크론병 관련 정보 사이트
크론가족사랑회 (크론병환우회)
크론병환우회는 희귀난치병 환우회 중에서도 꽤 영향력있는 편에 속하는 환우회입니다. 크론병 관련 설명회, 세미나 등을 개최하기도 하고 친목도모를 위한 정기모임을 개최, 희귀난치성질환연합회와 연계하여 복지정책 수립 및 적용범위 확대에 참여, 크론병 관련 웹진 발행, 상담프로그램 운영 등의 역할을 하고 있습니다.
실제로 크론병환자들이 급격하게 늘어서 희귀난치병에서 빠지게되어 많은 환우들이 경제적 어려움을 겪을 수도 있는 상황이 있었는데 환우회의 환우분들 힘으로 유지하게 되었고 저또한 2019년까지 산정특례를 보장받게 되었습니다 .저도 처음 크론병인것을 알았을때 많은 도움을 받았던 환우회구요 들어가면 이것저것 읽을거리도 많고 도움되는 정보도 많아서 굉장히 유용한 사이트입니다!
아산병원 염증성장질환센터
http://ibd.amc.seoul.kr/asan/depts/ibd/K/deptMain.do
서울아산병원은 1993년에 국내 최초로 궤양성 대장염 · 크론병 클리닉을 개설하여 우리나라 염증성 장질환 환자의 진료, 연구 및 교육을 선도하여 왔고, 2012년 5월 2일에는 국내 최초로 염증성 장질환 센터를 개소했습니다. 현재 센터에는 약 4500명의 궤양성 대장염 및 크론병 환자가 등록되어 있으며, 이는 단일 규모로는 세계 최고 수준입니다.
아산병원 염증성 장질환 센터는 궤양성 대장염ㆍ크론병 클리닉, 베체트 장염 클리닉, 염증성 장질환 수술 클리닉, 임상연구 클리닉을 운영하고 있습니다. 또한 염증성 장질환 환자의 약물 치료, 수술 치료, 식생활을 포함한 생활 습관 개선 및 임신과 출산 등에 관한 전문적인 상담을 하고 있으며, 아울러 1년에 1회 이상 환자 동우회를 개최하여 염증성 장질환 환우들간의 정보 교류와 상호 친목의 장도 마련하고 있습니다.
진료는 월요일부터 금요일까지 매일 있으며, 방문 예약, 전화 예약, 인터넷 예약이 가능합니다. 또한 염증성 장질환 환자는 당일 진료하는 시스템을 구축하여 환자 편의를 도모하고 있습니다.
저는 아직 청소년이라 서울아산병원 어린이병원을 다니고 있지만 성인이 되면 염증성장질환센터로 옮기게 될것 같습니다ㅎㅎ 다른 청소년 환우분들중 이미 이쪽으로 다니는 분들도 있지만 저는 어린이병원에서 진단받았고 최소한 1년간은 진단해주신 선생님에게 치료받는게 나을거 같아서요. 사이트에 들어가시면 그동안 한 강의들을 볼수도 있고 자주하는 질문들에대한 답변들도 있으니 유용하게 보시길 :)
크론환우회 (네이버 카페)
네이버 카페 중 가장 오래된 크론병환우회카페로 알고 있습니다. 회원수가 850명는 카페이고 질문하면 빠르고 친절하게 답해주시는 환우분들이 굉장히 많습니다. 저도 진단 받은지 얼마 안됐을때 정말 하루가 멀다하고 질문을 올렸던거 같은데 투병 3달이 다되가는 지금은 간간히 질문에 답해줄수 있을 정도의 지식을 갖추게 되었네요(눈팅의 힘ㅋㅋㅋ) 질문뿐만이 아니라 많은 경험담들이 올라와 있어서 읽어보시면 많은 도움이 될거 같습니다.
크론병 친목 카페 (네이버 카페)
http://cafe.naver.com/coutgeneralcrohn
또 다른 네이버 크론병환우회카페입니다. 350명이 넘는 회원수를 보유하고 있고요 회원수는 좀 적지만 많은 베테랑 환우분들이 질문에 빠르고 친절하게 답해주셔서 저도 자주 이용하는 카페입니다ㅎㅎ 마찬가지로 경험담이나 질문이 많이 올라와 있어서 지식 쌓기에도 좋고 환우분들과 친목을 다질수 있는 카페입니다. 제가 도움을 많이 받은만큼 지금은 여러가지 약을 사용해보고 증상을 겪어본 경험을 토대로 질문들에 답해주려고 노력중입니다.
희귀난치성질환 헬프라인
http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst
희귀난치병 질환정보뿐만이 아니라 의료비지원사업, 진단사업, 온라인상담실, 전문병원정보 등을 안내해주는 사이트입니다. 특히나 산정특례나 다른 혜택들을 받을 수 있는 방법이 자세하게 올라와 있어서 진단받은지 얼마 안되는 환우분들께 유용한 사이트입니다.
크론병에대해서 (사이트중 크론병에관한 정보)
제가 소개해드린 사이트가 크론병을 갓 진단받은 환우분들이나 이미 투병중이신 환우분들께 많은 도움이 되었으면 좋겠습니다!!
저도 진단받고나서 짧은 3달사이에 계속 우울했다 괜찮아졌다 증상들도 괜찮아졌다 악화됐다가를 반복하는 순간에도 위 사이트들을 들락날락거리면서 질문도 많이하고 조언과 위안을 얻은게 큰 도움이 된거 같습니다.
출처: http://blog.naver.com/PostView.nhn?blogId=arin9707&logNo=220214363983
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