복용으로 변경하게 되었습니다.

복약방법 변경을 위해 세브란스에서 식약청 허가를 득하는 절차는 남아 있는것 같습니다.

항암을 안할때 오던 허기짐이 코미 먹으면서 없는 걸 보면 항암작용도 한다는 생각을 갖게 됩니다. 

 

어제 담즙주머니 때문에 그동안 다니던 as병원가서 수술주치의 교수님 외래진료를 받았습니다.

채혈 결과, 황달도 많이 내려갔고 일반 혈액수치도 좋다는 설명을 들었습니다. 컨디션도 좋고.

 

약 1달전 시술한 담즙배액주머니 처리 여부는 지금처리(제거 또는 스텐트삽입)하기 보다는

신약(코미녹스)을 복약하고 있으니 결과가 나오면 그때 처리하는것이 좋겠다는 처방이셨습니다.

시원시원한 수술주치의님 설명에 나름 고민했던(스텐트 삽입에 대한 불안감) 문제가 일거에 해결 되었네요.

 

2주 휴약없이 계속 복용에 필요한 서류를 제공하기 위해 내일 11시 30분 세브란스에 갑니다.

 

제가 2년동안 이것저것 해보면서 내린 결론은 초기에 문제가 되는 것은 하지말자입니다.

억지로 해보기도 했는데, 남는 건 돌이킬수 없는 부작용뿐이었습니다.

누가 좋다는 것 때문에 심사숙고해서 결정해도 사람과 체질, 병력에 따라 다르기 때문 같아요.

그런 측면에서 볼때 코미녹스는 저에게 맞는것 같다는 결론을 조심스럽게 내려봅니다.

 

어제 as갔을때 환우 지렁이님 사모님께서 빌리루빈(황달수치)이 높아

저와 같은 담즙배액시술을 하고 응급실에 계신것을 뵈었습니다.

수치 빨리내려가고 통증 없이 지낼수 있도록 기도해 주시기 바랍니다.

 

이상 코미녹스 복용후기 2차 입니다. 2012.2.2 ds

 

 

 

 

 

코미녹스 복용후기 3차

 

저도 다음주 화요일이면 코미녹스 복용한지 4주가 되네요.

특이 부작용은 없는 것 같고 통증도 경감 되는것 같습니다.

 

1. 근래 밤만 되면 허리가 아파 반듯하게 누울수가 없어

   식구들을 동원해 등과 허리를 주무르게 하고 웅크리고 잤었는데

   코미녹스 먹으면서 허리 통증은 완전히 사라졌습니다. (2주되었음)

 

2. 식사시간에 국물 먹을때 콧물과 함께 코피가 조금씩 났음(3회)

 

3. 그동안 약 5~6개월 가량(기억 못함) 진통제나 항생제 없이는 단 하루도 버틸수

   없었는데 지난 주말엔 진통제 없이 3일을 잘 자는 놀라운 일이 있었습니다.

   이번주에 출근하면서 배가 아린 통증이 조금 있어서 진통제(울트라셋)를

   다시 먹기는 하지만 예전처럼 쥐어 짜는 견딜수 없는 통증은 없어진것 같아요.

   - 담즙 배액관 삽입 때문이라는 생각도 드네요.

 

이상 코미녹스 복용후기 3차 글을 공유해 드리며,

최종 결과가 아닌 복용 과정중의 글임을 감안하여 읽어 주시기 바랍니다.

 

이곳의 모든 환우들의 쾌유를 기원합니다.

 

* 당부사항

  저에게 쪽지로 문의하거나 전화번호를 주시면서 통화를 원하시는분들도 계시는데

  주중에는 회사 보안정책 때문에 쪽지 확인이 안되고, 주말에도 저도 환자이므로  

  쉬고 싶기 때문에 가급적 삼가해 주시기를 부탁드립니다.

  대신 이곳에 댓글로 문의해 주시면 제가 아는 범위내에서 또는 다른분들도

  답변해 주실 것입니다. 감사 합니다.

 

 

 

 

 

 

코미녹스 복용후기 4차

 

어제코미녹스 복용 4주를 마치고 병원진료를 다녀왔습니다.

 

전반적인 컨디션은 좋은 편이고, 허리통증 없어졌고,

진통제를 먹어도 밤에 아프던 복통은 없어졌습니다.(진통제 울트라셋은 먹고 있음)

채혈결과 종양수치는 많이 내려 갔다고 합니다. (9000에서 6000으로 3천 내려갔음)

 

담즙배액관시술한 것은 아직 그대로 매달고 다니고 있는데

잘 나오는 편입니다. 황달은 아직 좀 남은 듯 합니다(느낌임).

ys 병원은 혈액수치 보려면 의무기록부 사본을 떼 봐야 되는 번거러움이 있네요.

