암 환우 카페 발전을 도모하고 진정 환자를 위한다면

 

 

 

                     

암 환우 카페 발전을 도모하고 진정 환자를 위한다면

 

서론:

암 진단을 받으면 환자나 보호자는 더 많은 정보를 공유하고 같은 환우끼리 친목도 도모하고 상호 위안이 되고자 암 환우 카페에 가입을 한다.그러나, 대다수 암 환우 카페의 경직된 운영으로 인하여 정작 필요한 의학적 정보나 도움이 될 만한 정보를 얻기 못하는 경우가 있기에 보다 세련된 운영 방침이 필요한 것으로 사료된다.물론 나름대로 회칙을 정하고 규정을 정하는 것은 바람직하지만 암 환자나 보호자가 무엇을 원하는지를 인식하고 현실적으로 투병에 도움이 될 수 있는 그런 공간이기를 기대하며 암 환우 카페와 모임에 관하여 제안을 하고자 한다.

 

본론:

1.인터넷 공간도 사이버 예절이 필요하다.

비단 암 환우 카페 뿐만 아니라 어떤 카페라도 사이버 예절이 필요하다.비록 얼굴을 보지않고 글로써 대화를 하지만 얼굴을 마주보고 이야기를 한다고 가정을 하고 최소한의 예절을 갖추고 활동하였으면 한다.또한 본인의 생각과 다른 내용이라도 상대를 자극하지 않도록 유순한 표현을 하고 다소 부족한 글이라도 칭찬과 격려를 해주는 그런 매너를 보여주었으면 한다. 모두가 힘겨운 투병 생활을 하면서 서로에게 불쾌감을 주는 언행은 삼가하였으면 한다.암과 싸우기도 벅찬데 왜 쓸데없이 환자끼리 싸우는지 도무지 이해가 안 된다.

 

항상 상대방의 입장에서 사이버 예절만 잘 지킨다면 굳이 논쟁을 할 필요가 없다고 생각한다.만약에 상대의 글이 마음이 들지 않으면 댓글을 달지 않으면 된다.인터넷 카페에서 누구나 동등한 입장이며 타인의 간섭이나 훈계를 듣기 위하여 방문하는 것은 아니다.그리고 언제나 겸손할 줄 아는 그런 마음 자세였으면 한다.

 

2.환자와 보호자가 필요한 모든 정보를 공유한다

암 환자나 보호자는 의학적 지식이나 정보가 취약하다.현대의 3대 의학은 물론 한의학, 대체의학,민간요법도 참고가 될 만한 정보라 판단되면 모든 것을 공유하는 것이 맞다.암을 치유하는데 관련된 방법만 하여도 약 300여가지가 있다. 많은 정보 속에서 어떤 방법을 선택할지도 환자와 보호자의 몫이다.

 

3.상업적 목적으로 가입한 회원은 별도의 공간을 제공한다

암 환우 카페에서 가장 염려하고 우려하는 부분이 암과 관련된 상업적 활동을 하는 부분이다. 많은 환자분들이 상업적 홍보 글이 짜증이 나기도하지만 차라리 그런 내용들은 별도 공간을 마련하여 마음껏 상업적 홍보를 하도록 해주는 것도 한 방편이다. 특정 메뉴에만 상업적 홍보 글을 게시 할 수 있으며 다른 메뉴에서는 일체 금지를 한다는 전제 조건을 달아 운영을 하면 글의 내용 분류가 쉬울 것으로 생각된다.

 

그리고 광고와 정보를 구분 할 줄아는 그런 혜안을 가진 운영자가 적절하게 판단을 하여 상업적 이미지가 강하지만 진정으로 암 환자에 도움이 되고 보조적으로 치유에 도움이 된다면 적극적으로 그 것을 수용하여 많은 회원들이 정보를 공유할 수  있도록 배려해주는 것이 암 카페 운영자가 할 일이다.

 

또한 상업적 홍보물 중에서도 보조적으로 필요한 제품도 있는 법, 모든 상업적 홍보 글을 삭제 할 이유가 없다.건강 보조식품도 많이 알아야 되고 그 중에서 가격도 저렴하고 좋은 제품을 선택할 수 있는 정보를 가지게 되는 것 이다.물론 글의 수위 조절을 한다는 것이 쉬운 것은 아니지만 어느정도 암에 관하여 공부를 한 회원이라면 쉽게 정리 정돈이 될 것으로 사료된다.

 

예를들어 암 치유에 보조적으로 효능과 효과가 검증이 된 것이라도 무조건적으로 상행위로 간주하기 때문에 환자와 보호자가 그러한 정보를 공유하도록 어려움이 있기 때문에 운영자의 독선으로 미리 차단 할 필요성은 없다고 본다.일단 그러한 내용의 게시글이 다수의 회원이 긍정적으로 받아들이는지 부정적으로 받아들이는지를 예의주시하여 나중에 그 글을 그대로 둘 것 인지 삭제할 것인지를 판단하여도 늦지 않다.

 

필자는 30년 가까이 의용공학을 공부하면서 많은 의학적 정보를 가지고 있지만 암 환자에게 도움이 되는 그런 정보를 알료주고 싶어도 카페의 경직된 운영 방침으로 인하여 환자에게 알릴 방법이 없어 안타까운 마음이다.또한 암 치료에는 어떤 한 가지 방법만으로는 극복하기 힘들다 다각적인 방법으로 접근할 필요가 있다고 본다.