특이 사항 설명은 들었으므로 그냥 그렇게 듣기만 했습니다.

 

부작용은 발등이 조금 붓는 부종과 다리에 종기가 좀 생겼습니다.

그리고 배도 빵빵한 편입니다.

어제 교수님께 말씀 드렸으나 눌러보더니 배는 개스나 변이 찼다는 말씀뿐

다른 처방은 해주지 않았습니다.

 

백혈구와 빈혈 수치가 많이 내려간듯 합니다.

어제도 백혈구 촉진제 주사 한대 맞고 왔고, 빈혈은 어지럽지 않냐고 해서

괜찮다고 했더니 좀 더 두고보겠다고 했습니다.

제가 육류를 안먹는다고 아내가 의사샘께 고자질(?)해서 고기 먹으라는

설명, 지적이 있었습니다. ㅎ

 

정말 오랫만에 어제는 커피도 조금 먹고,

여직원들이 준 초코렛도 조금 먹었습니다.

지금도 설탕대신 당류가 들어간 브랙커피 반잔을 한잔으로 희석해서

마시고 있답니다. 전에 안먹던 건데,,,, 괜찮겠지요 ?

어제 저녁엔 삼계탕 먹었습니다. 맛없는 살코기는 거부하고

맛있는 닭다리 부위를 먹었습니다.

 

비록 진통제도 하루 한알씩 먹고 담즙배액관을 차고 다니지만

날씨도 풀리고 통증도 없고 다소 편안해진 하루하루네요. 감사 감사 ..

 

 

 

 

 

 

 

발병한지 27개월 되었네요

 

담도암이라는 생전처음 듣는 단어를 듣고 눈물 콧물 다 흘리던 초기 투병생활과

어느정도 달관한 지금의 삶이 있기까지 벌써 27개월이라는 세월이 흘렀네요.

햇수로는 4년째이네요 ㅎㅎ

 

수술후 1년간은 아무런 정보도 없이 예방차원의 항암제만 먹다가 전이와 함께

시한부 4개월 선고를 받았고, 그 이후는 나름대로 공부하며 최선을 다 하고 있다는

생각은 했지만 문제가 생길때마다 분석해 보면 순간순간 잘 못 했던것 밖에 없네요.

 

요즘은 틈만나면 꾸벅꾸벅 졸고 앉아 있게 되는데,

심지어 두사람과 대화하면서도 눈이 자꾸만 내리 깔리는 현상이 저를 절박하게 만드네요.

간 수치가 올라가서 그런가 생각하다가 지금 먹고 있는 소염 진통제

울트라셋이알정725mg에 대한 글을 찾아 보았습니다.

부작용으로 졸음, 어지럼증등이 있다고 되어 있네요.

오늘 낮에 또 눈이 감기기 시작하고,,, 그래서 진통제를 바꾸기로

마음먹고 내일 병원예약을 잡았는데. 주치의는 바쁘셔서 안되고고 덜바쁘신샘으로 예약했습니다.

 

주일 낮 예배시간에도 졸음은 어김없이 찾아와서 눈감고 있었더니

악기팀의 권사님이 암때문에 힘들어 그러는 줄알고 직장 그만두라는 것과

요양이라도 가시라는 적극적인 권유를 받았네요.

 

꾸벅꾸벅 틈만 조는 현상중에 진통제 때문일수 있다는 것

알려드리려고 졸음을 이겨가며 몇자 적어 봅니다

 

 

 

 

 

 

 

꽃보다 아름다운 당신을 위하여

 

지금도 병마와 힘들게 투병하시는

모든 환우님

힘 내세요!

 

반드시 암은 극복할 수 있다는

희망을 가지시고

살아가시기 바랍니다.

 

세상에는 안 되는 일이 없고

이루어 질수 없는 일도 없습니다.

 

우리가 불가능하다도 생각하는 것들도

우리 주변에서 얼마든지

기적처럼 이루어 집니다

그리고 기적은 믿는 사람에게만 일어 납니다.

 

당신도 반드시 병마를 이길 수 있는

자격이 있습니다

 

힘들고 외롭고 지치지만

절대로 희망의 끈을 놓치지 마시길 바랍니다.

항상 여러분 곁에는 사랑하는 가족이 있습니다.

 

지금의 의학적 치료도 중요하지만

항상 즐거운 마음과 감사하는 마음으로 사세요

 

마음은 유전자를 변화시켜 

우리 몸에서 천연 항암제를 만들어 냅니다

몸은 의학적 치료로 가능하지만

마음은 오로지 당신만이 치유 할 수 있습니다.

 

꽃보다 더 아름다운

당신의 빠른 쾌유를 간절히 기원합니다.

2012.2.22  의용공학 전문가 김동우

http://blog.daum.net/inbio880