 

4.일부 회원 위주의 운영보다 많은 회원들이 공유할 수 있도록 환경을 조성한다

힘겨운 암 투병 과정에서 산행이나 운동등을 통하여 많은 회원들이 친목을 도모하기도 하는데 신규 회원이나 기존의 회원들이 더 많이 참여를 하는 그런 모임이 되었으면 한다.간혹 일부 몇 사람만이 존재하는 것 처럼 분위기 조성을 하지말고 보다 많은 환우들이 참여할 수 있도록 환경을 조성한다.

 

5.상호 비방하거나 싸움을 하는 회원은 즉시 강퇴를 시킨다

암 환우 카페에서 가장 꼴불견이 회원끼리 서로 욕을 하고 잘난체 하는 행위이다. 암과 싸우기도 벅찬데 회원끼리 싸우고 반목하는 행위를 보면 참으로 한심하다는 생각이 든다. 그런 경우 두 사람 모두다 잘못이다. 대를 위하여 그런 분위기를 연출하는 회원은 과감하게 퇴출을 시키고 보다 건전하고 발전 지향적으로 카페를 이끌어 나가야 한다. 특히 까칠한 행동을 하거나 싸움을 하는 회원은 강력하게 경고를 하고 시정이 안 될 경우에는 강제 퇴출을 시켜야 한다. 병을 낮기 위하여 방문하는 카페인데 오히려 스트레스 받아 질병 치유에 해를 끼친다,

 

6.환자에게 도움이 되는 정보는 공지하여 공유하게 한다

공적인 사안이던지 상업적인 내용이라도 카페지기와 운영진이 협의하여 환자에게 도움이 된다고 판단이 되면 공지글로 소개하여 많은 환자들이 참고를 하도록 한다.인터넷 공간에는 워낙 많은 정보들이 범람을 하지만 그 중에서 옥석을 잘 가려서 투병에 도움이 된다고 판단되는 것은 상업적 내용이라도 공유할 수 있도록 한다.

 

이 것은 매우 중요하며 인터넷 카페가 존재하는 이유이기도 하다.현대의학적 치료는 의사만의 고유 권한이기에 그 부분에 관하여서는 일반인이 왈가불가 할 자격이 안 되고 개인에 따라 그 판단을 맏기는 것이 맞다.하지만 투병에 도움이 되는 정보도 모두 싸잡아서 상업성이 있다고 무시하는 것은 지나친 월권 행위이다. 그 것을 선택하고 안 하고는 환자와 보호자의 몫 이다.

 

7.카페지기, 운영자는 절대 권력자가 아니다

간혹 카페지기와 운영자가 절대 권력자 인 것처럼 행동을 하는 모습을 엿 볼 수 있다.왼쪽 팔뚝에 완장만 차면 눈에 보이는 것이 없는 것 처럼 유세를 떠는 사례가 종종있어 꼴불견 스럽게 보이는 경우가 있다. 카페는 많은 회원들이 공유하는 그런 공간이며 어느 개인의 공간이 아니다 대중적 매체의 성격을 띄고 있기에 우리 모두의 것이라는 인식이 필요하다. 회원이 없는 카페는 존재 가치가 없는 것 이다. 그러므로 항상 회원들의 입장에서 이해하고 배려하는 마음이 필요하다.중요한 것은 자신의 주관적인 입장보다 상식선에서 생각하고 개관적인 입장에서 통제 관리하는 지혜가 필요하다.

 

간혹 회원을 대상으로 활동중지, 강퇴 조치를 결정 할 때는 성급하게 결정하지 말고 먼저 그 회원에게 이러이러한 사유로 경고를 한다던지 그 다음에 반복되는 행위가 적발되면 강경한 조치를 취하는 것이 좋으리라 생각한다. 그 까짓 인터넷 카페에서 활동중지,강퇴 같은 대우를 받는다는 것은 누구나 기분 나쁜 일이고 자존심이 상하는 일 이다. 운전자도 차에서 내리면 보행자가 된다는 것을 알았으면 좋겠다. 그리고 모든 회원들이 그 카페의 규칙을 준수하는 것도 기본 예의이다.

 

8.투병에 도움이 된다고 판단되는 정보는 공개적 강의를 요청한다

카페에서 활동하는 회원들 중에는 암에 관하여 다양한 방면으로 지식을 겸비한 사람들이 더러 있다. 굳이 의료진이 아니더라도 환자들의 교육적 측면이나 정보를 취득한다는 의미에서 그런 사람들의 강의를 들을 수 있는 기회도 마련하였으면 한다. 예를들어 암환우 정기 모임이나 산행 모임같은 곳에서 비록 소수이지만 많은 정보를 취득할 수 있는 것은 좋은 기회이다.

 

결론:

암 환우 카페에서는 병마와 힘든 싸움을 하는 환자들을 위하여 어떤 방법이라도 도움이 될 수 있도록 배려하고 노력하는 자세가 필요하다.회원 늘리는 것에 급급하지 말고 환자와 보호자를 위하여 든든한 버팀목이 될 수 있도록 배려를 해주어야 한다.

 

그리고 정작 암환자가 가장 절실한 것이 무엇인지를 생각하고 현재의 상황에서 어떤 방법으로 투병을 하여야 할지 향후 치료 방향에 관하여 참고가 될 만한 정보를 취득할 수 있는 그런 공간이 되었으면 한다.암은 아는 만큼 도움이 되듯이 너무 경직된 사고로 정작 필요한 의료 정보를 놓치는 오류를 범하지 않았으면 하는 바램이다. 암환우 카페는 환우끼리 친목을 도모하는 것도 필요하지만  암 투병에 필요한 중요한 정보를 취득하는 곳 이다.

[작성자: 2012년7월11일 더라이프 메디칼 의용공학 전문가 김동우 010.7216.6789]